cmd донорство костного мозга
«Спаси жизнь — стань донором костного мозга»
Центр молекулярной диагностики (CMD) продолжает участие в развитии Национального регистра доноров костного мозга им. Васи Перевощикова, основанного Российским фондом помощи (Русфонд).
С 10 по 25 февраля в медицинских офисах Центра молекулярной диагностики CMD пройдет акция «Спаси жизнь – стань донором костного мозга». Каждый желающий сможет сдать анализ на HLA-типирование с целью стать потенциальным донором костного мозга и спасти жизнь человека, страдающего от заболевания крови.
С 2015 года Национальный регистр доноров костного мозга носит имя маленького пациента НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой, не дождавшегося трансплантации из-за длительности процедуры поиска донора в международной базе BMDW. Средства, которые люди со всех уголков страны жертвовали на лечение мальчика, помогли созданию первого отечественного регистра. Это позволило вдвое увеличить шансы на спасение для других детей и взрослых, заболевших раком крови. На сегодняшний день регистр является максимально быстрым способом оказать помощь нуждающимся в трансплантации онкологическим больным, людям с нарушениями в системе кроветворения и иммунной системе.
В 2017 году совместные акции CMD и самого известного благотворительного фонда страны пополнили базу потенциальных доноров на 808 человек. Акции в рамках благотворительной инициативы «Спаси жизнь ребенку с лейкозом» прошли в 9 города России. В декабре CMD присоединился к масштабной кампании «Хоккей против рака», где поиск доноров продолжился при поддержке Федерации хоккея и широко освещался в ходе трансляции матчей Кубка Первого канала.
Желающие сдать анализ в офисе CMD в своем городе и попасть в базу Национального регистра должны соответствовать всего нескольким требованиям: возраст от 18 до 45; отсутствие противопоказаний к донорству компонентов крови; проживание на территории союзного государства (или вид на жительство в РФ). Добровольцам будет предложено заполнить анкету и соглашение потенциального донора, после чего сдать 4-9 мл крови из вены.
Дополнительную информацию об акции можно узнать по телефонам: 8 (495) 788 000 1, 8 (800) 707 788 1.
Cmd донорство костного мозга
Донорство костного мозга во всем мире
БЕЗВОЗМЕЗДНО,
ДОБРОВОЛЬНО,
АНОНИМНО
Скачайте буклет
Вам от 18 до 45 лет? Ваш вес больше 50 кг? Вы здоровы и готовы потратить время для спасения чьей-то жизни?
Присоединяйтесь к Национальному регистру доноров костного мозга!
КАК СТАТЬ ПОТЕНЦИАЛЬНЫМ ДОНОРОМ КОСТНОГО МОЗГА – ШАГ ЗА ШАГОМ
1 Выбрать способ вступления в регистр:
Сдать кровь на типирование (исследование набора генов, отвечающих за тканевую совместимость).
Сдать кровь на типирование можно в любом медицинском офисе «Инвитро», CMD или ДНКОМ, а также в любой лаборатории «МедЛабЭкспресс» в Пермском крае. Выберите ближайший к вам адрес медицинского офиса и уточните время работы на сайте партнеров.
Сдать буккальный эпителий – мазок из полости рта.
Вы можете подать заявку на набор для взятия буккального эпителия. В течение месяца после того, как вы оставили заявку, вам придет уведомление о доставке заказного письма. Конверт нужно будет забрать на почте, внутри – анкета потенциального донора костного мозга, соглашение о вступлении в регистр доноров костного мозга, согласия на обработку и передачу персональных данных, две палочки для взятия буккального эпителия, конверт для палочек с инструкцией и конверт для обратной отправки с адресом. После взятия мазка вам нужно будет просто отправить палочки и документы «Почтой России» по указанному адресу заказным письмом. Отправка будет для вас бесплатна.
2 Заполнить необходимые документы:
3 Сдать биоматериал для типирования.
В зависимости от выбранного способа вы сдаете 4 мл крови или самостоятельно берете мазок из полости рта.
4 Пройти типирование.
В специализированной лаборатории, куда поступит ваш биоматериал – образец крови или буккального эпителия, – определят ваш HLA-фенотип (цифровой код генов, отвечающих за тканевую совместимость). В течение шести месяцев по электронной почте вы получите уведомление о том, что исследование ваших образцов проведено, HLA-фенотип определен и данные внесены в Информационную систему Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова.
Поздравляем! С этого момента вы в регистре, вы – потенциальный донор костного мозга.
ОТ ПОТЕНЦИАЛЬНОГО ДОНОРА К РЕАЛЬНОМУ – ШАГ ЗА ШАГОМ
5 Через какое-то время вы можете стать реальным донором, но можете и никогда им не стать.
Это зависит от того, подойдет ли когда-нибудь ваш HLA-фенотип конкретному больному. Вы останетесь в регистре до 55 лет. Чтобы ваши данные были актуальными, необходимо информировать сотрудников регистра о смене места жительства, номера телефона, серьезных изменениях в состоянии здоровья. Вы всегда можете написать нам на почту registr@rdkm.ru и мы внесем изменения в базу.
6 Если клетки, совместимые с вашими, понадобятся конкретному больному и вы подтвердите свое согласие стать донором, вам будет предложено приехать в центр заготовки клеток в Санкт-Петербург, где специалисты подробно расскажут о донации (процедуре заготовки кроветворных стволовых клеток). Прежде чем стать реальным донором, вы пройдете полное медицинское обследование, цель которого – сделать забор клеток максимально безопасным. Вы в любой момент можете без объяснения причин отказаться от своего намерения стать донором. Но после совпадения от вашего решения может зависеть жизнь вашего генетического близнеца, поэтому так важно, чтобы вступление в регистр было осознанным.
7 Заготовка ваших кроветворных стволовых клеток может быть выполнена одним из выбранных вами способов:
Поздравляем! Вы стали донором костного мозга и подарили шанс на спасение своему генетическому близнецу.
По крайней мере два года ваш реципиент не будет знать, кто стал его донором. Но потом по обоюдному согласию вы сможете встретиться с человеком, которого помогли спасти. Мы с радостью организуем эту встречу!
Как стать потенциальным донором костного мозга
И почему это хорошая идея
По статистике ВОЗ, ежегодно в мире проводится более 50 тысяч трансплантаций костного мозга.
В большинстве случаев такая операция — единственный шанс спасти жизнь человека с серьезной болезнью крови. Если донором костного мозга не может стать родственник, то его ищут в специальных регистрах внутри страны и за ее пределами. Однако 70% пациентов в мире не дожидаются трансплантации костного мозга и умирают, потому что в регистрах мало людей и подходящего донора не находится.
Но вступить в регистр и стать потенциальным донором может любой — без вреда здоровью, бесплатно и буквально за пару часов. Расскажу о своем опыте.
Что такое костный мозг и зачем нужны его доноры
Костный мозг — это центр по созданию клеток крови. Находится в основном внутри костей черепа и таза, в ребрах, грудине и бедренных костях. С головным и спинным мозгом его объединяет только название — никакого отношения к нервной системе этот орган не имеет.
Во второй половине прошлого века врачи начали лечить большинство заболеваний костного мозга его пересадкой: за открытие этого метода Эдвард Донналл Томас и Джозеф Мюррей в 1990 году получили Нобелевскую премию.
Пересадка костного мозга может спасти человека в случае:
В некоторых случаях пациенту пересаживают клетки собственного костного мозга. Для этого их извлекают из костей и замораживают. После проведения химиотерапии клетки возвращают пациенту.
К счастью, для трансплантации достаточно, чтобы белки донора не совпадали полностью, а только были похожи на белки реципиента, — так называют человека, нуждающегося в пересадке костного мозга. И чем выше гистосовместимость, тем больше вероятность выздоровления после трансплантации. Минимальный показатель гистосовместимости для пересадки костного мозга в случае с родственными донорами — 50%. Неродственный донор должен подходить более чем на 90%.
Книга фонда «Подари жизнь» о трансплантации костного мозга и связанных с ней трудностяхPDF, 2,9 МБ
Как устроен регистр доноров костного мозга
Регистр доноров костного мозга — это что-то вроде базы данных добровольцев в возрасте от 18 до 45 лет, готовых поделиться кроветворными стволовыми клетками. Информация об уникальной комбинации белков гистосовместимости каждого из них хранится в регистре до момента, когда донору исполнится 55 лет или он не попросит удалить информацию о себе по иным причинам.
Когда врач и пациент понимают, что необходима трансплантация костного мозга, события развиваются следующим образом:
Донорство костного мозга. Финансовые вопросы
Когда речь заходит о донорстве костного мозга, то второй по популярности вопрос, после возможных проблем со здоровьем и противопоказаний, это вопрос денег. Что бесплатно, а что нет? Кто кому и сколько платит, и за что? Мы собрали наиболее популярные вопросы на эту тему и попросили ответить на них специалистов Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова.
Нужно ли что-то заплатить в медицинском офисе Инвитро, CMD или ДНКОМ? За забор крови, например? Или все будет для потенциального донора бесплатно?
Для того, чтобы стать потенциальным донором костного мозга, вам нужно прийти в любую клинику Инвитро, CMD или ДНКОМ любого города на ресепшн и сказать, что вы хотите сдать кровь на типирование, чтобы вступить в регистр доноров костного мозга. Клиники-партнеры самостоятельно не делают этот анализ, они лишь забирают образцы крови и передают их в лабораторию Национального РДКМ в Казанский федеральный университет, в Институт фундаментальной медицины и биологии, где определяется уникальный состав генов добровольца, отвечающих за тканевую совместимость. Процедура оплачивается Русфондом, для вас она бесплатна. Если вдруг с вас просят денег за анализ или утверждают, что нужно сдавать кровь натощак (в данном случае это необязательно!), напишите, пожалуйста, на registr@rdkm.ru и сообщите, в каком офисе и когда это произошло.
А сколько платят за сдачу костного мозга?
А почему тогда люди собирают миллионы на операции по трансплантации костного мозга?
Дают ли после сдачи костного мозга какую-либо справку для освобождения от работы?
При сдаче образца крови для вступления в регистр – нет, т.к. это процедура обычной сдачи крови на анализ. А вот если вы станете реальным донором костного мозга, на все время обследования, подготовки к забору клеток и самой процедуры, у вас будет больничный лист, длительность которого по времени у всех разная. Обычно больничный дается на срок от 5 до 9 дней. Сдача анализов на подтверждающее типирование и обследования на основные инфекции проводится по месту жительства. В случае, если вы подойдете как потенциальный донор, то проезд и проживание до места донации в Санкт-Петербург, а также все ваши расходы, связанные с пребыванием и питанием в другом городе, будут оплачены.
Правда ли, что из-за отсутствия законодательного регулирования неродственного донорства костного мозга донор в РФ обязан уплатить НДФЛ с суммы, которую потратит на него благотворительный фонд, организующий трансплантацию стволовых клеток?
Чтобы донору не пришлось платить НДФЛ с суммы, которую оплачивает Национальный РДКМ на этапах подбора и активации донора (в том числе оплату проезда донора к центру заготовки клеток, его проживание во время обследования и подготовку к донации, суточные – мы организуем не трансплантацию, а донацию, время которой согласовываем с клиникой), мы заключаем с ним договор на выполнение безвозмездных работ. В таком случае применяется п. 3.1 ст. 217 Налогового кодекса РФ, который предусматривает освобождение от налогообложения. В соответствии с Законом №135-ФЗ, гражданско-правовой договор должен быть заключен между юридическим лицом и добровольцем, при этом предметом такого договора должно являться безвозмездное выполнение добровольцем работ и (или) оказание услуг в рамках благотворительной деятельности этого юридического лица. При соблюдении перечисленных выше условий доноры подлежат освобождению от обложения налогом на доходы физических лиц.
Донорство крови и ее компонентов предоставляет некоторые льготы, они указаны везде, где только можно. Есть ли льготы у доноров костного мозга? И выдаётся ли удостоверение Донора костного мозга?
Пока для доноров костного мозга не предусмотрены никакие льготы, как для доноров крови, но мы очень надеемся, что эта ситуация изменится.
Мне 50 лет, понятно, что для фонда нерентабельно оплачивать типирование, но можно ли после 45 самой оплатить стоимость или ограничения по возрасту обусловлены медицинскими причинами?
Как узнать, включили ли меня в регистр потенциальных доноров костного мозга?
Cmd донорство костного мозга
Стать донором костного мозга
Для многих пациентов с онкологическими и гематологическими заболеваниями единственным шансом сохранить жизнь является пересадка гемопоэтических стволовых клеток. Это может спасти жизнь тысячам детей и взрослых, больных раком, лейкозом, лимфомой или наследственными заболеваниями.
Поиск доноров костного мозга (КМ) и гемопоэтических стволовых клеток (ГСК) в регистре «НМИЦ гематологии»
Количество доноров и запросов в регистр НМИЦ гематологии на 20 августа 2021 г.
Если вы хотите стать донором гемопоэтических стволовых клеток
Сдать кровь на типирование и вступить в регистр доноров костного мозга НМИЦ гематологии можно в донорском отделении НМИЦ гематологии (2-й этаж) согласно расписанию.
Типирование можно пройти в дни приема доноров в любые рабочие часы без предварительной записи (на КПП необходимо сказать, что вы пришли на типирование).
Консультацию можно получить у специалистов на стойке «Информация для доноров» и по тел. +7 (495) 612-35-33 (с 9:00 до 16:00 кроме выходных), +7 (905) 568-57-60 (с 9:00 до 22:00 кроме выходных).
Сдать кровь на типирование и вступить в регистр доноров костного мозга НМИЦ гематологии можно и в медучреждениях некоторых регионов России:
Кто может стать донором гемопоэтических клеток?
Любой здоровый гражданин России без хронических заболеваний в возрасте от 18 до 45 лет.
Немаловажным фактором для донорства костного мозга является возраст: чем моложе донор, тем выше концентрация гемопоэтических стволовых клеток в трансплантате и их «качество».
Как происходит типирование костного мозга?
Для определения HLA-генотипа (типирования) у вас возьмут 1 пробирку крови. Образец крови (до 10 мл — как при обычном анализе крови) человека, желающего стать донором гемопоэтических стволовых клеток, исследуют в специализированной лаборатории.
Информация о результатах типирования доноров, рекрутированных и HLA-типированных в ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России, вносится в общероссийскую базу доноров — Национальный регистр доноров костного мозга.
Процедура типирования требует от донора лишь немного времени, не требует затрат и не отличается от обычного анализа крови.
Очень важно пополнение отечественного Регистра костного мозга. Чем больше людей пройдут типирование для Регистра, тем больше жизней можно будет спасти.
Что происходит после внесения данных в регистр?
При появлении пациента, которому необходимо выполнить трансплантацию костного мозга, его данные HLA-генотипа сравнивают с данными потенциальных доноров, имеющихся в регистре. В результате может быть подобран один или несколько «совместимых» доноров. Потенциальному донору сообщают об этом, и он принимает решение, становиться или нет реальным донором. Для потенциального донора вероятность стать донором реальным составляет не более 1%.
Шанс найти донора для больного c распространенным HLA-генотипом — 1 на 10 000, т. е., вероятно, что один из 10 000 доноров будет совместим с больным.
Как происходит процедура донации стволовых клеток?
Если же вы подошли по HLA-генотипу какому-нибудь больному, и вам предстоит стать донором костного мозга, то не бойтесь! Получение стволовых клеток из периферической крови — простая, комфортная и безопасная для донора процедура.
У донора берут костный мозг одним из двух способов:
Данная процедура напоминает аппаратный тромбоцитаферез (процедура донорства тромбоцитов), но более продолжительная по времени.
Донор отдает лишь малую часть своего костного мозга.
Потеря части стволовых клеток донором не ощущается, и их объем полностью восстанавливается в течение 7—10 дней.