больно ли сдавать костный мозг на донорство
Больно ли сдавать костный мозг на донорство
Развеиваем мифы: почему быть донором костного мозга не страшно
В России не хватает доноров костного мозга. Ежегодно в трансплантации нуждаются, в среднем, 10 000 человек, но лишь 1 500 из них действительно получают помощь. Найти донора костного мозга проблематично по двум причинам.
Во-первых, сложно найти подходящего человека. Донора костного мозга ищут по HLA-фенотипу, но даже родственники подходят по нему на 25%. У донора должна быть максимальная тканевая совместимость с пациентом: гены, отвечающие за узнавание клеток иммунной системой, должны быть одинаковыми или почти одинаковыми. Научно не доказано, что потенциальный «генетический близнец» должен быть родственником пациента.
Во-вторых, в российском регистре потенциальных доноров костного мозга тех, кто согласился помочь в случае необходимости, чуть больше 90 000 человек. По статистике, только 1 человек из 500 000 подходит по HLA-фенотипу. Поэтому и шансы спасения чьей-то жизни малы.
Рак крови — одна из распространённых форм рака, которым болеют люди разного возраста. Лечат такой диагноз интенсивной химиотерапией, которая нарушает работу костного мозга.
Костный мозг отвечает в организме за образование новых клеток крови. Сначала в нём появляются гемопоэтические стволовые клетки, которые ещё называют кроветворными. Из них впоследствии образуются эритроциты, тромбоциты, лимфоциты и другие компоненты крови. Когда работа костного мозга нарушена, новые кровяные клетки не образуются, что может привести к смерти человека. Потому и нужна трансплантация здорового костного мозга.
Чаще с таким агрессивным лечением сталкиваются пациенты с диагнозом лейкоза, с опухолевыми заболеваниями, апластической анемией и некоторыми генетическими болезнями.
Стать донором костного мозга могут граждане России от 18 до 45 лет, не болевшие гепатитами B и C, туберкулёзом, малярией, онкологическими заболеваниями, не инфицированные ВИЧ.
Благодаря сотрудничеству с НМИЦ гематологии Минздрава России, на Белгородской областной станции переливания крови с марта 2020 года будут брать пробы и вносить данные потенциальных доноров в федеральный регистр. У потенциального донора возьмут до 9 мл крови — это одна пробирка — чтобы провести типирование и определить HLA-фенотип. Его внесут в базу, по нему и будут определять совместимость с пациентом.
Брать костный мозг не опасно и не больно.
Это, практически, то же самое, что и обычное донорство крови. Побочных явлений нет, а объём донорского материала восстановится в течение 7—10 дней
Берут костный мозг двумя способами. Первый — из тазовой кости. Её прокалывают специальной иглой, донор при этом находится под анестезией и ничего не чувствует. Процедура безопасна даже для маленьких детей. Её продолжительность — два часа. После неё несколько дней человек проводит в стационаре для полного восстановления.
Позвоночник иглами не протыкают. Материал берётся из подвздошной кости — нашего тазового каркаса. Эти кости трубчатые, словно губки с дырками. Кость прокалывается, как штопором, и шприцом забирается костный мозг. Его берут определённое количество, рассчитывающееся из параметров нуждающегося пациента: роста и веса. Но не более 10% костного мозга донора.
Второй способ не затрагивает кости и проходит в формате обычной сдачи крови. За несколько дней до сдачи материала донор принимает специальный медицинский препарат, который выгоняет в его кровь стволовые клетки. В обычной жизни они не попадают в периферическую кровь. Затем у донора возьмут кровь из вены, из которой медицинский прибор отделит стволовые клетки. Остальную кровь вернут в организм через вену на другой руке. Этот способ забора материала длительнее и занимает до четырёх—пяти часов.
По словам медиков, в последние годы чаще используют второй метод со стволовыми клетками, потому что они лучше приживаются в организме пациентов.
Если ваш костный мозг нужен другому человеку, т. е. HLA-фенотип совпал с пациентом, которому необходима трансплантация костного мозга, с вами свяжутся специалисты НМИЦ гематологии. Они не раскроют имя и диагноз другого человека, только его возраст и пол. Чтобы ещё раз убедиться в совместимости, донора попросят сдать ещё пять пробирок венозной крови. После подтверждения совпадения его пригласят в Москву, где в лаборатории возьмут необходимый материал: костный мозг или стволовые клетки.
Никаких расходов донор не несёт — ему полностью оплачивают маршрут и покрывают расходы.
Если вы передумали сдавать костный мозг на любом этапе, вы не несёте материальную ответственность, медики удалят вас из регистра потенциальных доноров и не будут с вами работать.
Но помните, что если человеку со страшным заболеванием сообщают, что находится донор, а донор отказывается по неуважительным причинам, просто передумал, пациент теряет единственный шанс выздороветь.
«Ты отдаешь часть своей души». Каково быть донором костного мозга
«Многие спрашивали, ради чего я себя так мучаю»
Ксения Бриц, 28 лет, студентка. Донор
Сначала я просто сдавала кровь — хотела помогать людям. Потом узнала, как стать донором костного мозга. Примерно тогда я узнала, что таких доноров активно ищут благотворительные организации, и решила присоединиться к одной из них.
Анализы пошла сдавать одна, было страшно. Все время думала о грузе ответственности, о том, подойду я хоть кому-то или нет, ведь по факту донор и реципиент — «генетические близнецы», и шансов найти подходящего тебе человека катастрофически мало: всего один к десяти тысячам.
Моего реципиента нашли только через три месяца. Но это еще быстро, некоторые люди ждут совпадений годами. С этого момента моя жизнь превратилась в бесконечную череду анализов — проверяли на все, что только можно. Но, увы, на одной из завершающих стадий у моей реципиентки случился рецидив, и процедуру пришлось отменить. К счастью, помочь этой женщине мне все же удалось — через полгода. Правда, пришлось вновь проходить полное обследование. Но это не имеет никакого значения, когда понимаешь, что для пациента такая пересадка может быть последним шансом.
Мне объяснили, что заберут мои стволовые клетки, и за четыре дня до этого мне нужно было принимать иммуностимулирующий препарат, повышающий их концентрацию в периферической крови. Из-за этого повышаются лейкоциты, и потому у меня ломило все кости, я чувствовала себя как при гриппе. На пятый день меня отправили на клеточный забор.
Процедура длилась четыре часа, и все было похоже на то, как я обычно сдавала кровь. Единственное отличие: катетеры поставили на обе руки.
Окружающие реагировали на мою идею стать донором по-разному, в том числе и негативно. Многие спрашивали, ради чего я так себя мучаю, говорили, что я отдаю часть своей души, — в общем, отговаривали как могли. Не совсем понимал, что будет со мной происходить, и лучший друг. Но я объяснила ему, как все устроено, и он меня поддержал.
«Мама считает, что для донора я слишком худой»
Дмитрий Павлов, 32 года, индивидуальный предприниматель. Донор
Однажды в больнице я ждал своей очереди на сдачу крови и случайно услышал, как врачи обсуждают тяжелобольную пациентку: девушке срочно требовалась пересадка костного мозга. Выяснилось, что она лежала в той же клинике, на десятом этаже, и я решил с ней познакомиться. Поднимался на ее этаж без каких-то конкретных целей, а спускался уже с твердым намерением стать донором костного мозга.
Я прошел через все, что испытывают на своей шкуре такие люди: кучу анализов, тяжелый иммуностимулятор, ломоту костей, четырехчасовую процедуру, во время которой нельзя даже шелохнуться. Слава богу, на забор клеток со мной пришла подруга, которая меня развлекала. Мы вместе смотрели, как аппарат сначала забирает кровь, потом ее до 100 оборотов в минуту раскручивает центрифуга, отбирает необходимые компоненты и возвращает остаток обратно донору. Интересно, что после процедуры мне предложили обед и такси. Первое я принял с удовольствием, а вот от второго отказался и поехал на велосипеде. Но это все, что получает донор от государства, так что если кто-то гонится за вознаграждением — ему не сюда.
Мужчина, которому пересадили мой костный мозг, совсем на меня не похож и, кроме того, младше на пять лет. Нас с ним приглашали поучаствовать в какой-то передаче на Первом канале, но он отказался — не захотел делиться этой главой своей жизни. Но я поддерживаю отношения и со своим реципиентом, и с его мамой.
И если уж говорить о мамах, то моя меня не поддерживает. Считает, что для донорства я слишком худой.
«Через год кошмар вернулся вновь»
Александра Дениско, мать реципиентки
Моей дочери Ангелине 14 лет. Лейкозом она заболела пять лет назад. А спустя год ей пришлось сделать пересадку костного мозга. Через немецкий регистр доноров костного мозга Стефана Морша мы нашли донора в Германии, заплатив за это 18 тысяч евро. Доставка его крови в Россию заняла двое суток, зато Ангелине для пересадки не пришлось никуда ехать. Готовясь к процедуре, дочь и так натерпелась: сказалась ударная доза химиотерапии. С ее помощью врачи фактически убили ненужный костный мозг, чтобы потом заменить его новым.
Ангелина быстро пошла на поправку. А через год кошмар вернулся вновь. В отчаянии мы пошли на риск и согласились на экспериментальное лечение: кололи не прошедшие клинические испытания препараты. Нас предупредили, что эффект от такого подхода может проявится лишь через несколько лет.
После очередного рецидива химиотерапия уже не помогала. Мы решились на вторую пересадку костного мозга, и на этот раз донором стал родной отец Ангелины. Мы не использовали его клетки с самого начала только потому, что он не подходил дочери на 100 процентов, но с родственниками так всегда. Повторная пересадка, ко всеобщему счастью, удалась: не без осложнений, но костный мозг прижился, Ангелина наконец-то восстанавливается. Вот уже второй месяц она передвигается без коляски.
Как я спасал человека. Последняя часть дневника донора
А теперь о том, что со мной происходило и почему я счастлив.
Я не знаю реципиента, для которого у меня берут костный мозг, но, возможно, узнаю, если через несколько лет нам предложат встретиться. Пока что я хочу рассказать об этапах, которые я прошёл, чтобы те, кто решит войти в регистр, знали, что их ждет.
3. Если и второй шаг пройден, то работа начинается всерьёз. Надо снова приехать в больницу и сдать уже примерно десяток пробирок крови, а также пройти ЭКГ и рентген. Это нужно, чтобы исключить наличие противопоказаний к донорству. Список есть, он примерно такой же, как список противопоказаний к обычному донорству крови.
Если и здесь всё хорошо, а вы не передумали (потому что счастье) то вам предложат выбор способа, который вы будете отдавать часть своего организма. Можно сдавать стволовые клетки крови, можно непосредственно костный мозг. Первым путём я не ходил, но рассказывали, что там нужно несколько дней ходить в больницу на уколы, а затем прийти и посидеть примерно 4-6 часов на центрифуге (ниже я расскажу, как это). Я пошёл вторым путём.
4. Я где-то прочитал, что костный мозг приживается лучше стволовых клеток. И выбрал именно путь донации самого костного мозга. Поэтому ещё через три недели после проверки крови меня позвали сдавать эритроциты.
Сдача костного мозга сопровождается серьезной кровопотерей. И чтобы её скомпенсировать, мне вернут мою собственную, заранее заготовленную кровь, точнее эритроцитарную массу. Уже, собственно, вернули.
Процесс кровосдачи занимает минут 45. Сначала кровь из вены откачивают в мешок, разделяют на плазму и эритроциты, и плазма закачивают обратно в человека. Занятие не болезненное, но занудное. Самое место книжку почитать или сериал с планшета глянуть. Надо только наушники взять — и в зале довольно шумно, и другие доноры вокруг.
На заметку девушкам, ищущим личного счастья: среди доноров очень много молодых мужчин без кольца на безымянном пальце. И если они донорствуют, значит они не чужды сочувствия к людям, а добрые люди в большинстве случаев не идиоты. А также это люди ведущие хотя бы относительно здоровый образ жизни — сильно пьющих и завзятых курильщиков в доноры не берут. Так что есть смысл вписаться, если вы в поиске или даже если всё сложно.
После того мне отдали мешок эритроцитов — они тёмные, почти чёрные, и сказали отдать его в отделение ТКМ. Я отдал, но странное ощущение, когда держишь в руках кусочек самого себя, запомнил.
5. Следующий этап утомил меня в наибольшей степени. Это сдача лимфоцитов — их вольют реципиенту вместе с костным мозгом. Это та самая центрифуга, о которой я выше говорил. Суть процедуры следующая: меня положили в специальное кресло, поставили катетеры в вены на обеих руках и запустили машину. Слева выкачивают, справа закачивают. Длится процедура долго, в моём случае — 219 минут. За процессом можно следить на мониторе (спойлер — 100% это ещё не конец). Занятие откровенно скучное, но сидеть в телефончике или читать книжку — не проблема. Если очень будет нужно — можно прерваться на некоторое время, медсёстры помогут.
Напротив парень так и вообще с макбуком сидел, книжку верстал все три часа.
Руками махать, конечно, не следует, но в целом вполне терпимо. Могут быть разного рода симптомы — головокружение и тому подобное, но со мной ничего не было. Закончил, встал и пошёл.
Пошёл очень счастливый.
6. И последний этап, самый длительный. Чтобы его пройти, надо госпитализироваться. Не знаю, как в других местах, а в НИМЦ Гематологии мне очень понравилось практически всё. И врачи, и обстановка, и отношение. Не понравились разве что лабиринты внутри здания, в которых я постоянно терялся, ну и макароны в молоке — но загадку любви казённых учреждений к этому блюду, боюсь, разгадают только следующие поколения советологов.
В остальном примерно так: госпитализировался в середине дня. Палата на одного, туалет— душ свои. Тапочки выдают. В течение дня — ещё анализы, вечером клизма и голод после ужина, а также обязательно выспаться. Зашли отдельно лечащий врач (молодая и красивая), анастезиолог (седой и умный) оба подробно рассказали что и как будет, и почему так. Вечером победил в сложном челлендже — выбрил сам себе поясницу, потому что забор происходит именно там. Бороду тоже пришлось сбрить ради более плотного прилегания маски с кислородом, потому что операция под общим наркозом.
Полежать под общим наркозом я, кстати, хотел уже давно. Как почти любой работающий на нескольких работах москвич, больше всего на свете я мечтаю ВЫСПАТЬСЯ. А тут такой шанс. Кстати, получилось.
Утром меня отвезли в операционную, где я очередной раз поразился изобретательности маглов — столько техники, и такой сложной, и всё люди придумали. Мне поставили три капельницы и положили маску на лицо.
Больше я ничего не помню.
7. Проснулся я примерно в полдень в реанимационной палате — не потому, что мне требовалась реанимация, просто такой порядок. Снова капельницы, сзади на пояснице подушка из бинтов, под ней слегка больно — примерно как небольшая царапина.
Пару часов я то засыпал, то просыпался, со мной снова поговорили седой анестезиолог и молодая красивая лечащий врач. Через три часа сняли все катетеры, кроме одного, и увезли обратно в палату. На следующий день я ушел отсюда на своих ногах.
— минус сколько-то костного мозга (не ощущается).
— минус два с половиной литра собственной крови, вместо неё теперь что-то другое, пока новая не выработается
— плюс несколько новых дырок сзади, заживут
— плюс ещё три дырки в венах, тоже заживут
— плюс периодически первые двое суток небольшое головокружение, зверский аппетит и другие витальные желания
— плюс две ночи в больнице, где тихо, спокойно, кормят и ничего не происходит
— плюс клёвые часы и коробка конфет в подарок от больницы
И счастье, которого раньше не было.
Есть, на что опираться, есть о чём говорить «но зато я», когда станет грустно и скучно. Как бы теперь ни сложилась жизнь, я совершенно точно знаю, что однажды я спас человека.
Девушку весом 60 килограмм, примерно моих лет.
И последнее — для тех, кто опасается, что процедура вредна или опасна, что она ослабляет организм. Через две недели после сдачи костного мозга я исполнил ещё одну мечту. Я поехал в Хибины, горы на Кольском полуострове, и там за сутки прошёл маршрут длиной 70 километров через четыре перевала. Кто знает тамошние места — от Имандры через два Чоргорра и два Рисчорра с заходом на озеро Академическое и отъездом из той же Имандры. Ноги потом, конечно, болели. Но не более того.
Как устроено донорство костного мозга: мифы, страхи, побочные эффекты
Олеся Остапчук СПИД.ЦЕНТР
Костный мозг достают из спины? Донор рискует своим здоровьем? Врачи относятся к донору хуже, чем к пациенту? По данным ВЦИОМ, 61 % россиян ничего не слышали о донорстве костного мозга, а каждый второй респондент считает процедуру опасной. И тем не менее трансплантация устойчивого к вирусу косного мозга остается самой перспективной технологией полной элиминации ВИЧ. СПИД.ЦЕНТР подготовил подробный разбор мифов о донорстве косного мозга, поговорив с онкологом-гематологом, консультантом «Фонда борьбы с лейкемией» Сергеем Семочкиным и донором костного мозга Ириной.
Что такое костный мозг и где он вообще расположен?
Это кроветворная ткань, которая находится в крупных костях человека. В костном мозге есть гемопоэтические (кроветворные) стволовые клетки (ГСК), когда они делятся и созревают — образуются все виды клеток крови: эритроциты, лейкоциты, тромбоциты. ГСК — отправная точка для процесса кроветворения в организме. Процесс их деления практически ничем не ограничен: из небольшого числа ГСК может появиться множество «дочерних» клеток, они будут делиться дальше, созревать, а из них образовываться другие клетки крови.
Из-за такой способности ГСК к делению, они чувствительны к цитостатической химиотерапии и облучению. Поэтому процесс кроветворения может нарушиться во время лечения онкологических заболеваний (у людей, проходящих высокодозную химиотерапию, как правило, этот процесс останавливается). Если ввести такому пациенту подходящие ГСК, они смогут заселить костный мозг пациента своими «дочерними» клетками и восстановить кроветворение. Соответственно, цель врачей — собрать достаточное количество ГСК у здорового человека (донора) и пересадить их больному (реципиенту).
А как его достают? Большим шприцем из позвоночника?
Костный мозг — не спинной, поэтому никто не будет выкачивать у доноров стволовых клеток жидкость из позвоночника. Собрать клетки можно двумя способами. Первый и самый распространенный — взять их из крови. В таком случае донору предварительно на протяжении нескольких дней вводят подкожно препарат — стволовые факторы роста, что стимулирует выход ГСК из костного мозга в кровь.
Сам забор клеток из крови очень похож на обычное донорство компонентов крови, например, тромбоцитов. Человека сажают в кресло, из вены берут кровь, она фильтруется в аппарате. Дальше машина забирает себе стволовые клетки, а все остальное возвращает обратно донору. Процесс длится несколько часов.
Во втором случае берут не кровь, а сам костный мозг. Для этого донору делают общую анестезию, шприцем прокалывают тазовую кость и берут литр смеси костного мозга и крови (это не более 5 % всего костного мозга). После из взятой смеси выделяют стволовые клетки. Операция длится примерно полчаса, а донор в этом случае около двух дней проводит в стационаре. После процедуры могут быть болезненные ощущения, которые снимаются обезболивающими.
Второй вариант используется существенно реже, когда врачам не удается собрать периферические, то есть циркулирующие в крови, ГСК. Поскольку он сложнее, соглашаются на него в основном родственники нуждающегося в трансплантации. Впрочем, донор сам может выбрать способ забора клеток.
По данным американской компании Be The Match, которая курирует самый большой регистр (банк) доноров костного мозга в мире, хирургическое вмешательство для забора стволовых клеток требуется в 23 % случаев. По другим цифрам — американского Института юстиции — хирургическая процедура делается в 30 %, а в 70 % — стволовые клетки забирают через кровь.
Любой ли костный мозг подойдет больному или он чем-то отличается?
Нет, костный мозг у каждого свой. Найти себе донора с подходящими стволовыми клетками сложнее, чем с кровью. Иногда среди родственников пациента может оказаться потенциальный донор костного мозга, но так бывает только в 50 % случаев. Если среди родных нет никого подходящего, нужно искать человека с таким же HLA-генотипом (это цифровой показатель генов, он отвечает за тканевую совместимость).
Найти донора можно через регистры (банки) доноров костного мозга. В них содержатся данные людей, прошедших фенотипирование — исследование клеток и генотипа — и согласившихся стать донорами ГСК.
А как выглядят банки костного мозга?
Это не огромные больницы с генетическими материалами, а электронные базы, компьютерная сеть, в которой хранится информация о генотипе потенциальных доноров и больных. Система определяет, насколько совместимы донор и реципиент.
Совместимость у всех разная. У каждой клетки человека есть свой набор рецепторов — главный комплекс гистосовместимости. Рецепторы находятся на поверхности клетки, и по ним можно определить информацию о белках, которые находятся внутри. Так клетки собственной иммунной системы могут вовремя определять нарушения среды внутри клетки и устранять их или сигнализировать о них. До какого-то момента иммунная система способна таким образом распознавать наличие опухоли.
по теме
Лечение
Зафиксирован второй случай излечения от ВИЧ. На самом деле он третий
Для трансплантации необязательна совместимость групп и резус-факторов крови, важнее именно генетическая совместимость. Среди идеально подходящего неродственного донора и родственного донора, совпадающего не по всем пунктам, врачи выберут, скорее всего, последнего, потому что с ним ниже вероятность отказа от донации.
Порой больному подходят сразу 50-70 доноров, но бывает, что «генетический близнец» в регистре вовсе не находится. В последнем случае можно попробовать организовать донорские акции, чтобы больше людей прошли типирование, но в любом случае, если подходящего донора нет в банке, помочь пациенту не получится. Каждый год не менее трех тысяч людей умирают, потому что не смогли найти себе подходящего донора.
Пациент и донор с одним и тем же этническим происхождением вероятнее подойдут друг другу. Чем больше людей проходит типирование, тем больше в регистрах разных генетических данных, а значит, выше вероятность совместимости пациента и донора.
По данным американской компании Be The Match, больше всего проблем с поиском донора костного мозга у темнокожих людей, индейцев, уроженцев Аляски, азиатов, коренных гавайцев и других жителей островов Тихого океана, латиноамериканцев и метисов. Американский Институт юстиции сообщает, что афроамериканцы, у которых нет родственного донора, находят себе подходящего только в 25 % случаев, при этом, если донора нашли, в 80 % случаев это единственный вариант в реестре. Для азиатов этот показатель равен 40 %, для латиноамериканцев — 45 %, для европейцев — 75 %. Конкретный процент для метисов в статистике не приводится, но институт уточняет, что для них ситуация гораздо хуже.
Зачем нужны доноры костного мозга?
Трансплантация костного мозга ежегодно требуется более чем 5 тысячам россиян, из них 4214 пересадок нужны взрослым и 900 — детям. В России нет общего регистра данных для доноров, каждый банк считает своих доноров сам. По словам онколога-гематолога Сергея Семочкина, самый большой банк стволовых клеток в России находится в Кирове в центре «Росплазма». В нем зарегистрировано 35 787 человек.
Еще один большой реестр доноров костного мозга в нашей стране находится в ведении «Русфонда» — Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Он существует с 2013 года и объединяет 12 региональных российских регистров и один казахский. На 31 октября 2019 года в нем состояли 29 178 доноров костного мозга.
Во всемирном банке костного мозга (Bone Marrow Donors Worldwide) зарегистрировано 35,6 миллиона человек. Однако найти там совместимого с россиянином донора сложно — в нашей стране много национальностей и генетических сочетаний, которых нет больше нигде в мире. Вероятность, что русский человек найдет подходящего донора в отечественном регистре, выше, чем в зарубежных.
Семочкин приводит пример, что зачастую кавказцы не могут найти своего «генетического двойника» в европейской базе. Но у них больше детей в семье, поэтому выше вероятность найти родственного донора. Огромная проблема с поиском доноров и у малочисленных этносов, например, жителей Крайнего Севера. Как правило, найти донора им не удается.
Единственное решение проблемы — вступление в национальный регистр как можно большего количества людей разных национальностей. Как объясняет Семочкин, затраты на трансплантацию клеток и все остальные процедуры российского пациента с российским же донором не превышают 160 000 рублей. В то же время процедуры и трансплантация с донором из европейского банка требуют порядка 20 000 евро. Государство не может выделить такие деньги, у пациентов их тоже, как правило, нет — финансирование ложится на благотворительные фонды.
Как стать донором?
В России стать донором может любой здоровый гражданин РФ без хронических заболеваний в возрасте от 18 до 45 лет, в некоторых случаях — до 50 лет. Возраст имеет значение: чем моложе донор, тем выше концентрация клеток в трансплантате и их «качество».
Студентка магистратуры МГИМО Ирина стала донором костного мозга в конце октября этого года. До этого она с 18 лет регулярно сдавала кровь и тромбоциты в донорских организациях. Три года назад она прочитала колонку Валерия Панюшкина «Встреча» о том, как познакомились донор и реципиент, и окончательно решила сдать костный мозг.
Первый шаг — сдача крови на типирование. Это можно сделать в любой из крупных частных медицинских лабораторий или в лабораториях некоторых медицинских центров или регистров. Посмотреть полный список центров, позволяющих попасть в банк «Русфонда», можно здесь.
Ирина выбрала Национальный медицинский исследовательский центр гематологии. Там она сдала около 10 миллилитров крови на типирование и подписала соглашение о вступлении в регистр. Оно ни к чему не обязывает донора — можно отказаться в любой момент. Но это важно для реципиента — за 10 дней до пересадки стволовых клеток проводится высокодозная химиотерапия, которая полностью уничтожает кроветворную и иммунную системы. Поэтому отказ в последнюю минуту может быть губителен для того, кто ждет трансплантации.
Через полтора месяца после типирования на электронную почту Ирины пришло сообщение, что с анализами все в порядке и ее занесли в регистр.
по теме
Лечение
«В поисках исцеления». Что нового было на конференции CROI-2019?
«Я тогда почувствовала большую ответственность. Стояла на перекрестке и думала: а вдруг меня сейчас собьет машина, и я не смогу сдать. Меня это не то чтобы особо напрягало, но я стала отвечать на все звонки с незнакомых номеров, мало ли», — вспоминает она.
Через два года Ирине в мессенджер с неизвестного номера написали, что она подошла пациенту (из России), позвали на расширенное типирование, а также сдать анализы на ВИЧ и гепатит. Результаты анализов она ждала еще пять дней, параллельно врачи обследовали остальных подходящих доноров. Ответ прислали также в мессенджере: совместимость Ирины с пациентом 9 из 10, а у другого донора 10 из 10, врачи выбрали его.
Спустя полгода ей снова позвонили, оказалось, что пересадка так и не состоялась, а донор все еще был нужен. Она приехала в центр гематологии, поговорила с врачом, сдала кровь на биохимию, ВИЧ, сифилис, сделала флюорографию и ЭКГ. Через несколько дней позвали на уколы. Количество уколов зависит от веса донора, в среднем, делают 1-2 укола в день на протяжении трех дней. Ирине назначили дважды в день. Родителям она не стала говорить про свое донорство — не поняли бы. Поэтому приходилось прятать шприцы с лекарством в упаковках от зубной пасты в холодильнике.
По словам девушки, побочные эффекты были незначительные: на второй день появилась небольшая ломота в костях, «будто провела ночь в неудобной кровати», на третий — ощущение «тяжелой головы». Все это время врачи были на связи. Медицинские организации одинаково заботятся и о доноре, и о реципиенте: с момента прохождения необходимых для сдачи процедур донор формально числится как пациент при госпитализации, даже если не лежит в больнице, а сидит дома, как Ирина.
Можно ли донору знакомиться с реципиентом?
Да, но через два года и только если обе стороны согласны. За два года станет понятно, смог ли костный мозг донора прижиться у реципиента. В некоторых европейских странах и США этот срок составляет один год. А в Испании донорам и реципиентам запрещено видеться на протяжении всей жизни. Анонимность обеспечивает безопасность. Если они познакомятся сразу после донации, а через месяц костный мозг не приживется, то родственники больного могут «отомстить» донору, обвинить его в чем-то, в чем он не виноват. Анонимность позволяет избежать этого. С другой стороны такая мера позволяет избегать шантажирования родственников реципиента и вымогательства у них денег.
Донорство костного мозга проводится безвозмездно, можно узнать лишь пол и возраст больного, а также передать что-то анонимное в знак поддержки. Ирина передала открытку, на которой изображены руки, держащие кофейную чашку, на фоне гор. «Я там написала: поправляйся, я в тебя верю. Никакую информацию о себе нельзя указывать, мне даже сказали писать в настоящем времени, чтобы не было окончаний прошедшего времени, по которым можно определить род», — рассказывает Ирина.
Потенциальную встречу с реципиентом девушка не представляет. По количеству взятых у нее стволовых клеток и предполагаемой массе тела, она считает, что ее реципиент — мужчина средних лет. «Я не хочу, чтобы он чувствовал себя обязанным, да и о чем мы будем разговаривать? Я бы хотела, чтобы эта встреча произошла на каком-то мероприятии, в медицинском центре, например. Так мне было бы легче».
Трудно ли восстановиться после донорства костного мозга?
Пообщаться с корреспондентом Ирина смогла уже через пару дней после донации: «Мне важно, чтобы мои друзья и другие люди видели, что я сдала костный мозг и со мной все нормально. Я не лежу после этого в реанимации».
Донор отдает малую часть своего костного мозга — 5 % стволовых клеток здорового человека достаточно для восстановления кроветворения у больного. Потеря части стволовых клеток никак не ощущается, а их объем полностью восстанавливается в течение семи-десяти дней. Оставшиеся в крови донора ГСК самостоятельно обратно всасываются в костный мозг. Повторное донорство возможно уже через три месяца после забора клеток, то есть сдать костный мозг можно несколько раз за жизнь.
На каком уровне находится трансплантация стволовых клеток в России?
По словам Сергея Семочкина, сама российская система пересадки костного мозга очень хорошая, но проблема в нехватке учреждений, делающих трансплантацию, в России их — единицы. Недостаточно учреждений, квалифицированных сотрудников, нет государственного финансирования. После трансплантации реципиент должен еще несколько лет — минимум два года — получать терапию на подавление иммунных реакций. Например, если пациент из региона, а костный мозг ему пересаживали в Санкт-Петербурге, то дальнейшее ведение пациента должно проходить в его регионе. Но это сложно, объясняет Семочкин, врачей в регионах к этому не готовят, они не понимают, что делать. В итоге люди вынуждены постоянно обращаться в федеральный центр, а это тормозит трансплантацию следующих пациентов.