что дают донорам костного мозга
Донорство стволовых клеток
Люди обычно добровольно сдают стволовые клетки для аллогенной трансплантации либо потому, что их близкий человек нуждается в совместимом доноре, либо потому, что они хотят помогать другим людям. Некоторые люди сдают стволовые клетки с тем, чтобы самостоятельно использовать их в ходе аутологичной трансплантации.
Если вы хотите сдать стволовые клетки для другого человека
Людям, желающим сдать стволовые клетки или записаться в регистр добровольцев, следует проконсультироваться с врачом или связаться с представителями Национальной программы донорства костного мозга. Специалисты помогут вам найти ближайший донорский пункт. Потенциальным донорам задают ряд вопросов о том, достаточно ли они здоровы для сдачи крови или костного мозга – и не страдают ли они инфекционными заболеваниями, представляющими опасность для реципиента. Чтобы получить более подробную информацию о требованиях, предъявляемых к потенциальным донорам, обратитесь в региональный донорский центр.
Для того, чтобы узнать гистологический тип потенциального донора, достаточно провести несложный анализ крови. Возможно, вас попросят произвести единовременную, не облагаемую налогом выплату в размере от 75 до 100 долларов. Если человек записался в регистр добровольных доноров, данные о его гистологическом типе будут храниться в программе до тех пор, пока он не достигнет 60-летнего возраста.
Беременным женщинам, желающим сдать пуповинную кровь своего ребенка, следует уладить все связанные с этим формальности на ранних сроках беременности, то есть до наступления третьего триместра. Донорство является безопасным и бесплатным. Оно никоим образом не влияет на течение родов.
Информированное согласие и дальнейшее обследование: перед сдачей стволовых клеток
Если возможный донор стволовых клеток подходит реципиенту, специалисты разъясняют донору процесс трансплантации и убеждаются в том, что он принимает информированное решение. Если человек решил сдать стволовые клетки, ему необходимо ознакомиться с информацией о рисках, связанных с донорством, и подписать форму согласия. Потенциальному донору необязательно сдавать стволовые клетки. Выбор всегда остается за ним.
Если человек решил сдать стволовые клетки, ему назначают медицинское обследование и анализы крови: врачи должны убедиться в том, что донор здоров.
Как производится забор стволовых клеток
Стволовые клетки можно получить из трех разных источников:
Ниже приведено описание каждого из вышеперечисленных способов забора стволовых клеток.
Забор стволовых клеток костного мозга
Эту процедуру проводят в операционной, под общей анестезией (это значит, что донору колют лекарства, погружающие в глубокий сон, поэтому донор не чувствует боли). Клетки костного мозга извлекают из задней стороны тазовой кости. Донор лежит лицом вниз. Врач вводит большую иглу в заднюю часть тазовой кости через кожу. Иглу проталкивают в центр кости, после чего врач извлекает оттуда жидкий костный мозг. Объем извлекаемого костного мозга зависит от массы тела донора. Чаще всего врачи производят забор 10%, или 1 литра, костного мозга. Процедура занимает 1-2 часа. Организм замещает потерянные клетки в течение 4-6 недель. Если перед забором костного мозга у донора брали кровь, эту кровь возвращают в ходе процедуры.
После забора костного мозга донора переводят в реабилитационное отделение. После того, как действие анестетика закончится, донора помещают в палату, где за ним ведется тщательное наблюдение вплоть до тех пор, пока он полностью не придет в себя и не сможет самостоятельно пить и есть. В большинстве случаев донор выписывается из больницы в течение нескольких часов или на следующее утро.
На протяжении нескольких дней донора могут беспокоить такие побочные эффекты, как чувствительность, кровоподтеки и боли в области поясницы и задней стороны бедер. Бороться с такими эффектами помогают безрецептурные нестероидные противовоспалительные препараты (аспирин, ибупрофен, напроксен) и парацетамол (Тайленол). Некоторые люди чувствуют усталость или слабость. Могут возникнуть затруднения при ходьбе, которые обычно исчезают через несколько дней. Иногда донорам рекомендуют принимать препараты железа до тех пор, пока количество эритроцитов не вернется в норму. Большинство доноров возобновляют свои обычные дела через 2-3 дня после процедуры. Нормальное самочувствие, впрочем, полностью восстанавливается только через 2-3 недели.
Забор стволовых клеток костного мозга связан с минимальными рисками. Тяжелые осложнения наблюдаются редко. Тем не менее, извлечение костного мозга представляет собой хирургическую процедуру. К редким осложнениям такой процедуры относятся нежелательные реакции на обезболивающие препараты, инфекции, повреждения нервов или мышц, нежелательные реакции на переливание крови (в случае, если кровь для переливания берут не у самого донора, а у другого человека) и травмы на участках введения иглы. Анестезия может вызвать такие проблемы, как боль в горле или тошнота.
После забора стволовых клеток их фильтруют при помощи специальных экранов из тонкой проволоки. Эта методика позволяет очистить стволовые клетки от фрагментов кости и жира. Если производится аллогенная или изогенная трансплантация (есть несколько видов пересадки стволовых клеток), клетки вводят в вену пациента вскоре после забора костного мозга. Если донор и реципиент живут далеко друг от друга, стволовые клетки замораживают.
Забор стволовых клеток периферической крови
В течение нескольких дней, предшествующих забору клеток, донору делают ежедневные инъекции (уколы) филграстима (Нейпоген). Филграстим – это фактор роста, побуждающий костный мозг вырабатывать и выбрасывать в кровь множество стволовых клеток. Применение этого препарата может вызвать ряд побочных эффектов. К самым распространенным побочным эффектам относятся боли в костях и головные боли. Их можно облегчить с помощью парацетамола (Тайленол) или нестероидных противовоспалительных препаратов (например, с помощью аспирина, ибупрофена или напроксена). К прочим возможным побочным эффектам филграстима относятся нарушения сна, тошнота, субфебрильная (легкая) лихорадка и усталость. Эти нарушения проходят после окончания курса инъекций и забора стволовых клеток.
После курса инъекций производится забор крови. Кровь берут через катетер (тонкую, гибкую пластиковую трубку), установленный в крупную вену в руке. После этого кровь пропускают через аппарат, отделяющий стволовые клетки от других компонентов циркулирующей крови. Стволовые клетки сохраняют, а остаток крови возвращают донору – как правило, через тот же самый катетер. (В ряде случаев в каждую руку устанавливают по катетеру: один забирает кровь, а второй возвращает.) Данный процесс называется аферезом. Аферез занимает от двух до четырех часов. Процедура проводится на амбулаторной основе. Ее нередко повторяют ежедневно на протяжении нескольких дней – до тех пор, пока врачи не получат достаточное количество стволовых клеток.
К возможным побочным эффектам катетеризации относятся затруднения при установке катетера в вену, закупорка катетера, инфицирование катетера или той области, в которой его вводят в вену. В некоторых случаях наблюдается тромбообразование. Во время афереза у некоторых доноров падают уровни кальция. Это связано с применением антикоагулянтов, препятствующих образованию кровяных сгустков внутри аппарата. Снижение уровней кальция может вызвать чувство покалывания в теле, озноб, мышечные судороги или предобморочное состояние. Эти побочные эффекты проходят по окончании забора стволовых клеток. Иногда, впрочем, донорам рекомендуют принимать препараты кальция.
Процесс сдачи клеток для себя (для аутологичной трансплантации) схож с процессом сдачи клеток для другого человека (для аллогенной трансплантации). Принципиальная разница заключается только в том, что при аутологичной трансплантации стволовых клеток донор одновременно выступает реципиентом и сдает клетки для собственного лечения в будущем. Существуют и другие отличия. К примеру, иногда перед применением филграстима, призванного увеличить выработку стволовых клеток, проводится курс химиотерапии. Кроме того, в некоторых случаях стволовых клеток, полученных от онкобольного, не хватает для трансплантации. Эта проблема особенно актуальна для тех пациентов, кто в прошлом уже подвергался лечению определенными химиотерапевтическими препаратами. Нехватка стволовых клеток также наблюдается при заболеваниях, поражающих костный мозг.
Пациентам с неходжкинской лимфомой или множественной миеломой нередко назначают не только филграстим, но и второй препарат под названием “плериксафор” (Мозобаил). Комбинированная терапия увеличивает число стволовых клеток в крови и позволяет получить достаточный объем клеток за меньшее количество процедур. Комбинированная терапия может вызвать тошноту или диарею, в ряде случаев – рвоту. Существуют лекарственные препараты, призванные бороться с подобными побочными эффектами. В редких случаях у пациентов увеличивается и даже разрывается селезенка. Разрыв селезенки сопровождается обильным внутренним кровотечением и требует неотложного медицинского вмешательства. Симптомами нарушения выступают боли, локализующиеся в левом плече или под ребрами в левом боку. При появлении таких болей необходимо незамедлительно обратиться к врачу.
Забор пуповинной крови
Пуповинная кровь – это кровь, оставшаяся в плаценте и пуповине после рождения ребенка. Забор такой крови не представляет никакой опасности для новорожденного. При трансплантации стволовых клеток пуповинной крови используется биоматериал, который в норме выбрасывают. После пережатия и отсечения пуповину и плаценту подвергают процессу очистки. Пуповинную кровь помещают в стерильный контейнер, смешивают с консервантом и замораживают до тех пор, пока она не понадобится.
Некоторые родители сдают пуповинную кровь своих новорожденных детей в государственный банк крови с тем, чтобы ею смог воспользоваться любой нуждающийся. Многие больницы регулярно производят забор пуповинной крови и тем самым облегчают донорство. Родители могут бесплатно сдать пуповинную кровь новорожденного в государственный банк крови или в частное благотворительное учреждение того же профиля.
Как стать потенциальным донором костного мозга
И почему это хорошая идея
По статистике ВОЗ, ежегодно в мире проводится более 50 тысяч трансплантаций костного мозга.
В большинстве случаев такая операция — единственный шанс спасти жизнь человека с серьезной болезнью крови. Если донором костного мозга не может стать родственник, то его ищут в специальных регистрах внутри страны и за ее пределами. Однако 70% пациентов в мире не дожидаются трансплантации костного мозга и умирают, потому что в регистрах мало людей и подходящего донора не находится.
Но вступить в регистр и стать потенциальным донором может любой — без вреда здоровью, бесплатно и буквально за пару часов. Расскажу о своем опыте.
Что такое костный мозг и зачем нужны его доноры
Костный мозг — это центр по созданию клеток крови. Находится в основном внутри костей черепа и таза, в ребрах, грудине и бедренных костях. С головным и спинным мозгом его объединяет только название — никакого отношения к нервной системе этот орган не имеет.
Во второй половине прошлого века врачи начали лечить большинство заболеваний костного мозга его пересадкой: за открытие этого метода Эдвард Донналл Томас и Джозеф Мюррей в 1990 году получили Нобелевскую премию.
Пересадка костного мозга может спасти человека в случае:
В некоторых случаях пациенту пересаживают клетки собственного костного мозга. Для этого их извлекают из костей и замораживают. После проведения химиотерапии клетки возвращают пациенту.
К счастью, для трансплантации достаточно, чтобы белки донора не совпадали полностью, а только были похожи на белки реципиента, — так называют человека, нуждающегося в пересадке костного мозга. И чем выше гистосовместимость, тем больше вероятность выздоровления после трансплантации. Минимальный показатель гистосовместимости для пересадки костного мозга в случае с родственными донорами — 50%. Неродственный донор должен подходить более чем на 90%.
Книга фонда «Подари жизнь» о трансплантации костного мозга и связанных с ней трудностяхPDF, 2,9 МБ
Как устроен регистр доноров костного мозга
Регистр доноров костного мозга — это что-то вроде базы данных добровольцев в возрасте от 18 до 45 лет, готовых поделиться кроветворными стволовыми клетками. Информация об уникальной комбинации белков гистосовместимости каждого из них хранится в регистре до момента, когда донору исполнится 55 лет или он не попросит удалить информацию о себе по иным причинам.
Когда врач и пациент понимают, что необходима трансплантация костного мозга, события развиваются следующим образом:
Донорство костного мозга. Финансовые вопросы
Когда речь заходит о донорстве костного мозга, то второй по популярности вопрос, после возможных проблем со здоровьем и противопоказаний, это вопрос денег. Что бесплатно, а что нет? Кто кому и сколько платит, и за что? Мы собрали наиболее популярные вопросы на эту тему и попросили ответить на них специалистов Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова.
Нужно ли что-то заплатить в медицинском офисе Инвитро, CMD или ДНКОМ? За забор крови, например? Или все будет для потенциального донора бесплатно?
Для того, чтобы стать потенциальным донором костного мозга, вам нужно прийти в любую клинику Инвитро, CMD или ДНКОМ любого города на ресепшн и сказать, что вы хотите сдать кровь на типирование, чтобы вступить в регистр доноров костного мозга. Клиники-партнеры самостоятельно не делают этот анализ, они лишь забирают образцы крови и передают их в лабораторию Национального РДКМ в Казанский федеральный университет, в Институт фундаментальной медицины и биологии, где определяется уникальный состав генов добровольца, отвечающих за тканевую совместимость. Процедура оплачивается Русфондом, для вас она бесплатна. Если вдруг с вас просят денег за анализ или утверждают, что нужно сдавать кровь натощак (в данном случае это необязательно!), напишите, пожалуйста, на registr@rdkm.ru и сообщите, в каком офисе и когда это произошло.
А сколько платят за сдачу костного мозга?
А почему тогда люди собирают миллионы на операции по трансплантации костного мозга?
Дают ли после сдачи костного мозга какую-либо справку для освобождения от работы?
При сдаче образца крови для вступления в регистр – нет, т.к. это процедура обычной сдачи крови на анализ. А вот если вы станете реальным донором костного мозга, на все время обследования, подготовки к забору клеток и самой процедуры, у вас будет больничный лист, длительность которого по времени у всех разная. Обычно больничный дается на срок от 5 до 9 дней. Сдача анализов на подтверждающее типирование и обследования на основные инфекции проводится по месту жительства. В случае, если вы подойдете как потенциальный донор, то проезд и проживание до места донации в Санкт-Петербург, а также все ваши расходы, связанные с пребыванием и питанием в другом городе, будут оплачены.
Правда ли, что из-за отсутствия законодательного регулирования неродственного донорства костного мозга донор в РФ обязан уплатить НДФЛ с суммы, которую потратит на него благотворительный фонд, организующий трансплантацию стволовых клеток?
Чтобы донору не пришлось платить НДФЛ с суммы, которую оплачивает Национальный РДКМ на этапах подбора и активации донора (в том числе оплату проезда донора к центру заготовки клеток, его проживание во время обследования и подготовку к донации, суточные – мы организуем не трансплантацию, а донацию, время которой согласовываем с клиникой), мы заключаем с ним договор на выполнение безвозмездных работ. В таком случае применяется п. 3.1 ст. 217 Налогового кодекса РФ, который предусматривает освобождение от налогообложения. В соответствии с Законом №135-ФЗ, гражданско-правовой договор должен быть заключен между юридическим лицом и добровольцем, при этом предметом такого договора должно являться безвозмездное выполнение добровольцем работ и (или) оказание услуг в рамках благотворительной деятельности этого юридического лица. При соблюдении перечисленных выше условий доноры подлежат освобождению от обложения налогом на доходы физических лиц.
Донорство крови и ее компонентов предоставляет некоторые льготы, они указаны везде, где только можно. Есть ли льготы у доноров костного мозга? И выдаётся ли удостоверение Донора костного мозга?
Пока для доноров костного мозга не предусмотрены никакие льготы, как для доноров крови, но мы очень надеемся, что эта ситуация изменится.
Мне 50 лет, понятно, что для фонда нерентабельно оплачивать типирование, но можно ли после 45 самой оплатить стоимость или ограничения по возрасту обусловлены медицинскими причинами?
Как узнать, включили ли меня в регистр потенциальных доноров костного мозга?
Что дают донорам костного мозга
Донорство костного мозга во всем мире
БЕЗВОЗМЕЗДНО,
ДОБРОВОЛЬНО,
АНОНИМНО
Скачайте буклет
Вам от 18 до 45 лет? Ваш вес больше 50 кг? Вы здоровы и готовы потратить время для спасения чьей-то жизни?
Присоединяйтесь к Национальному регистру доноров костного мозга!
КАК СТАТЬ ПОТЕНЦИАЛЬНЫМ ДОНОРОМ КОСТНОГО МОЗГА – ШАГ ЗА ШАГОМ
1 Выбрать способ вступления в регистр:
Сдать кровь на типирование (исследование набора генов, отвечающих за тканевую совместимость).
Сдать кровь на типирование можно в любом медицинском офисе «Инвитро», CMD или ДНКОМ, а также в любой лаборатории «МедЛабЭкспресс» в Пермском крае. Выберите ближайший к вам адрес медицинского офиса и уточните время работы на сайте партнеров.
Сдать буккальный эпителий – мазок из полости рта.
Вы можете подать заявку на набор для взятия буккального эпителия. В течение месяца после того, как вы оставили заявку, вам придет уведомление о доставке заказного письма. Конверт нужно будет забрать на почте, внутри – анкета потенциального донора костного мозга, соглашение о вступлении в регистр доноров костного мозга, согласия на обработку и передачу персональных данных, две палочки для взятия буккального эпителия, конверт для палочек с инструкцией и конверт для обратной отправки с адресом. После взятия мазка вам нужно будет просто отправить палочки и документы «Почтой России» по указанному адресу заказным письмом. Отправка будет для вас бесплатна.
2 Заполнить необходимые документы:
3 Сдать биоматериал для типирования.
В зависимости от выбранного способа вы сдаете 4 мл крови или самостоятельно берете мазок из полости рта.
4 Пройти типирование.
В специализированной лаборатории, куда поступит ваш биоматериал – образец крови или буккального эпителия, – определят ваш HLA-фенотип (цифровой код генов, отвечающих за тканевую совместимость). В течение шести месяцев по электронной почте вы получите уведомление о том, что исследование ваших образцов проведено, HLA-фенотип определен и данные внесены в Информационную систему Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова.
Поздравляем! С этого момента вы в регистре, вы – потенциальный донор костного мозга.
ОТ ПОТЕНЦИАЛЬНОГО ДОНОРА К РЕАЛЬНОМУ – ШАГ ЗА ШАГОМ
5 Через какое-то время вы можете стать реальным донором, но можете и никогда им не стать.
Это зависит от того, подойдет ли когда-нибудь ваш HLA-фенотип конкретному больному. Вы останетесь в регистре до 55 лет. Чтобы ваши данные были актуальными, необходимо информировать сотрудников регистра о смене места жительства, номера телефона, серьезных изменениях в состоянии здоровья. Вы всегда можете написать нам на почту registr@rdkm.ru и мы внесем изменения в базу.
6 Если клетки, совместимые с вашими, понадобятся конкретному больному и вы подтвердите свое согласие стать донором, вам будет предложено приехать в центр заготовки клеток в Санкт-Петербург, где специалисты подробно расскажут о донации (процедуре заготовки кроветворных стволовых клеток). Прежде чем стать реальным донором, вы пройдете полное медицинское обследование, цель которого – сделать забор клеток максимально безопасным. Вы в любой момент можете без объяснения причин отказаться от своего намерения стать донором. Но после совпадения от вашего решения может зависеть жизнь вашего генетического близнеца, поэтому так важно, чтобы вступление в регистр было осознанным.
7 Заготовка ваших кроветворных стволовых клеток может быть выполнена одним из выбранных вами способов:
Поздравляем! Вы стали донором костного мозга и подарили шанс на спасение своему генетическому близнецу.
По крайней мере два года ваш реципиент не будет знать, кто стал его донором. Но потом по обоюдному согласию вы сможете встретиться с человеком, которого помогли спасти. Мы с радостью организуем эту встречу!
Как устроено донорство костного мозга: мифы, страхи, побочные эффекты
Олеся Остапчук СПИД.ЦЕНТР
Костный мозг достают из спины? Донор рискует своим здоровьем? Врачи относятся к донору хуже, чем к пациенту? По данным ВЦИОМ, 61 % россиян ничего не слышали о донорстве костного мозга, а каждый второй респондент считает процедуру опасной. И тем не менее трансплантация устойчивого к вирусу косного мозга остается самой перспективной технологией полной элиминации ВИЧ. СПИД.ЦЕНТР подготовил подробный разбор мифов о донорстве косного мозга, поговорив с онкологом-гематологом, консультантом «Фонда борьбы с лейкемией» Сергеем Семочкиным и донором костного мозга Ириной.
Что такое костный мозг и где он вообще расположен?
Это кроветворная ткань, которая находится в крупных костях человека. В костном мозге есть гемопоэтические (кроветворные) стволовые клетки (ГСК), когда они делятся и созревают — образуются все виды клеток крови: эритроциты, лейкоциты, тромбоциты. ГСК — отправная точка для процесса кроветворения в организме. Процесс их деления практически ничем не ограничен: из небольшого числа ГСК может появиться множество «дочерних» клеток, они будут делиться дальше, созревать, а из них образовываться другие клетки крови.
Из-за такой способности ГСК к делению, они чувствительны к цитостатической химиотерапии и облучению. Поэтому процесс кроветворения может нарушиться во время лечения онкологических заболеваний (у людей, проходящих высокодозную химиотерапию, как правило, этот процесс останавливается). Если ввести такому пациенту подходящие ГСК, они смогут заселить костный мозг пациента своими «дочерними» клетками и восстановить кроветворение. Соответственно, цель врачей — собрать достаточное количество ГСК у здорового человека (донора) и пересадить их больному (реципиенту).
А как его достают? Большим шприцем из позвоночника?
Костный мозг — не спинной, поэтому никто не будет выкачивать у доноров стволовых клеток жидкость из позвоночника. Собрать клетки можно двумя способами. Первый и самый распространенный — взять их из крови. В таком случае донору предварительно на протяжении нескольких дней вводят подкожно препарат — стволовые факторы роста, что стимулирует выход ГСК из костного мозга в кровь.
Сам забор клеток из крови очень похож на обычное донорство компонентов крови, например, тромбоцитов. Человека сажают в кресло, из вены берут кровь, она фильтруется в аппарате. Дальше машина забирает себе стволовые клетки, а все остальное возвращает обратно донору. Процесс длится несколько часов.
Во втором случае берут не кровь, а сам костный мозг. Для этого донору делают общую анестезию, шприцем прокалывают тазовую кость и берут литр смеси костного мозга и крови (это не более 5 % всего костного мозга). После из взятой смеси выделяют стволовые клетки. Операция длится примерно полчаса, а донор в этом случае около двух дней проводит в стационаре. После процедуры могут быть болезненные ощущения, которые снимаются обезболивающими.
Второй вариант используется существенно реже, когда врачам не удается собрать периферические, то есть циркулирующие в крови, ГСК. Поскольку он сложнее, соглашаются на него в основном родственники нуждающегося в трансплантации. Впрочем, донор сам может выбрать способ забора клеток.
По данным американской компании Be The Match, которая курирует самый большой регистр (банк) доноров костного мозга в мире, хирургическое вмешательство для забора стволовых клеток требуется в 23 % случаев. По другим цифрам — американского Института юстиции — хирургическая процедура делается в 30 %, а в 70 % — стволовые клетки забирают через кровь.
Любой ли костный мозг подойдет больному или он чем-то отличается?
Нет, костный мозг у каждого свой. Найти себе донора с подходящими стволовыми клетками сложнее, чем с кровью. Иногда среди родственников пациента может оказаться потенциальный донор костного мозга, но так бывает только в 50 % случаев. Если среди родных нет никого подходящего, нужно искать человека с таким же HLA-генотипом (это цифровой показатель генов, он отвечает за тканевую совместимость).
Найти донора можно через регистры (банки) доноров костного мозга. В них содержатся данные людей, прошедших фенотипирование — исследование клеток и генотипа — и согласившихся стать донорами ГСК.
А как выглядят банки костного мозга?
Это не огромные больницы с генетическими материалами, а электронные базы, компьютерная сеть, в которой хранится информация о генотипе потенциальных доноров и больных. Система определяет, насколько совместимы донор и реципиент.
Совместимость у всех разная. У каждой клетки человека есть свой набор рецепторов — главный комплекс гистосовместимости. Рецепторы находятся на поверхности клетки, и по ним можно определить информацию о белках, которые находятся внутри. Так клетки собственной иммунной системы могут вовремя определять нарушения среды внутри клетки и устранять их или сигнализировать о них. До какого-то момента иммунная система способна таким образом распознавать наличие опухоли.
по теме
Лечение
Зафиксирован второй случай излечения от ВИЧ. На самом деле он третий
Для трансплантации необязательна совместимость групп и резус-факторов крови, важнее именно генетическая совместимость. Среди идеально подходящего неродственного донора и родственного донора, совпадающего не по всем пунктам, врачи выберут, скорее всего, последнего, потому что с ним ниже вероятность отказа от донации.
Порой больному подходят сразу 50-70 доноров, но бывает, что «генетический близнец» в регистре вовсе не находится. В последнем случае можно попробовать организовать донорские акции, чтобы больше людей прошли типирование, но в любом случае, если подходящего донора нет в банке, помочь пациенту не получится. Каждый год не менее трех тысяч людей умирают, потому что не смогли найти себе подходящего донора.
Пациент и донор с одним и тем же этническим происхождением вероятнее подойдут друг другу. Чем больше людей проходит типирование, тем больше в регистрах разных генетических данных, а значит, выше вероятность совместимости пациента и донора.
По данным американской компании Be The Match, больше всего проблем с поиском донора костного мозга у темнокожих людей, индейцев, уроженцев Аляски, азиатов, коренных гавайцев и других жителей островов Тихого океана, латиноамериканцев и метисов. Американский Институт юстиции сообщает, что афроамериканцы, у которых нет родственного донора, находят себе подходящего только в 25 % случаев, при этом, если донора нашли, в 80 % случаев это единственный вариант в реестре. Для азиатов этот показатель равен 40 %, для латиноамериканцев — 45 %, для европейцев — 75 %. Конкретный процент для метисов в статистике не приводится, но институт уточняет, что для них ситуация гораздо хуже.
Зачем нужны доноры костного мозга?
Трансплантация костного мозга ежегодно требуется более чем 5 тысячам россиян, из них 4214 пересадок нужны взрослым и 900 — детям. В России нет общего регистра данных для доноров, каждый банк считает своих доноров сам. По словам онколога-гематолога Сергея Семочкина, самый большой банк стволовых клеток в России находится в Кирове в центре «Росплазма». В нем зарегистрировано 35 787 человек.
Еще один большой реестр доноров костного мозга в нашей стране находится в ведении «Русфонда» — Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Он существует с 2013 года и объединяет 12 региональных российских регистров и один казахский. На 31 октября 2019 года в нем состояли 29 178 доноров костного мозга.
Во всемирном банке костного мозга (Bone Marrow Donors Worldwide) зарегистрировано 35,6 миллиона человек. Однако найти там совместимого с россиянином донора сложно — в нашей стране много национальностей и генетических сочетаний, которых нет больше нигде в мире. Вероятность, что русский человек найдет подходящего донора в отечественном регистре, выше, чем в зарубежных.
Семочкин приводит пример, что зачастую кавказцы не могут найти своего «генетического двойника» в европейской базе. Но у них больше детей в семье, поэтому выше вероятность найти родственного донора. Огромная проблема с поиском доноров и у малочисленных этносов, например, жителей Крайнего Севера. Как правило, найти донора им не удается.
Единственное решение проблемы — вступление в национальный регистр как можно большего количества людей разных национальностей. Как объясняет Семочкин, затраты на трансплантацию клеток и все остальные процедуры российского пациента с российским же донором не превышают 160 000 рублей. В то же время процедуры и трансплантация с донором из европейского банка требуют порядка 20 000 евро. Государство не может выделить такие деньги, у пациентов их тоже, как правило, нет — финансирование ложится на благотворительные фонды.
Как стать донором?
В России стать донором может любой здоровый гражданин РФ без хронических заболеваний в возрасте от 18 до 45 лет, в некоторых случаях — до 50 лет. Возраст имеет значение: чем моложе донор, тем выше концентрация клеток в трансплантате и их «качество».
Студентка магистратуры МГИМО Ирина стала донором костного мозга в конце октября этого года. До этого она с 18 лет регулярно сдавала кровь и тромбоциты в донорских организациях. Три года назад она прочитала колонку Валерия Панюшкина «Встреча» о том, как познакомились донор и реципиент, и окончательно решила сдать костный мозг.
Первый шаг — сдача крови на типирование. Это можно сделать в любой из крупных частных медицинских лабораторий или в лабораториях некоторых медицинских центров или регистров. Посмотреть полный список центров, позволяющих попасть в банк «Русфонда», можно здесь.
Ирина выбрала Национальный медицинский исследовательский центр гематологии. Там она сдала около 10 миллилитров крови на типирование и подписала соглашение о вступлении в регистр. Оно ни к чему не обязывает донора — можно отказаться в любой момент. Но это важно для реципиента — за 10 дней до пересадки стволовых клеток проводится высокодозная химиотерапия, которая полностью уничтожает кроветворную и иммунную системы. Поэтому отказ в последнюю минуту может быть губителен для того, кто ждет трансплантации.
Через полтора месяца после типирования на электронную почту Ирины пришло сообщение, что с анализами все в порядке и ее занесли в регистр.
по теме
Лечение
«В поисках исцеления». Что нового было на конференции CROI-2019?
«Я тогда почувствовала большую ответственность. Стояла на перекрестке и думала: а вдруг меня сейчас собьет машина, и я не смогу сдать. Меня это не то чтобы особо напрягало, но я стала отвечать на все звонки с незнакомых номеров, мало ли», — вспоминает она.
Через два года Ирине в мессенджер с неизвестного номера написали, что она подошла пациенту (из России), позвали на расширенное типирование, а также сдать анализы на ВИЧ и гепатит. Результаты анализов она ждала еще пять дней, параллельно врачи обследовали остальных подходящих доноров. Ответ прислали также в мессенджере: совместимость Ирины с пациентом 9 из 10, а у другого донора 10 из 10, врачи выбрали его.
Спустя полгода ей снова позвонили, оказалось, что пересадка так и не состоялась, а донор все еще был нужен. Она приехала в центр гематологии, поговорила с врачом, сдала кровь на биохимию, ВИЧ, сифилис, сделала флюорографию и ЭКГ. Через несколько дней позвали на уколы. Количество уколов зависит от веса донора, в среднем, делают 1-2 укола в день на протяжении трех дней. Ирине назначили дважды в день. Родителям она не стала говорить про свое донорство — не поняли бы. Поэтому приходилось прятать шприцы с лекарством в упаковках от зубной пасты в холодильнике.
По словам девушки, побочные эффекты были незначительные: на второй день появилась небольшая ломота в костях, «будто провела ночь в неудобной кровати», на третий — ощущение «тяжелой головы». Все это время врачи были на связи. Медицинские организации одинаково заботятся и о доноре, и о реципиенте: с момента прохождения необходимых для сдачи процедур донор формально числится как пациент при госпитализации, даже если не лежит в больнице, а сидит дома, как Ирина.
Можно ли донору знакомиться с реципиентом?
Да, но через два года и только если обе стороны согласны. За два года станет понятно, смог ли костный мозг донора прижиться у реципиента. В некоторых европейских странах и США этот срок составляет один год. А в Испании донорам и реципиентам запрещено видеться на протяжении всей жизни. Анонимность обеспечивает безопасность. Если они познакомятся сразу после донации, а через месяц костный мозг не приживется, то родственники больного могут «отомстить» донору, обвинить его в чем-то, в чем он не виноват. Анонимность позволяет избежать этого. С другой стороны такая мера позволяет избегать шантажирования родственников реципиента и вымогательства у них денег.
Донорство костного мозга проводится безвозмездно, можно узнать лишь пол и возраст больного, а также передать что-то анонимное в знак поддержки. Ирина передала открытку, на которой изображены руки, держащие кофейную чашку, на фоне гор. «Я там написала: поправляйся, я в тебя верю. Никакую информацию о себе нельзя указывать, мне даже сказали писать в настоящем времени, чтобы не было окончаний прошедшего времени, по которым можно определить род», — рассказывает Ирина.
Потенциальную встречу с реципиентом девушка не представляет. По количеству взятых у нее стволовых клеток и предполагаемой массе тела, она считает, что ее реципиент — мужчина средних лет. «Я не хочу, чтобы он чувствовал себя обязанным, да и о чем мы будем разговаривать? Я бы хотела, чтобы эта встреча произошла на каком-то мероприятии, в медицинском центре, например. Так мне было бы легче».
Трудно ли восстановиться после донорства костного мозга?
Пообщаться с корреспондентом Ирина смогла уже через пару дней после донации: «Мне важно, чтобы мои друзья и другие люди видели, что я сдала костный мозг и со мной все нормально. Я не лежу после этого в реанимации».
Донор отдает малую часть своего костного мозга — 5 % стволовых клеток здорового человека достаточно для восстановления кроветворения у больного. Потеря части стволовых клеток никак не ощущается, а их объем полностью восстанавливается в течение семи-десяти дней. Оставшиеся в крови донора ГСК самостоятельно обратно всасываются в костный мозг. Повторное донорство возможно уже через три месяца после забора клеток, то есть сдать костный мозг можно несколько раз за жизнь.
На каком уровне находится трансплантация стволовых клеток в России?
По словам Сергея Семочкина, сама российская система пересадки костного мозга очень хорошая, но проблема в нехватке учреждений, делающих трансплантацию, в России их — единицы. Недостаточно учреждений, квалифицированных сотрудников, нет государственного финансирования. После трансплантации реципиент должен еще несколько лет — минимум два года — получать терапию на подавление иммунных реакций. Например, если пациент из региона, а костный мозг ему пересаживали в Санкт-Петербурге, то дальнейшее ведение пациента должно проходить в его регионе. Но это сложно, объясняет Семочкин, врачей в регионах к этому не готовят, они не понимают, что делать. В итоге люди вынуждены постоянно обращаться в федеральный центр, а это тормозит трансплантацию следующих пациентов.