cmd донор костного мозга
«Спаси жизнь — стань донором костного мозга»
Центр молекулярной диагностики (CMD) продолжает участие в развитии Национального регистра доноров костного мозга им. Васи Перевощикова, основанного Российским фондом помощи (Русфонд).
С 10 по 25 февраля в медицинских офисах Центра молекулярной диагностики CMD пройдет акция «Спаси жизнь – стань донором костного мозга». Каждый желающий сможет сдать анализ на HLA-типирование с целью стать потенциальным донором костного мозга и спасти жизнь человека, страдающего от заболевания крови.
С 2015 года Национальный регистр доноров костного мозга носит имя маленького пациента НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой, не дождавшегося трансплантации из-за длительности процедуры поиска донора в международной базе BMDW. Средства, которые люди со всех уголков страны жертвовали на лечение мальчика, помогли созданию первого отечественного регистра. Это позволило вдвое увеличить шансы на спасение для других детей и взрослых, заболевших раком крови. На сегодняшний день регистр является максимально быстрым способом оказать помощь нуждающимся в трансплантации онкологическим больным, людям с нарушениями в системе кроветворения и иммунной системе.
В 2017 году совместные акции CMD и самого известного благотворительного фонда страны пополнили базу потенциальных доноров на 808 человек. Акции в рамках благотворительной инициативы «Спаси жизнь ребенку с лейкозом» прошли в 9 города России. В декабре CMD присоединился к масштабной кампании «Хоккей против рака», где поиск доноров продолжился при поддержке Федерации хоккея и широко освещался в ходе трансляции матчей Кубка Первого канала.
Желающие сдать анализ в офисе CMD в своем городе и попасть в базу Национального регистра должны соответствовать всего нескольким требованиям: возраст от 18 до 45; отсутствие противопоказаний к донорству компонентов крови; проживание на территории союзного государства (или вид на жительство в РФ). Добровольцам будет предложено заполнить анкету и соглашение потенциального донора, после чего сдать 4-9 мл крови из вены.
Дополнительную информацию об акции можно узнать по телефонам: 8 (495) 788 000 1, 8 (800) 707 788 1.
Донорство костного мозга. Финансовые вопросы
Когда речь заходит о донорстве костного мозга, то второй по популярности вопрос, после возможных проблем со здоровьем и противопоказаний, это вопрос денег. Что бесплатно, а что нет? Кто кому и сколько платит, и за что? Мы собрали наиболее популярные вопросы на эту тему и попросили ответить на них специалистов Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова.
Нужно ли что-то заплатить в медицинском офисе Инвитро, CMD или ДНКОМ? За забор крови, например? Или все будет для потенциального донора бесплатно?
Для того, чтобы стать потенциальным донором костного мозга, вам нужно прийти в любую клинику Инвитро, CMD или ДНКОМ любого города на ресепшн и сказать, что вы хотите сдать кровь на типирование, чтобы вступить в регистр доноров костного мозга. Клиники-партнеры самостоятельно не делают этот анализ, они лишь забирают образцы крови и передают их в лабораторию Национального РДКМ в Казанский федеральный университет, в Институт фундаментальной медицины и биологии, где определяется уникальный состав генов добровольца, отвечающих за тканевую совместимость. Процедура оплачивается Русфондом, для вас она бесплатна. Если вдруг с вас просят денег за анализ или утверждают, что нужно сдавать кровь натощак (в данном случае это необязательно!), напишите, пожалуйста, на registr@rdkm.ru и сообщите, в каком офисе и когда это произошло.
А сколько платят за сдачу костного мозга?
А почему тогда люди собирают миллионы на операции по трансплантации костного мозга?
Дают ли после сдачи костного мозга какую-либо справку для освобождения от работы?
При сдаче образца крови для вступления в регистр – нет, т.к. это процедура обычной сдачи крови на анализ. А вот если вы станете реальным донором костного мозга, на все время обследования, подготовки к забору клеток и самой процедуры, у вас будет больничный лист, длительность которого по времени у всех разная. Обычно больничный дается на срок от 5 до 9 дней. Сдача анализов на подтверждающее типирование и обследования на основные инфекции проводится по месту жительства. В случае, если вы подойдете как потенциальный донор, то проезд и проживание до места донации в Санкт-Петербург, а также все ваши расходы, связанные с пребыванием и питанием в другом городе, будут оплачены.
Правда ли, что из-за отсутствия законодательного регулирования неродственного донорства костного мозга донор в РФ обязан уплатить НДФЛ с суммы, которую потратит на него благотворительный фонд, организующий трансплантацию стволовых клеток?
Чтобы донору не пришлось платить НДФЛ с суммы, которую оплачивает Национальный РДКМ на этапах подбора и активации донора (в том числе оплату проезда донора к центру заготовки клеток, его проживание во время обследования и подготовку к донации, суточные – мы организуем не трансплантацию, а донацию, время которой согласовываем с клиникой), мы заключаем с ним договор на выполнение безвозмездных работ. В таком случае применяется п. 3.1 ст. 217 Налогового кодекса РФ, который предусматривает освобождение от налогообложения. В соответствии с Законом №135-ФЗ, гражданско-правовой договор должен быть заключен между юридическим лицом и добровольцем, при этом предметом такого договора должно являться безвозмездное выполнение добровольцем работ и (или) оказание услуг в рамках благотворительной деятельности этого юридического лица. При соблюдении перечисленных выше условий доноры подлежат освобождению от обложения налогом на доходы физических лиц.
Донорство крови и ее компонентов предоставляет некоторые льготы, они указаны везде, где только можно. Есть ли льготы у доноров костного мозга? И выдаётся ли удостоверение Донора костного мозга?
Пока для доноров костного мозга не предусмотрены никакие льготы, как для доноров крови, но мы очень надеемся, что эта ситуация изменится.
Мне 50 лет, понятно, что для фонда нерентабельно оплачивать типирование, но можно ли после 45 самой оплатить стоимость или ограничения по возрасту обусловлены медицинскими причинами?
Как узнать, включили ли меня в регистр потенциальных доноров костного мозга?
Cmd донор костного мозга
Стать донором костного мозга
Для многих пациентов с онкологическими и гематологическими заболеваниями единственным шансом сохранить жизнь является пересадка гемопоэтических стволовых клеток. Это может спасти жизнь тысячам детей и взрослых, больных раком, лейкозом, лимфомой или наследственными заболеваниями.
Поиск доноров костного мозга (КМ) и гемопоэтических стволовых клеток (ГСК) в регистре «НМИЦ гематологии»
Количество доноров и запросов в регистр НМИЦ гематологии на 20 августа 2021 г.
Если вы хотите стать донором гемопоэтических стволовых клеток
Сдать кровь на типирование и вступить в регистр доноров костного мозга НМИЦ гематологии можно в донорском отделении НМИЦ гематологии (2-й этаж) согласно расписанию.
Типирование можно пройти в дни приема доноров в любые рабочие часы без предварительной записи (на КПП необходимо сказать, что вы пришли на типирование).
Консультацию можно получить у специалистов на стойке «Информация для доноров» и по тел. +7 (495) 612-35-33 (с 9:00 до 16:00 кроме выходных), +7 (905) 568-57-60 (с 9:00 до 22:00 кроме выходных).
Сдать кровь на типирование и вступить в регистр доноров костного мозга НМИЦ гематологии можно и в медучреждениях некоторых регионов России:
Кто может стать донором гемопоэтических клеток?
Любой здоровый гражданин России без хронических заболеваний в возрасте от 18 до 45 лет.
Немаловажным фактором для донорства костного мозга является возраст: чем моложе донор, тем выше концентрация гемопоэтических стволовых клеток в трансплантате и их «качество».
Как происходит типирование костного мозга?
Для определения HLA-генотипа (типирования) у вас возьмут 1 пробирку крови. Образец крови (до 10 мл — как при обычном анализе крови) человека, желающего стать донором гемопоэтических стволовых клеток, исследуют в специализированной лаборатории.
Информация о результатах типирования доноров, рекрутированных и HLA-типированных в ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России, вносится в общероссийскую базу доноров — Национальный регистр доноров костного мозга.
Процедура типирования требует от донора лишь немного времени, не требует затрат и не отличается от обычного анализа крови.
Очень важно пополнение отечественного Регистра костного мозга. Чем больше людей пройдут типирование для Регистра, тем больше жизней можно будет спасти.
Что происходит после внесения данных в регистр?
При появлении пациента, которому необходимо выполнить трансплантацию костного мозга, его данные HLA-генотипа сравнивают с данными потенциальных доноров, имеющихся в регистре. В результате может быть подобран один или несколько «совместимых» доноров. Потенциальному донору сообщают об этом, и он принимает решение, становиться или нет реальным донором. Для потенциального донора вероятность стать донором реальным составляет не более 1%.
Шанс найти донора для больного c распространенным HLA-генотипом — 1 на 10 000, т. е., вероятно, что один из 10 000 доноров будет совместим с больным.
Как происходит процедура донации стволовых клеток?
Если же вы подошли по HLA-генотипу какому-нибудь больному, и вам предстоит стать донором костного мозга, то не бойтесь! Получение стволовых клеток из периферической крови — простая, комфортная и безопасная для донора процедура.
У донора берут костный мозг одним из двух способов:
Данная процедура напоминает аппаратный тромбоцитаферез (процедура донорства тромбоцитов), но более продолжительная по времени.
Донор отдает лишь малую часть своего костного мозга.
Потеря части стволовых клеток донором не ощущается, и их объем полностью восстанавливается в течение 7—10 дней.
Cmd донор костного мозга
Донорство костного мозга во всем мире
БЕЗВОЗМЕЗДНО,
ДОБРОВОЛЬНО,
АНОНИМНО
Скачайте буклет
Вам от 18 до 45 лет? Ваш вес больше 50 кг? Вы здоровы и готовы потратить время для спасения чьей-то жизни?
Присоединяйтесь к Национальному регистру доноров костного мозга!
КАК СТАТЬ ПОТЕНЦИАЛЬНЫМ ДОНОРОМ КОСТНОГО МОЗГА – ШАГ ЗА ШАГОМ
1 Выбрать способ вступления в регистр:
Сдать кровь на типирование (исследование набора генов, отвечающих за тканевую совместимость).
Сдать кровь на типирование можно в любом медицинском офисе «Инвитро», CMD или ДНКОМ, а также в любой лаборатории «МедЛабЭкспресс» в Пермском крае. Выберите ближайший к вам адрес медицинского офиса и уточните время работы на сайте партнеров.
Сдать буккальный эпителий – мазок из полости рта.
Вы можете подать заявку на набор для взятия буккального эпителия. В течение месяца после того, как вы оставили заявку, вам придет уведомление о доставке заказного письма. Конверт нужно будет забрать на почте, внутри – анкета потенциального донора костного мозга, соглашение о вступлении в регистр доноров костного мозга, согласия на обработку и передачу персональных данных, две палочки для взятия буккального эпителия, конверт для палочек с инструкцией и конверт для обратной отправки с адресом. После взятия мазка вам нужно будет просто отправить палочки и документы «Почтой России» по указанному адресу заказным письмом. Отправка будет для вас бесплатна.
2 Заполнить необходимые документы:
3 Сдать биоматериал для типирования.
В зависимости от выбранного способа вы сдаете 4 мл крови или самостоятельно берете мазок из полости рта.
4 Пройти типирование.
В специализированной лаборатории, куда поступит ваш биоматериал – образец крови или буккального эпителия, – определят ваш HLA-фенотип (цифровой код генов, отвечающих за тканевую совместимость). В течение шести месяцев по электронной почте вы получите уведомление о том, что исследование ваших образцов проведено, HLA-фенотип определен и данные внесены в Информационную систему Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова.
Поздравляем! С этого момента вы в регистре, вы – потенциальный донор костного мозга.
ОТ ПОТЕНЦИАЛЬНОГО ДОНОРА К РЕАЛЬНОМУ – ШАГ ЗА ШАГОМ
5 Через какое-то время вы можете стать реальным донором, но можете и никогда им не стать.
Это зависит от того, подойдет ли когда-нибудь ваш HLA-фенотип конкретному больному. Вы останетесь в регистре до 55 лет. Чтобы ваши данные были актуальными, необходимо информировать сотрудников регистра о смене места жительства, номера телефона, серьезных изменениях в состоянии здоровья. Вы всегда можете написать нам на почту registr@rdkm.ru и мы внесем изменения в базу.
6 Если клетки, совместимые с вашими, понадобятся конкретному больному и вы подтвердите свое согласие стать донором, вам будет предложено приехать в центр заготовки клеток в Санкт-Петербург, где специалисты подробно расскажут о донации (процедуре заготовки кроветворных стволовых клеток). Прежде чем стать реальным донором, вы пройдете полное медицинское обследование, цель которого – сделать забор клеток максимально безопасным. Вы в любой момент можете без объяснения причин отказаться от своего намерения стать донором. Но после совпадения от вашего решения может зависеть жизнь вашего генетического близнеца, поэтому так важно, чтобы вступление в регистр было осознанным.
7 Заготовка ваших кроветворных стволовых клеток может быть выполнена одним из выбранных вами способов:
Поздравляем! Вы стали донором костного мозга и подарили шанс на спасение своему генетическому близнецу.
По крайней мере два года ваш реципиент не будет знать, кто стал его донором. Но потом по обоюдному согласию вы сможете встретиться с человеком, которого помогли спасти. Мы с радостью организуем эту встречу!
Как я спасал человека. Последняя часть дневника донора
А теперь о том, что со мной происходило и почему я счастлив.
Я не знаю реципиента, для которого у меня берут костный мозг, но, возможно, узнаю, если через несколько лет нам предложат встретиться. Пока что я хочу рассказать об этапах, которые я прошёл, чтобы те, кто решит войти в регистр, знали, что их ждет.
3. Если и второй шаг пройден, то работа начинается всерьёз. Надо снова приехать в больницу и сдать уже примерно десяток пробирок крови, а также пройти ЭКГ и рентген. Это нужно, чтобы исключить наличие противопоказаний к донорству. Список есть, он примерно такой же, как список противопоказаний к обычному донорству крови.
Если и здесь всё хорошо, а вы не передумали (потому что счастье) то вам предложат выбор способа, который вы будете отдавать часть своего организма. Можно сдавать стволовые клетки крови, можно непосредственно костный мозг. Первым путём я не ходил, но рассказывали, что там нужно несколько дней ходить в больницу на уколы, а затем прийти и посидеть примерно 4-6 часов на центрифуге (ниже я расскажу, как это). Я пошёл вторым путём.
4. Я где-то прочитал, что костный мозг приживается лучше стволовых клеток. И выбрал именно путь донации самого костного мозга. Поэтому ещё через три недели после проверки крови меня позвали сдавать эритроциты.
Сдача костного мозга сопровождается серьезной кровопотерей. И чтобы её скомпенсировать, мне вернут мою собственную, заранее заготовленную кровь, точнее эритроцитарную массу. Уже, собственно, вернули.
Процесс кровосдачи занимает минут 45. Сначала кровь из вены откачивают в мешок, разделяют на плазму и эритроциты, и плазма закачивают обратно в человека. Занятие не болезненное, но занудное. Самое место книжку почитать или сериал с планшета глянуть. Надо только наушники взять — и в зале довольно шумно, и другие доноры вокруг.
На заметку девушкам, ищущим личного счастья: среди доноров очень много молодых мужчин без кольца на безымянном пальце. И если они донорствуют, значит они не чужды сочувствия к людям, а добрые люди в большинстве случаев не идиоты. А также это люди ведущие хотя бы относительно здоровый образ жизни — сильно пьющих и завзятых курильщиков в доноры не берут. Так что есть смысл вписаться, если вы в поиске или даже если всё сложно.
После того мне отдали мешок эритроцитов — они тёмные, почти чёрные, и сказали отдать его в отделение ТКМ. Я отдал, но странное ощущение, когда держишь в руках кусочек самого себя, запомнил.
5. Следующий этап утомил меня в наибольшей степени. Это сдача лимфоцитов — их вольют реципиенту вместе с костным мозгом. Это та самая центрифуга, о которой я выше говорил. Суть процедуры следующая: меня положили в специальное кресло, поставили катетеры в вены на обеих руках и запустили машину. Слева выкачивают, справа закачивают. Длится процедура долго, в моём случае — 219 минут. За процессом можно следить на мониторе (спойлер — 100% это ещё не конец). Занятие откровенно скучное, но сидеть в телефончике или читать книжку — не проблема. Если очень будет нужно — можно прерваться на некоторое время, медсёстры помогут.
Напротив парень так и вообще с макбуком сидел, книжку верстал все три часа.
Руками махать, конечно, не следует, но в целом вполне терпимо. Могут быть разного рода симптомы — головокружение и тому подобное, но со мной ничего не было. Закончил, встал и пошёл.
Пошёл очень счастливый.
6. И последний этап, самый длительный. Чтобы его пройти, надо госпитализироваться. Не знаю, как в других местах, а в НИМЦ Гематологии мне очень понравилось практически всё. И врачи, и обстановка, и отношение. Не понравились разве что лабиринты внутри здания, в которых я постоянно терялся, ну и макароны в молоке — но загадку любви казённых учреждений к этому блюду, боюсь, разгадают только следующие поколения советологов.
В остальном примерно так: госпитализировался в середине дня. Палата на одного, туалет— душ свои. Тапочки выдают. В течение дня — ещё анализы, вечером клизма и голод после ужина, а также обязательно выспаться. Зашли отдельно лечащий врач (молодая и красивая), анастезиолог (седой и умный) оба подробно рассказали что и как будет, и почему так. Вечером победил в сложном челлендже — выбрил сам себе поясницу, потому что забор происходит именно там. Бороду тоже пришлось сбрить ради более плотного прилегания маски с кислородом, потому что операция под общим наркозом.
Полежать под общим наркозом я, кстати, хотел уже давно. Как почти любой работающий на нескольких работах москвич, больше всего на свете я мечтаю ВЫСПАТЬСЯ. А тут такой шанс. Кстати, получилось.
Утром меня отвезли в операционную, где я очередной раз поразился изобретательности маглов — столько техники, и такой сложной, и всё люди придумали. Мне поставили три капельницы и положили маску на лицо.
Больше я ничего не помню.
7. Проснулся я примерно в полдень в реанимационной палате — не потому, что мне требовалась реанимация, просто такой порядок. Снова капельницы, сзади на пояснице подушка из бинтов, под ней слегка больно — примерно как небольшая царапина.
Пару часов я то засыпал, то просыпался, со мной снова поговорили седой анестезиолог и молодая красивая лечащий врач. Через три часа сняли все катетеры, кроме одного, и увезли обратно в палату. На следующий день я ушел отсюда на своих ногах.
— минус сколько-то костного мозга (не ощущается).
— минус два с половиной литра собственной крови, вместо неё теперь что-то другое, пока новая не выработается
— плюс несколько новых дырок сзади, заживут
— плюс ещё три дырки в венах, тоже заживут
— плюс периодически первые двое суток небольшое головокружение, зверский аппетит и другие витальные желания
— плюс две ночи в больнице, где тихо, спокойно, кормят и ничего не происходит
— плюс клёвые часы и коробка конфет в подарок от больницы
И счастье, которого раньше не было.
Есть, на что опираться, есть о чём говорить «но зато я», когда станет грустно и скучно. Как бы теперь ни сложилась жизнь, я совершенно точно знаю, что однажды я спас человека.
Девушку весом 60 килограмм, примерно моих лет.
И последнее — для тех, кто опасается, что процедура вредна или опасна, что она ослабляет организм. Через две недели после сдачи костного мозга я исполнил ещё одну мечту. Я поехал в Хибины, горы на Кольском полуострове, и там за сутки прошёл маршрут длиной 70 километров через четыре перевала. Кто знает тамошние места — от Имандры через два Чоргорра и два Рисчорра с заходом на озеро Академическое и отъездом из той же Имандры. Ноги потом, конечно, болели. Но не более того.