банк данных доноров костного мозга в россии
Банк данных доноров костного мозга в россии
Директор агентства недвижимости из Краснодара стала донором костного мозга и спасла жизнь 13-летней девочки – своего генетического близнеца, о которой пока больше ничего не знает.
Владислава Александрович
Жительница Красноярска. В свои 27 лет она уже отдала частичку себя другому человеку и спасла жизнь 16-летнему парню с лейкозом.
Тобиаш Маджак
24-летний программист из Польши спас жизнь маленькому мальчику из Санкт-Петербурга. Спустя четыре года после пересадки костного мозга, они познакомились.
Любовь Белозерова
Одна из первых в Петербурге доноров костного мозга. Сейчас спасенный ею мужчина жив и здоров, а сама Любовь работает координатором донорских акций в Национальном регистре доноров костного мозга имени Васи Перевощикова.
Ирина Михайлова
Врач-терапевт из Вологды приехала в институт трансплантологии и гематологии университета им. Павлова в Санкт-Петербурге, чтобы сдать клетки костного мозга для пересадки незнакомому ей человеку.
Подробнее
Что я знаю о донорстве костного мозга? 6 простых вопросов, чтобы проверить себя.
1 потенциальный донор = 9 600 руб.
рекрутинг и пропаганда донорства костного мозга
реагенты и расходные материалы для типирования
содержание Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова
работа и содержание лаборатории в Казани и содержание НКО-регистров
Все собранные средства идут на развитие регистра потенциальных доноров костного мозга.
В трансплантации костного мозга ежегодно нуждается свыше 5 000 россиян. Ее применяют для лечения онкогематологических заболеваний, нарушений в системе кроветворения и в иммунной системе. Совместимых неродственных доноров ищут в регистрах. Это должны быть хорошо мотивированные здоровые люди, которые готовы безвозмездно сдать клетки костного мозга для спасения незнакомого человека. К сожалению, отечественная донорская база очень мала. Регистр благотворительного фонда «Национальный РДКМ» – самый быстрорастущий регистр страны – создан и развивается на пожертвования. Включение одного потенциального донора в регистр обходится фонду в 9 600 рублей.
Банк данных доноров костного мозга в россии
Донорство костного мозга во всем мире
БЕЗВОЗМЕЗДНО,
ДОБРОВОЛЬНО,
АНОНИМНО
Скачайте буклет
Вам от 18 до 45 лет? Ваш вес больше 50 кг? Вы здоровы и готовы потратить время для спасения чьей-то жизни?
Присоединяйтесь к Национальному регистру доноров костного мозга!
КАК СТАТЬ ПОТЕНЦИАЛЬНЫМ ДОНОРОМ КОСТНОГО МОЗГА – ШАГ ЗА ШАГОМ
1 Выбрать способ вступления в регистр:
Сдать кровь на типирование (исследование набора генов, отвечающих за тканевую совместимость).
Сдать кровь на типирование можно в любом медицинском офисе «Инвитро», CMD или ДНКОМ, а также в любой лаборатории «МедЛабЭкспресс» в Пермском крае. Выберите ближайший к вам адрес медицинского офиса и уточните время работы на сайте партнеров.
Сдать буккальный эпителий – мазок из полости рта.
Вы можете подать заявку на набор для взятия буккального эпителия. В течение месяца после того, как вы оставили заявку, вам придет уведомление о доставке заказного письма. Конверт нужно будет забрать на почте, внутри – анкета потенциального донора костного мозга, соглашение о вступлении в регистр доноров костного мозга, согласия на обработку и передачу персональных данных, две палочки для взятия буккального эпителия, конверт для палочек с инструкцией и конверт для обратной отправки с адресом. После взятия мазка вам нужно будет просто отправить палочки и документы «Почтой России» по указанному адресу заказным письмом. Отправка будет для вас бесплатна.
2 Заполнить необходимые документы:
3 Сдать биоматериал для типирования.
В зависимости от выбранного способа вы сдаете 4 мл крови или самостоятельно берете мазок из полости рта.
4 Пройти типирование.
В специализированной лаборатории, куда поступит ваш биоматериал – образец крови или буккального эпителия, – определят ваш HLA-фенотип (цифровой код генов, отвечающих за тканевую совместимость). В течение шести месяцев по электронной почте вы получите уведомление о том, что исследование ваших образцов проведено, HLA-фенотип определен и данные внесены в Информационную систему Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова.
Поздравляем! С этого момента вы в регистре, вы – потенциальный донор костного мозга.
ОТ ПОТЕНЦИАЛЬНОГО ДОНОРА К РЕАЛЬНОМУ – ШАГ ЗА ШАГОМ
5 Через какое-то время вы можете стать реальным донором, но можете и никогда им не стать.
Это зависит от того, подойдет ли когда-нибудь ваш HLA-фенотип конкретному больному. Вы останетесь в регистре до 55 лет. Чтобы ваши данные были актуальными, необходимо информировать сотрудников регистра о смене места жительства, номера телефона, серьезных изменениях в состоянии здоровья. Вы всегда можете написать нам на почту registr@rdkm.ru и мы внесем изменения в базу.
6 Если клетки, совместимые с вашими, понадобятся конкретному больному и вы подтвердите свое согласие стать донором, вам будет предложено приехать в центр заготовки клеток в Санкт-Петербург, где специалисты подробно расскажут о донации (процедуре заготовки кроветворных стволовых клеток). Прежде чем стать реальным донором, вы пройдете полное медицинское обследование, цель которого – сделать забор клеток максимально безопасным. Вы в любой момент можете без объяснения причин отказаться от своего намерения стать донором. Но после совпадения от вашего решения может зависеть жизнь вашего генетического близнеца, поэтому так важно, чтобы вступление в регистр было осознанным.
7 Заготовка ваших кроветворных стволовых клеток может быть выполнена одним из выбранных вами способов:
Поздравляем! Вы стали донором костного мозга и подарили шанс на спасение своему генетическому близнецу.
По крайней мере два года ваш реципиент не будет знать, кто стал его донором. Но потом по обоюдному согласию вы сможете встретиться с человеком, которого помогли спасти. Мы с радостью организуем эту встречу!
Как стать потенциальным донором костного мозга
И почему это хорошая идея
По статистике ВОЗ, ежегодно в мире проводится более 50 тысяч трансплантаций костного мозга.
В большинстве случаев такая операция — единственный шанс спасти жизнь человека с серьезной болезнью крови. Если донором костного мозга не может стать родственник, то его ищут в специальных регистрах внутри страны и за ее пределами. Однако 70% пациентов в мире не дожидаются трансплантации костного мозга и умирают, потому что в регистрах мало людей и подходящего донора не находится.
Но вступить в регистр и стать потенциальным донором может любой — без вреда здоровью, бесплатно и буквально за пару часов. Расскажу о своем опыте.
Что такое костный мозг и зачем нужны его доноры
Костный мозг — это центр по созданию клеток крови. Находится в основном внутри костей черепа и таза, в ребрах, грудине и бедренных костях. С головным и спинным мозгом его объединяет только название — никакого отношения к нервной системе этот орган не имеет.
Во второй половине прошлого века врачи начали лечить большинство заболеваний костного мозга его пересадкой: за открытие этого метода Эдвард Донналл Томас и Джозеф Мюррей в 1990 году получили Нобелевскую премию.
Пересадка костного мозга может спасти человека в случае:
В некоторых случаях пациенту пересаживают клетки собственного костного мозга. Для этого их извлекают из костей и замораживают. После проведения химиотерапии клетки возвращают пациенту.
К счастью, для трансплантации достаточно, чтобы белки донора не совпадали полностью, а только были похожи на белки реципиента, — так называют человека, нуждающегося в пересадке костного мозга. И чем выше гистосовместимость, тем больше вероятность выздоровления после трансплантации. Минимальный показатель гистосовместимости для пересадки костного мозга в случае с родственными донорами — 50%. Неродственный донор должен подходить более чем на 90%.
Книга фонда «Подари жизнь» о трансплантации костного мозга и связанных с ней трудностяхPDF, 2,9 МБ
Как устроен регистр доноров костного мозга
Регистр доноров костного мозга — это что-то вроде базы данных добровольцев в возрасте от 18 до 45 лет, готовых поделиться кроветворными стволовыми клетками. Информация об уникальной комбинации белков гистосовместимости каждого из них хранится в регистре до момента, когда донору исполнится 55 лет или он не попросит удалить информацию о себе по иным причинам.
Когда врач и пациент понимают, что необходима трансплантация костного мозга, события развиваются следующим образом:
Национальный регистр доноров костного мозга
Тем, для которых последним шансом на жизнь является трансплантация костного мозга.
Тем, для которых в международной базе данных BMDW, объединяющей десятки национальных регистров, не нашлось совместимого неродственного донора костного мозга.
До начала этой работы в нашей стране не было единой национальной базы, которая включала бы доноров с характерными для России многочисленными генотипами.
С 2013 года Русфонд создает такую базу.
С согласия наших жертвователей мы дали регистру имя Васи Перевощикова – обыкновенного мальчика из российской глубинки. Ему не нашлось донора, и он скончался в феврале 2015 года в НИИ им. Р.М. Горбачевой.
В 2013–2017 годах Русфонд профинансировал развитие восьми региональных регистров: НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой (Санкт-Петербург), Челябинской областной станции переливания крови, Самарской областной клинической станции переливания крови, Станции переливания крови Ростовской области, Института фундаментальной медицины и биологии Казанского (Приволжского) федерального университета, Свердловской областной клинической больницы № 1, Областной детской клинической больницы (Екатеринбург) и Югорского НИИ клеточных технологий с банком стволовых клеток (Ханты-Мансийск), вложив 542 млн руб. в добровольческую базу из 28 тыс. доноров.
С 2018 года для ускорения развития донорства костного мозга в стране Русфонд вкладывает средства в современные технологии типирования, создание сети региональных НКО-регистров и Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова.
В этой группе можно узнать, как помочь созданию регистра, как стать донором, а также задать любые вопросы, связанные с донорством костного мозга.
Национальный регистр доноров костного мозга запись закреплена
По истечении 2-х лет, при обоюдном согласии, донор и реципиент могут познакомиться. Регистры проводят такие встречи каждые несколько лет.
Трансплантация костного мозга является последним методом лечения, но не может гарантировать 100% выздоровление пациента.
Показать полностью.
Иногда, в течении первых двух двух лет после ТКМ требуется повторная трансплантация и в таком случае могут снова обратиться к проверенному донору. Донор всегда имеет право отказаться, но будучи знакомым со своим генетическим близнецом, он рискует оказаться в ситуации, при которой на него будет оказано психологическое давление.
Донорство костного мозга безвозмездно во всем мире.
Но вдруг донор каким-то образом решит потребовать за свою помощь в спасении жизни материальной выгоды от реципиента?
Во избежание подобных ситуаций выбран временной промежуток в 2 года, это международная практика. За это время пациент достигнет ремиссии, а эмоции донора утихнут.
В течение двух лет донор и реципиент могут вести анонимную переписку через сотрудников регистра.
Письма проверяются, чтобы избежать преждевременного знакомства.
Национальный регистр доноров костного мозга запись закреплена
Серию донорских акций в Новочеркасске провела команда АНО «Южный регистр доноров костного мозга».
1 октября состоялся запланированный еще в сентябре утренний эфир на новочеркасском «Радио-Н» (102.6 FM). Менеджер по рекрутингу Южного РДКМ Ирина Гапченко рассказала слушателям и зрителям о костном мозге и о том, зачем становиться его потенциальным донором, а после эфира в течение дня можно было прийти в офис радиостанции и сдать образец буккального эпителия.
Показать полностью. Этой возможностью воспользовались 15 человек. На «Радио-Н» решили проводить эфиры о донорстве костного мозга регулярно, в первый день каждого месяца.
19 октября исполнительный директор Южного РДКМ Роман Поликарпов @roman_polikarpov вместе с Ириной Гапченко посетили региональный слет волонтеров «Территория добрых дел. Точки роста», организованный на площадке Новочеркасского инженерно-мелиоративного института Донского государственного аграрного университета. В холле института установили стойку Южного РДКМ с раздаточным материалом. Роман Поликарпов провел для студентов – участников слета образовательную сессию по здравоохранению, а Ирина в это время рекрутировала добровольцев в Национальный РДКМ. Образцы буккального эпителия сдали девять человек.
27 октября также на территории Новочеркасского инженерно-мелиоративного института прошла совместная акция Ростовской областной станции переливания крови и Южного РДКМ. Пока студенты и преподаватели института стояли в очереди на сдачу крови, Ирина Гапченко рассказывала им о донорстве костного мозга и раздавала брошюры.
– В этот раз желающих вступить в Национальный РДКМ оказалось очень много: у меня закончились конверты с палочками для взятия буккального эпителия, – отметила она. – Образцы биоматериала сдали 47 человек.
Национальный регистр доноров костного мозга запись закреплена
При пересадке костного мозга важное значение имеют гены тканевой совместимости, их набор у человека называется HLA.
Гены тканевой совместимости у нас находятся на коротком плече 6-й хромосомы, их на этом участке больше 200.
В данном случае нас интересуешь шесть главных генов HLA, определяющих конфликт между донорским костным мозгом и организмом реципиента. Они называются HLA-A, HLA-B, HLA-C, HLA-DR, HLA-DQ и DP.
Показать полностью.
У всех этих генов множество вариантов – аллелей. У B – почти 8000, у A и C примерно на тысячу меньше. Про количество аллелей у генов DR, DQ и DP говорить сложно, потому что это на самом деле три группы генов. Но и здесь счет идет на тысячи.
Чтобы не произошло отторжения пересаженного донорского костного мозга, гены тканевой совместимости донора и реципиента должны быть как можно более похожи. В среднем, чтобы найти для пациента подходящего донора, надо просмотреть 10 тысяч вариантов.
Национальный регистр доноров костного мозга запись закреплена
Национальный регистр доноров костного мозга запись закреплена
Карельский регистр Карельский регистр доноров костного мозга маленький, но во многом – первый. Первым стал брать у добровольцев мазки буккального эпителия вместо пробирок крови, первым начал спасать иностранных реципиентов. А еще Карельский регистр – самый гибкий в России, если смотреть на критерии медицинского отбора: в него принимают не до 45, а до 50 лет, а если человек – активный донор крови, то даже до 55.
Показать полностью.
История регистра началась чуть больше 20 лет назад. Когда 40-летний Юрий Гайевич Иоффе Юрий Иоффе загорелся идеей создать свой регистр.
Первая акция по привлечению потенциальных доноров состоялась 27 апреля 2001 года. Кровь на HLA-типирование сдали 202 человека. Пробирки на типирование были отправили в Германию.
Первые два реальных донора в Карельском регистре появились в 2004 году.
С 2015 года все образцы из Карельского регистра, собранные с помощью мазков букального эпителия, отправляют в немецкий регистр DKMS.
Использование заграничной лаборатории связано со своими трудностями: государство очень трепетно относится к вывозу биологических материалов россиян за рубеж. Поэтому на образцы буккального эпителия каждого донора необходимо получать отдельное разрешение Росздравнадзора.
Из-за этого у Карельского регистра самая большая в стране донорская анкета. В общей сложности потенциальный донор должен заполнить восемь страниц текста. В том числе – согласие на вывоз.
Сейчас в Карельском регистре 3359 человек, типированных с высоким разрешением по максимальному числу локусов. И еще примерно 2,5 тысячи тех, чьи образцы проанализированы по технологиям предыдущих поколений.
Банк данных доноров костного мозга в россии
Для человека с раком крови пересадка стволовых клеток от неродственного донора может быть последним шансом на жизнь. Но донора можно подобрать только из числа людей ставших потенциальными донорами костного мозга. Потенциальный донор — это человек, который разрешил регистру определить HLA фенотип и включить его в систему поиска для пациентов.
Большинство людей предпочитают сдать клетки через кровоток, а некоторые сдают стволовые клетки через прокол подвздошных (тазовых) костей под общим наркозом.
Если вам от 18 до 45 лет, ваш вес более 50 кг, вы здоровы и не имеете противопоказаний, вы можете вступить в Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова.
Для жизни необходимы здоровый костный мозг и клетки крови. Когда болезнь поражает костный мозг так, что он не может функционировать должным образом, трансплантация костного мозга может быть единственным лекарством.
Пересадка-трансплантация костного мозга- это когда берут здоровые кроветворные клетки донора и перемещают их в кровь пациента, где они начинают расти и вырабатывать здоровые эритроциты, лейкоциты и тромбоциты. Перед трансплантацией пациент получает высокие дозы химиотерапии, чтобы подготовить организм к трансплантации. Затем в день трансплантации пациент получает донорские клетки, методом, который похож на переливание крови.
Донор сам выбирает предпочтительный для него метод забора клеток костного мозга. Существует два метода забора клеток костного мозга:
1. ДОНОРСТВО ПЕРИФЕРИЧЕСКИХ СТВОЛОВЫХ КЛЕТОК
За 4 дня до забора клеток, донору 2 раза в день подкожно вводят специальный препарат, который обеспечивает выход стволовых клеток из костей в кровь. У 50% доноров при приеме препарата могут возникать гриппоподобные симптомы: небольшая ломота и боль в суставах, как при простуде, подняться температура до 37°. Это связано с увеличением лейкоцитов в результате стимуляции.
Сбор клеток из вены безболезненный и длится 4−6 часов. Сидя в удобном донорском кресле, человек может спокойно смотреть телевизор, слушать музыку или аудиокнигу. После сдачи клеток вы можете покинуть клинику в тот же день.
2. ДОНОРСТВО КОСТНОГО МОЗГА
Второй способ — сбор клеток из тазовой кости, проходит под общим наркозом. Страшного в этом тоже ничего нет. Посредством этого метода костный мозг (не спинной мозг!) берут у донора под общим наркозом с помощью пункционной иглы из гребня подвздошной (тазовой) кости. Во время процедуры, которая длится около 40 минут, берут не более 10−20 мл на кг донора.
Костный мозг донора полностью восстанавливается За четыре недели. После процедуры может возникнуть болезненность в местах проколов, похожая на боль от ушиба. В редких случаях может возникнуть длительная боль. Пребывание в больнице не требуется.
Чем больше потенциальных доноров костного мозга в регистре, тем выше вероятность у пациентов, страдающих раком крови, получать новый шанс на жизнь.
Расскажите своим однокурсникам о регистре доноров костного мозга и их возможности стать потенциальными донорами. Мы поддерживаем вас в планировании, рекламе и реализации. По окончании акции вы получите официальный сертификат волонтера.
ЧТО ДЛЯ ЭТОГО НУЖНО:
Мотивация изменить мир к лучшему
Команда из двух-пяти студентов
Поддержка со стороны руководства университета
Примерное время на планирование — 3 недели
ЧТО ВЫ ПОЛУЧАЕТЕ:
Поддержка команды ЦРДКМ
Вы помогаете спасать жизни
Свидетельство о волонтерстве
Опыт в организации мероприятий
С вашей помощью мы можем дать новую надежду многим пациентам!
Спортсмены точно знают, что означает сплоченность и насколько важно работать для достижения общей цели. Поэтому важно, чтобы вы участвовали в борьбе с раком крови. С командным духом против рака крови!
Хотите организовать донорскую акцию в своем клубе или за свою команду?
Вы можете поддержать нас благотворительной игрой или аукционом.
Мы поддержим вас в планировании, коммуникации и реализации. Может быть, кто-то из вашего клуба или команды сможет спасти жизнь!
ЧТО ДЛЯ ЭТОГО НУЖНО:
Ваше желание изменить ситуацию к лучшему
Команда из двух-трех помощников
Примерное время на планирование — 3 недели
ЧТО ВЫ ПОЛУЧАЕТЕ:
Вы активно помогаете спасать жизни
Мероприятие для членов вашего клуба
Сертификат для вашего клуба
Навыки в управлении проектами, сборе средств, связях с прессой и общественностью
С вашей помощью мы можем дать новую надежду многим пациентам!