12 лет в коме мужчина очнулся и рассказал что видел
Мужчина 12 лет провёл в коме. Придя в себя он рассказал страшные вещи!
В медицине бывает случаи, причины или следствия которых не могут объяснить.
Кома — состояние между жизнью и смертью, которое угрожает жизни.
Для этого состояния характерно:
резкое ослабление или отсутствием реакции на внешние раздражения;
угасанием рефлексов до полного их исчезновения;
нарушением температурной регуляции;
учащение или замедление пульса;
изменением сосудистого тонуса.
Кома может наступить спонтанно, быстро (за период от нескольких минут до 1—3 ч) и медленно — в течение нескольких часов или дней.
Мартин Писториус был заключен 12 долгих лет в своем теле.
Все окружающие думали, что Мартин находится в бессознательном состоянии, ничего не видит и не слышит.
Но услышав его рассказ о том, что с ним было всё это время, люди были поражены.
Представить себя на месте Мартина очень тяжело.
В коме Мартин все слышал и видел, просто не могу никаких сигналов подать окружающим.
У него не было возможности говорить и шевелиться. Когда мы смотрим на Мартина, мы и подумать не можем, что ему пришлось пережить.
Мартин рос Южной Африке и был абсолютно здоровым ребенком.
Всё началось, когда мальчик ещё ходил в школу. Когда началась это ужасная история ему было 12 лет. Вернувшись домой из школы он пожаловался на легкое недомогание.
С того момента состояние мальчика ухудшалось, мышцы не хотели работать, терял способность говорить, перестал двигаться.
Врачи выяснили, что возможно у мальчика дегенеративное заболевание.
Врачи сообщили родителям, что мальчик потерял связь с внешним и миром, не понимает, что происходит вокруг.
Однако, врачи могут ошибаться и этот случай не стал исключением.
Мартин рассказывает, что все долгие 12 лет он был в сознании, просто не мог говорить.
Посмотрите, как выглядит Мартин сейчас.
Он разговаривает с помощью компьютера: печатает на клавиатуре, а компьютер озвучивает его слова.
Мартин рассказывает, что он слышал и понимал все, но чувствовал себя призраком. Как-то раз он услышал, что его мама обронила слова, что лучше бы он умер.
“Я и понятия не имела, что он все слышит. Мне так жаль, что я это сказала!” — с болью говорит мама Мартина.
Ему было больно слышать слова матери, но он ее прекрасно понимает. Он знал, что она считает себя плохой матерью, что не справляется.
Ему было тяжело, что он ничего не мог произнести и сказать, что у него хорошая мать и делает все правильно.
Все 12 лет Мартин находился дома, лишь изредка его забирали в лечебные учреждения, где над ним издевались.
Однако, Мартин говорит, что хороших врачей было больше, чем плохих. Один из таких врачей и заметил жизнь в его глазах. Он понял, что Мартин все это время находился в сознании.
Постепенно Мартин научился общаться.
Он приложил массу усилий, чтобы вновь управлять своим телом.
Он закончил колледж, получил водительские права и теперь водит специальный адаптированный автомобиль.
В 2008 году он познакомился с подругой сестры, Джоанной. В 2009 влюбленные поженились.
Мартин говорит, что нужно ко всем относится с добротой, сочувствием и уважением.
Сила разума, любовь и вера – вот основные составляющие человека. Мечтайте всегда.
Нужно прислушаться к его словам и ни за что не сдаваться в жизни.
История Мартина Писториуса. Он 12 лет провёл в псевдокоме, а потом вышел из неё и рассказал, что чувствовал
В 12 лет Мартина Писториуса парализовала загадочная болезнь. Он не мог двигаться, говорить, есть и даже смотреть в глаза. Но через 12 лет Мартин вышел из псевдокомы и смог рассказать, что все эти годы был в сознании. Он всё слышал и понимал, но не мог ответить.
Сейчас Мартину 45 лет, он получил высшее образование, женился, растит сына и написал книгу о жизни с синдромом запертого человека.
Мартин родился в Йоханнесбурге в 1975 году и был старшим из троих детей Джоан и Родни Писториус. Мартин рос обычным подростком в большом южноафриканском городе, проводил много времени с братом и сестрой, увлекался электроникой и игрой в крикет. Так продолжалось до января 1988 года.
Семья Писториус. Фото npr.org
В один из дней Мартин вернулся из школы и пожаловался родителям на боль в горле. И когда через некоторое время подручные методы вроде чая с лимоном не помогли, Джоан повезла сына в больницу. Врач передал родителям, что у них нет причин для беспокойства: у Мартина все симптомы обычного гриппа. Он прописал курс антибиотиков, спрей для горла и несколько дней постельного режима.
Но лучше Мартину не становилось. Наоборот, состояние только ухудшалось: подросток уже едва мог есть. После того как курс антибиотиков закончился, а улучшений не наступило, родители повезли сына в другую клинику. Там врачи тоже сначала заподозрили грипп, но после рассказа родителей провели новые тесты. Они стали лечить Мартина от туберкулёза, а потом диагноз поменялся на криптококковый менингит. Но никакое лечение не давало результатов, состояние Мартина лишь ухудшалось — тело будто разрушалось, он ослаб, потерял способность говорить и контролировать свои движения.
Мартин Писториус. Фото npr.org
Я отчаянно хотел вернуться домой и спросил у мамы: «Когда мы поедем домой?». Это были последние слова, которые я когда-либо говорил своим голосом
Мартин не мог говорить, двигаться, даже смотреть в глаза. Тесты на умственное развитие показали, что его интеллект теперь находится на уровне трёхмесячного ребенка. Оказалось, что у парня инфекция мозга, которая продолжала прогрессировать. Врачи посоветовали родителям просто забрать сына домой, обеспечить ему комфортные условия и ждать неминуемой смерти.
Семья была опустошена, их мир перевернулся с ног на голову. Они только что привезли сына к врачу по поводу гриппа, а теперь им говорят, что от него осталась лишь оболочка того прошлого человека. Которой жить осталось максимум пару лет.
Теперь у Мартина были новые требования к быту. Семье пришлось к ним адаптироваться.
Казалось, что человек, которым я когда-то был, начал исчезать. Лего и электронные схемы, которые я любил в детстве, были убраны. Меня перевезли из моей комнаты в другую, более подходящую. Я стал призраком человека, которого люди раньше знали и любили
Каждый день отец поднимал его, купал, кормил, укладывал в постель. А ночью вставал несколько раз перевернуть сына, чтобы у Мартина не было пролежней.
Все вокруг думали, что Мартин совершенно не понимает того, что случилось и что происходит вокруг него. Люди относились к нему так, словно он отошёл на второй план. Но это было не так. Прежний Мартин всё ещё был тут. Он всё знал и всё понимал, но не мог двигаться и говорить, поэтому все вокруг продолжали его игнорировать.
Постепенно моё сознание начало возвращаться, но никто не понял, что я вернулся к жизни, а я не мог найти способа сообщить кому-либо об этом
Мартин и его отец в 1990-е. Фото: npr.org
Он беспомощно сидел в своём инвалидном кресле, заключённый в тюрьму собственного тела, без малейшей возможности сообщить хоть кому-то о том, что происходит. Этот кошмар был для Мартина реальностью на протяжении 12 лет.
За эти годы он придумал в голове механизмы, которые помогли ему пережить это время. Всё, что у него было, — это только его мысли. Он внимательно наблюдал за движением солнечного света в течение дня. Часто мечтал о том, как его инвалидное кресло превратится в космический корабль, который заберёт его из этого мира.
Иногда родители отвозили сына в специальный медицинский центр. По словам Мартина, это были худшие его воспоминания. Медперсонал считал, что парень ничего не понимает и не чувствует, поэтому вели себя с ним грубо либо, наоборот, не обращая внимания, оставляли на целый день беспомощно сидеть перед телевизором.
Прошло уже больше двух лет с тех пор, как Мартина повезли в больницу с больным горлом, и его семья каждый день мучилась от мысли, что их сын в любой момент умрёт. Когда врачи предположили, что он проживёт не больше двух лет, родители думали, что однажды сердце их сына просто остановится и он больше не будет мучиться. Но шли годы, и Мартин всё ещё был жив.
Примерно через 11 лет с начала болезни Джоан сказала своему сыну: «Надеюсь, ты умрёшь». Могла ли она знать, что Мартин её слышит?
Я знаю, что ужасно это говорить. Я просто хотела хоть какого-то облегчения
Мартин вспоминает, что в тот момент «часть его хотела плакать, а часть — драться». Со временем он стал понимать отчаяние своей матери. Каждый раз, когда она смотрела на него, она видела только жестокую пародию на некогда здорового ребёнка, которого она так любила.
Жизнь его семьи вращалась вокруг заботы о нём. Его братья и сёстры отошли на второй план, поскольку основное внимание было сосредоточено на том, чтобы устроить Мартину комфортное существование. Брак родителей тоже стал трещать по швам. Самое ужасное то, что Мартин был беспомощным свидетелем того, что его болезнь делает с некогда крепкой и дружной семьёй.
Было много моментов, когда я сдавался, погружаясь в тёмную бездну. Я помню один особенно печальный: отец оставил меня в машине, когда мимо прошёл случайный незнакомец. Он посмотрел на меня и улыбнулся, мне так хотелось улыбнуться в ответ
Мартин подумал, заметит ли кто-нибудь, что он уже пришёл в сознание? Ему был нужен человек, который бы просто обратил внимание и присмотрелся.
Столько лет я был похож на привидение. Я мог всё слышать и видеть, но сам был невидим
Чудо случилось в виде медсестры Вирны ван дер Вальт. Она работала ароматерапевтом и раз в неделю приходила в медцентр, куда иногда привозили Писториуса. Он не знает, была ли это её интуиция или просто она уделяла своим пациентам больше внимания, чем остальные, но Вирна поняла, что Мартин её слышит и понимает. Она рассказала об этом родителям и посоветовала сделать новые тесты.
Мартин и Вирна ван дер Вальт. Фото: comedy.com
После нескольких анализов врачи подтвердили, что мозговая активность Мартина улучшилась. Поскольку он не мог говорить, его подключили к речевому компьютеру, и впервые за 12 лет он смог сказать, что чувствует.
Это было весело, но временами расстраивало. У меня было так много слов в голове, что я не мог дождаться, когда смогу поделиться ими
Мартин рассказал, что начал «просыпаться» через 2 года после того, как ему поставили неверный диагноз, и вспомнил о грубости и жестокости медперсонала в реабилитационном центре. А когда его спросили, на что был похож этот момент первого диалога за 12 лет, Мартин сказал: «Думаю, лучшим словом было бы облегчение, смешанное с волнением и трепетом. И я подумал про себя: а что дальше?»
Мартин оказался в мире, о котором толком ничего не знал и не понимал, как в нем существовать. Но начинать с чего-то всё-таки было нужно, поэтому он устроился делать ксерокопии. Стал много читать, говорит, что прочёл за год больше, чем за всю предыдущую жизнь. В итоге Мартин даже получил высшее образование и устроился внештатным разработчиком и веб-дизайнером.
После долгих лет молчания у Мартина осталось важное послание, которым он хотел бы поделиться со всем миром:
Я думаю, что всегда есть надежда, какой бы маленькой она ни была. А также относитесь ко всем с добротой, достоинством, состраданием и уважением, независимо от того, понимают они вас или нет
Мальчик вышел из 12 летней комы и рассказал удивительную историю
Можете ли вы представить себе, что чувствует человек, пойманный в ловушку собственного тела? Каково это — быть в коме, осознавать происходящее, но быть неспособным двигаться или общаться с внешним миром? О таком даже представить страшно, тем не менее именно это и случилось с Мартином Писториусом. О том, как такое могло случиться и что потом стало с мальчиком мы и расскажем.
Мальчик вышел из комы и рассказал свою удивительную историю.
Неизвестная болезнь в 12 лет
Мартин Писториус родился в 1975 году и жил с родителями в Южной Африке. В детстве Мартин был обычным ребёнком, который наслаждался жизнью со своими братьями и сёстрами, и даже начинал проявлять интерес к электронике. Однако всё резко изменилось, когда ему было 12 лет.
Постоянная забота о больном ребёнке совсем нелегко давалась семье. Джоан однажды даже в сердцах произнесла: «Надеюсь, ты умрёшь». Слова, конечно, были сказаны от бессилия, ведь родители всё же надеялись, что однажды их сын проснётся.
Чего его семья не знала, так это того, что, хотя Мартин не мог двигаться или говорить, он понемногу начинал осознавать происходящее. Он мог слышать всё, что говорилось, при этом был просто заперт в собственном теле.
Запертый в собственном теле
Мартин объясняет в своей книге «Мальчик-призрак», что первые пару лет он не осознавал происходящее. Однако примерно к 16 годам он начал просыпаться. Вначале он не полностью осознавал своё окружение, но мог чувствовать людей вокруг себя.
Мартин Писториус пробыл в коме до 25 лет.
Постепенно, в течение следующих нескольких лет, Мартин пришёл в полное сознание, но, к сожалению, не мог общаться с окружающими его людьми.
«Хотя моё тело и я были заблокированы в бесконечной борьбе, мой разум становился сильнее. Кусочки моего сознания соединились. Постепенно я стал осознавать каждый день и каждый час».
Он был пленником, запертым в собственном теле. При этом он был нормальным человеком: мог слышать, видеть и понимать всё, что происходило, но не мог пошевелиться.
«Все настолько привыкли, что меня не было рядом, что не заметили, когда я снова стал присутствовать», — говорит он. «Меня поразила суровая реальность, что я собирался провести остаток своей жизни так – совершенно один».
Сложно представить, как бы взрослый справился с пониманием такой своей дальнейшей жизни, а Мартину было всего 16. Впереди у него были целые годы похожие один на другой. Он решил, что единственный способ вынести такое существование – это ни о чём не думать.
«Вы просто существуете. Это очень сложно, потому что в некотором смысле вы позволяете себе исчезнуть».
Чудесное выздоровление
Поскольку Мартин не проявлял никаких признаков сознания, сотрудники медицинского центра часто помещали его перед телевизором. Регулярно воспроизводились повторы мультфильмов. Просидев так сотни мучительных часов, Мартин возненавидел телевизор и стал больше следить за окружающей действительностью.
Он начал замечать, как солнце движется по его комнате, и понял, что может определять время, наблюдая за его движением. Постепенно, по мере того как он осознанно больше стал заниматься миром, его состояние стало улучшаться.
Затем произошло нечто удивительное. Однажды, когда Мартину было 25 лет, работница центра по имени Верна, заметила, что парень, кажется, реагирует на её слова. Она внимательно его изучила и порекомендовала отправить на дополнительные обследования.
«Счастье нахлынуло на меня. Я был Мухаммедом Али, Джоном Макинроем, Фредом Труманом. Толпы одобрительно взревели, когда я взял круг почёта».
Догадки подтвердились, Мартин был полностью в сознании и мог общаться. Родители купили специально адаптированный компьютер, который позволил ему «говорить» впервые за 12 лет. Долгий путь Мартина к выздоровлению только начался, но самый страшный кошмар подходил к концу.
Что сейчас?
Мартин со своей женой.
В настоящее время Мартин счастлив в браке и живёт в Великобритании со своей женой Джоанной, у них есть сын Себастьян. Мартин всегда с теплотой говорит о супруге.
«Именно она научила меня понимать истинный смысл отрывка из Библии, который мы читали на службе: Есть три вещи, которые останутся неизменными: вера, надежда и любовь, и величайшее из них – любовь».
Он общается через компьютер и передвигается в инвалидном кресле. Может даже водить специально адаптированную машину. Работает компьютерным специалистом и веб-дизайнером.
Мартин благодарит своего социального работника по уходу Верну за свои успехи и ту жизнь, которую он ведёт сегодня. Если бы не она, то, возможно, ему пришлось все последующие годы провести в одном из домов престарелых. Где никто бы даже не подозревал, что он всё осознаёт и ему хочется выскользнуть из оков своего тела.
Не унывайте что бы с вами не случилось! И всё непременно наладится!
Эзотерик, таролог, астролог (консультант проекта)
Этот мужчина 12 лет не выходил из комы. Теперь он проснулся и рассказывает то, от чего кровь в жилах стынет…
12 долгих лет Мартин Писториус был заключен в собственном теле. Все вокруг думали, что он находится в бессознательном состоянии, не видит и не слышит абсолютно ничего. Однако Мартин наконец-то смог рассказать, что было на самом деле. Когда пытаешься представить себя на его месте, становится не по себе. Мартин все видел, слышал и понимал, но не мог подать ни одного сигнала об этом. Он не мог говорить и шевелиться. Сейчас при взгляде на Мартина сложно даже представить, через что ему пришлось пройти.
Ему было 12 лет, и он был абсолютно здоров. Однажды он пришел со школы домой и пожаловался на недомогание.
Мартину становилось все хуже и хуже: он терял способность говорить, мышцы ослабевали, и он не мог двигаться.
Врачи решили, что это было новое дегенеративное заболевание. Родителям они сообщили, что Мартин полностью потерял связь с внешним миром и не понимает, что происходит вокруг. Но они ошибались.
Мартин говорит, что 12 лет он был в сознании, но никто этого не знал. Вот как выглядит Мартин сегодня. Он может разговаривать с помощью компьютера, который озвучивает то, что он печатает.
Он говорит, что видел и слышал много вещей, но никто не замечал его, как будто бы он был призраком. Однажды он услышал, как его мама в порыве отчаяния сказала, что было бы лучше, если бы он умер. “Я и понятия не имела, что он все слышит. Мне так жаль, что я это сказала!” — с болью говорит мама Мартина.
Мартин говорит, что ему было больно слышать это, но он понимал, почему мама сказала такое. Он знал, что она считает себя плохой матерью, что не справляется. Ему было очень тяжело, ведь он не мог сказать, что она была хорошей мамой и все делала правильно. Мартин жил дома с родителями, но периодически его забирали в лечебные центры, где над ним, бывало, даже издевались. Но, по словам Мартина, больше было хороших медиков, чем плохих. Как та, которая заметила искру жизни в его глазах. Поняла, что он был здесь и все понимал.
Постепенно Мартин научился общаться. Он приложил титанические усилия и смог управлять своим телом. Он закончил колледж, получил водительские права и теперь ездит на специально адаптированном автомобиле.
В 2008 году он познакомился с подругой сестры, Джоанной. В 2009 они поженились.
Мартин призывает всех относиться друг к другу с добротой, уважением, сочувствием. Никогда нельзя недооценивать силу разума, важность любви и веры. Нельзя переставать мечтать.
Баяны
181K поста 12K подписчиков
Правила сообщества
Сообщество для постов, которые ранее были на Пикабу.
Даже он нашел себе девушку. 1!!
сто лет этой истории.
я вообще не стал бы верить человеку с такой фамилией.
Вот и меня настиг рак
Даже не знаю, как родителям об этом сказать. Мать уже в возрасте и человек чувствительный
В общем, берегите себя, ребятки.
Прошу прощения, если навёл тоску, ибо знаю, что это развлекательный сайт и негативу и нытью тут не место
Продолжение поста «Прошу помощи»
В первую очередь хочу поблагодарить всех, кто откликнулся в комментариях и помогал с поиском возможностей лечения. Это выиграло нам бешеное количество времени, спасибо вам всем огромное. Далее апдейт по нашей ситуации.
Всем здравствуйте! Нужна помощь другу
Ребят, простите пожалуйста, пост не первый, но опыта мало в написании. Хотим помочь другу, выложили сюда его слова:
Здравствуйте, меня зовут Саня, у меня проблемы с легкими, мне нужна помощь.
В 13 лет я узнал, что такое увядающий на глазах отец, как вместе с ним «бегать по рецептам» и оформлять группу инвалидности (насколько все это муторно, время затратно и как тяжело убедить всех, что отец задохнется в ожидании своей очереди).
До этого в семье с легкими проблем ни у кого не было, поэтому искать причины в генетике не было необходимости. У отца был диагноз ХОБЛ (хроническая обструктивная болезнь легких) и проблемы с сердцем (что-то с клапаном).
Дальше все мутно. Помню, как его выгнали на «пенсию»(из-за инвалидности, сказали на работе что им такой работник не нужен, мол становись подсобным или увольнение по собственному желанию), до этого отец работал на погрузчике.
Помню, как в один момент мне стало трудно дышать. Помню, как отец говорил мне: «Иди-ка, сынок, проверься». Помню, как пытался сделать ФВД и врачи не верили, что я на самом деле так дышу, переделывали не один раз, но результат был одним и тем-же и даже мама спрашивала: «В смысле, ты не можешь сделать нормальный выдох?!».
В 14 лет мне прописали Симбикорт, и чтобы его хоть как-то получить бесплатно, пульмонолог поставила диагноз «астма». Какое-то время я еще ходил нормально, но после каждой простуды замечал ухудшение. В это время отец уже два года был на кислородном концентраторе.
Отца не стало, когда мне было 17. Мама начинает переживать за меня, боится, что я закончу так-же. С каждой простудой, с каждым годом мне становится хуже. Второй курс в техникуме дается с трудом: пропускаю пары, практику и прочее. Спасибо педагогическому составу за понимание ситуации, тянут как могут, идут на уступки, дают готовиться и отрабатывать. С горем, но заканчиваю техникум. К тому моменту успеваю «полежать» почти во всех больницах города, диагнозы ХОБЛ и астма.
Продолжаю борьбу за жизнь. Была пересадка легких, но дисфункция и все по новой. В этом году потерял маму и бабушку (умерли из-за Ковида). Светит повторная пересадка, но кто будет ее делать? С работой проблема и это та помощь, которая мне нужна. Из-за специфики болезни не могу работать физически, но голова работает. Пытался устраиваться в разные фирмы оператором, но никто не хочет брать инвалида. Идти в контору по обману бабушек не позволяют честь и совесть. Прохожу курсы по JAVA, но кушать хочется сейчас. Если кто может помочь с трудоустройством, буду благодарен.
Спасибо за внимание!
Про Гепатит Б
Здравствуйте всем. Хочется просто выговориться.
Всю жизнь мучаюсь хроническим тонзилитом, из за которого периодические проблемы с сердцем, и уже к сожалению с суставами. Обошёл много врачей, особой проблемы никто не видит, и только в этом году мне сказали, что в моем случае только удалять миндалины, и вообще это надо было сделать ещё лет десять назад дабы избежать проблем в настоящем. В общем решился я на операцию. Спасибо за оптимизацию здравоохранения нашему правительству. Удалить миндалины в нашем полумиллионном городе я могу по полису только в одном месте, естественно попасть в эту больницу очень тяжело, так как очереди бесконечные со всей области едут люди. Плюс ещё ковид. Для того чтобы лечь на операцию нужно собрать целую тучу анализов, чем я и занялся с энтузиазмом, но. Хренушки, пока я собирал одни анализы, другие уже не действительные, потом карантин по ковиду в лор отделении, потом на всю поликлинику один терапевт. Короче промучался я два месяца лета без толку, сами врачи говорят приходи лучше осенью, проблемм будет меньше, плюс жара спадёт легче переносить операцию.
И вот наступил октябрь, пришёл в поликлиннику а у нас новый оториноларинголог, молодая девушка. Очень оперативно помогла мне собрать все анализы для госпитализации и тут выясняется самое интересное. Когда я в июне сдавал анализы на гепатит они пришли сомнительные, но так как предыдущий врач уволился мне естественно никто ничего не сказал. Я бегом в платную лабораторию, и тадам Гепатит Б. Спасибо новой девочке лору которая подняла все предыдущие анализы в карточке и сказала что у меня подозрение на гепатит. У меня один вопрос к тем кто имеет отношение к медицине, врачи и лаборанты при выявлении опасных заболеваний не обязаны ставить в известность пациента или людей отвечающих за распространение инфекционных заболеваний. Четыре месяца я хожу с гепатитом Б, сплю с женой, посещаю парикмахерские, сдаю анализы в поликлиннике и за это время ни кто в поликлиннике даже не попытался просто позвонить, номер телефона написан прям на медицинской карточке. Как победить эпидемии если всем НАСРАТЬ, хотя Гепатит может коснуться любого и я не удивлюсь если заразили меня им в моей собственной поликлиннике к которой я прикреплён.
Стоит задуматься.
Когда в декабре 2017 на 9м месяце беременности, я обнаружила уплотнение в своей груди, у меня даже мысли не возникло, что это может быть рак. Мне только исполнилось 32. С походом к врачу затягивать не стала. И тут началось.
Лечить беременную никто не стал, отправили рожать. Но малыш решил, что появится тогда, когда появится и теперь я могу с уверенностью сказать, что 2018 новый год, в прочем как и весь год, был самым тяжелым в моей жизни. Но, как говорится, нет предела совершенству, так что будем надеяться, что так это и останется.
На следующий день после выписки из роддома меня положили в онкодиспансер и даже грозились отрезать всю грудь, но мне опять повезло) Потом хотели отрезать яичники, но моё сопротивление было сильнее и химиотерапевт в Блохина, предложила обмен: 4 курса химии+ 2 года уколов для создания химического климакса в обмен на сохранение здоровых органов. На том и порешили).
И вот спустя почти 4 года. Я начала активную деятельность в благотворительных фондах, занимающихся поддержкой онкопациентов и их родных. Также мы ствим своей целью распространять информацию о важности ранней диагностики онкозаболеваний. Этому была посвещена акция «Зажги ночь», в рамках которой было снято видео, которым я хочу здесь поделиться.
Очень надеюсь, что наши слова найдут своего адресата.
Температура 37.2, слабость и полное непонимание того что делать дальше
Всем привет! Мне очень нужен ваш совет. Тут столько разных людей, кто-то наверняка сталкивался с чем-то подобным, либо как врач разбирается в этих вопросах.
Возможно у кого-то были похожие проблемы, напишите пожалуйста, очень хочу скорректировать схему диагностики и лечения, но уже не знаю в каком направлении двигаться. Хорошие врачи, клиники, и примеры из личного опыта, я буду очень благодарен всем вам за совет. Город Москва
Продолжение истории.
Добрый день. Пишу просто для того чтобы выговориться. Год назад, в сеньябре моему ребенку поставили диагноз лейкоз. Уже больше года мы в больнице. Со временем приходит смирение и терпение. Как много изменилось. Как много друзей появилось. Как много знакомых и друзей ушло от нас за это время. Не представляю где взять сил чтобы пройти последний протокол. Устали все.
Как я ОРВИ болела
Но речь даже больше будет не обо мне, а работе моей районной поликлиники и всей системы в целом.
Итак, место действия Москва.
Я, после прогулки на выходных явно переохлаждаюсь и на следующий день понимаю, что у меня либо простуда, либо зарождающаяся корона (которую по слухам невозможно отличить от простуды).
Как добропорядочный гражданин вооружаюсь гуглом, приложением ЕМИАС и смотрю, что в наше время надо делать, если у тебя признаки ОРВИ или гриппа.
Мне чёрным по белому пишут «если у вас температура, не записывайтесь, а вызывайте врача на дом по телефону 122».
Звоню, отвечаю на вопросы и мне говорят «идите в вашу районную поликлинику и заходите через фильтр-бокс для температурящих».
Вхожу, вижу кашляющую очередь, а на меня смотрит медсестра и спрашивает «на какое время записывались на КТ?». Я в непонятках отвечаю, что на КТ не записывалась, мне к терапевту.
Медсестра на меня рявкает «тут красная зона вообще-то, КТ делают тем у кого ковид подтверждён, а вам дальше, там рядом жёлтый мусорный бак».
Извиняюсь и выхожу. Осматриваюсь и вижу этот несчастный вход с желтым баком рядом. И понимаю, что на двери нет вообще никаких опознавательных знаков. Зато листочки со стрелочками закончились ровно у входа в АКЦТ.
Т.е. не знающий человек никогда не поймёт, что ему нужно конкретно в эту дверь!
Я понимаю. что я оказалась в общем холле. Только немного с другой стороны. Вместе со всеми теми людьми, что заходят в главный вход. «Твой кролик написАл» думаю я, и подхожу к кабинету с табличкой «приём температурящих больных». В кабинете никого нет и я просто сажусь ждать.
К слову ждала я минут 20 и врач сильно удивилась, что кто-то вообще сидит и ждёт.
Зато сделали экспресс тест на корону и взяли мазок на ПЦР. После чего посадили меня на двухдневную самоизоляцию до результатов теста (про родственников, что живут со мной, ни слова).
Это всё не претензия к врачам. Они тут вообще ни при чём. Но в общем, припекло что-то от таких впечатлений. А потом «ой-ой-ой, у нас третья/четвёртая/стопятидесятая волна».
Язвенный колит, НЯК, оптимизм
Привет у меня НЯК! «Неспецифический Язвенный Колит», это аутоиммунная болезнь, простым языком это сбой иммунитета, вместо того чтобы защищать организм он бьёт по разным органам, у меня он выбрал толстую кишку. Большие умы всего мира так точно и не определили возникновение этой болезни, в основном ссылаются на нервный срыв. Проявлялась болезнь так: диарея, потеря жидкости и крови, позывы в туалет 20-30 раз в сутки. При всём этом я продолжал работать, мастером в сервисной службе, постоянно за рулём мотался по городу. Когда приспичит время на раздумья одна минута и тут ты ищешь не туалет, а возможность сделать всё быстро и незаметно. Но в этом деле я отработал мастерство ниндзя, маршрут выстраиваешь где поменьше светофоров, побольше закоулков и погуще растительность, а было и так, держал ведро на заднем сидение. Были и веселые случаи когда стоя на светофоре выскакиваешь из машины, а твой напарник садиться за руль, и ты убегаешь как загнанный заяц в кусты.
Лечение было разное и долгое, на протяжение лечения, мы перепробовали всю возможную терапию: метилпреднезалон 12 таб. в день во время обострения и снижение его по одной таблетки в неделю, омепразол для защиты желудка, ну и микроклизмы, салофальк, мезавант, азатиорин, меркаптапурин и даже дошло дело до биологии «ведолизумаб». Ну и конечно помимо медикаментозной терапии Диета №4. Ох уж эта диет, вокруг одни искушения, а ничего нельзя, варёное парёное и пережёванное.
В 2020 году произошёл перебой с поставкой азатиоприна, он исчез с прилавков аптек, мне пришлось в замен пить меркаптапурин. Но он как оказалось снизил мои лейкоциты, ну а тут понеслось из за ослабленного организма я заболел ковидом, у меня возникло обострение НЯКа и вот лето, июнь аномальная жара на улице +35- +40, внутри меня 38-40 градусов. Я лежу дома худею и вытекаю, как обычно кровь слизь, скорая приезжает ставит жаропонижающее и уезжает, неделю меня не забирают, а это была первая волна коронавируса. И вот наконец меня забрали в больницу, похудевшего вновь на 15 кг, в стационаре взяли анализ крови и в тот же вечер принесли мне два пакета крови, а на утро меня перевели в реанимацию. На КТ узнали что у меня 42% поражения лёгких, но в кислороде я не нуждался, в реанимации я оказался из за общего состояния при потере крови, врачи говорили о моём состояние стабильно тяжелое. Но из за своего оптимизма я сразу принял это не как что то страшное, а как нужное, нужное для переосмысления жизни, нужное чтобы остановиться и отдохнуть, нужное чтобы выйдя от туда смотреть на мир по другому и начать ценить то что не ценил. Две недели я провёл в реанимации только мой оптимизм мне помог выкарабкаться, на улице 40 градусов, окна закрыты, приточки и вытяжки заклеены, душигубка еще та. Из реанимации меня перевели в общую палату, кт показало что у меня всё бесследно рассосалось, в палате я провёл еще 2 недели.
В октябре 2020 года я почувствовал боль в ногах, но принял это как побочный эффект от преднезалона. Боль утихала, 30 октября я даже в пресядку танцевал, у друга на свадьбе. В декабре боль усилилась, началась боль в руках. Я записался к ревматологу, рассказал о симптомах о болезни своей, записался на рентген суставов на 11 января 2021 года. Рентген показал что у меня асептический некроз тазобедренных суставов левого и правого, а так же асептический некроз плечевых суставов левого и правого. Узнал что это дело поправимо путём эндопротезирования суставов, это радует. Начал ходить с тростью, позже сменил на костыли. В феврале я уже не мог работать, ходить больно, в руках нет силы и поднять их в верх я не могу. Сидеть долго не могу, стоять долго не могу, но благо могу ездить на авто, но опять же не больше получаса так как больно. В общем заключение почему же так получилось, из за того что мой организм вот так отреагировал на гормональную терапию преднезалоном.
Операцию по замене сустава гастроэнтерологи советовали мне пока отложить, так как ситуация с кишкой не стабильна и менять сустав сейчас опасно. Тот же доктор гастроэнтеролог нашла для меня спонсорскую фармацевтическую компанию, в чью программу я попал для получения биологического препарата «Ведолизумаб». В апреле я успел три раза слетать в Москву на введение этого препарата. По итогу он мне не помог, ну хоть на халяву впервые в Москву полетал. В том же апреле на мою старенькую квартиру нашёлся покупатель. И уже в мае не смотря на то, что ноги мои не ходят, мне ставят инвалидность 2 группы, и работы больше у меня нет, я не расстраиваюсь, а с удовольствием покупаю новую квартиру в ипотеку. В мае мне установили группу инвалидности, а в июне начались новые испытания.
В июне началось снова обострение НЯКа, в общей сложности я испытал 5 обострений, но это могло стать последним ощущением в моей жизни. Я лежал дома вытекал и худел, есть я не мог, всё что я проглатывал проваливалось будто лом, он стоя колом во мне, а еще и тошнило, похудел на 20 кг. В общем лежу, постоянно сплю, энергии нет сил нет, понимаю что если расслаблюсь то крышка. Благодаря моей жене которая заставляла меня поесть хотя бы сто грамм, поддерживала меня и выхаживала, я дотянул до стационара. Мне пришлось долго ждать место в стационаре, хирург которого мне посоветовали гастроэнтерологи, находился в командировке в другом городе, я ждал еще его когда он приедет. Он так и не смог приехать, но зато помог с местом в больнице, договорился с заведующим хирургического отделения, что бы он провёл операцию по удалению кишки. Июль, и вот наконец я в больнице.
Хирург мне предложил два варианта операции, первое с восстановлением это означает что мне вырежут часть толстой кишки, выведут илеостому, но примерно через полгода сделают восстановительную операцию уберут стому и буду снова ходить в туалет естественным путём. Но это большой риск того что на этом проблемы не закончатся, и болезнь будет еще меня добивать, но это же только риск может будет всё хорошо. Второй вариант операции: это вырезают толстую кишку под чистую, выводят илеостому и навсегда. Не раздумывая я сказал что второй вариант меня устраивает, вырезайте эту болезнь и в помойку её. Кстати когда я был на приёме у гастроэнтеролога, она сказала мне что при Язвенном колите если вырезать кишку то болезнь пропадает, а вот при другой более страшной болячке БК Болезнь Крона удаление проблему не решает, на что я ей ответил, мне повезло что у меня НЯК. Операции я не боялся, я боялся что будет после неё отходники. Да помучился от боли дня 4, потом легче даже отказывался от обезболивающего дабы не нагружать печень. Главное начинать двигаться, вставать, ходить, что бы кишки начали работать и заживление быстрей проходило. Ходить с ослабленным телом та ещё трудность, а если ещё и суставы впредачу на обеих ногах подразвалились.
Операция длилась 5 часов 30 минут, под общий наркоз я провалился в 12 дня, очнулся уже в реанимации в 2 часа ночи, впервые я на таком телепорте был. Доктор сказал, что кишка была вся в язвах и вся кровила. И вот теперь у меня торчит из живота часть кишки под названием «Илеостома», приклеен калоприёмник, разрушены 4 сустава, нет работы, есть ипотека, жена находится в декрете. Козалось бы что это полная “Ж”, но я думаю совсем иначе. Я живой, я не ем таблетки подавляющие мой организм, я провожу больше времени с любимой женой и дочерью, я могу отдохнуть от работы и не быть привязанной к ней, а ещё я могу справлять нужду не замечая этого, хоть лёжа, хоть во сне, прикольная модернизация. Тем более такая модернизация: это счастье после того как ты был привязан к горшку. Теперь можно жить и кайфовать, ценить то что ты мог легко потерять, не тратить время на депрессию, на гнев, на обиду.
Расскажу про свою работу: это был именно тот случай когда занимаешься тем что тебе нравится. Я электромеханик в сервисной компании по обслуживанию торгово-технологического и холодильного оборудования. Мы обслуживали промышленное оборудование общепита: прачечного, рестораны, больницы, школы, садики. Моей задачей являлось оперативный выезд, определение неисправности и качественный ремонт оборудования. Каждый день новая задача, разные объекты, выезды в командировку и на обучение в разные города. Мне это было очень интересно особенно после прежнего места работы, это был унылый моторный завод с его пропускной системой, утром зашёл вечером вышел. На нём я обслуживал печи для термической обработки металла. Ну и в свободное от работы время, я даже хочу назвать это занятие хобби, иногда я брал заказ на электромонтаж, прокладывал проводку в квартирах. В 2019 году я решил открыть своё дело, также заниматься обслуживание оборудования. Мой стартовый капитал был мои руки, знания и сумка с инструментом. Несмотря на то, что у меня на тот момент жена находилась в декрете и каждый месяц нужно платить ипотеку я не побоялся и ушёл со стабильной работы в неизвестность попрёт или нет. Было лишь волнение но к счастью у меня попёрло, к маю 2020 у меня уже было столько клиентов и работы, что мне пришлось брать напарника. Из-за болезни с суставами в 2021 году мне пришлось закрыться и продать за дивиденды свои наработки моему напарнику.