банк доноров костного мозга в россии инвитро
Банк доноров костного мозга в россии инвитро
Донорство костного мозга во всем мире
БЕЗВОЗМЕЗДНО,
ДОБРОВОЛЬНО,
АНОНИМНО
Скачайте буклет
Вам от 18 до 45 лет? Ваш вес больше 50 кг? Вы здоровы и готовы потратить время для спасения чьей-то жизни?
Присоединяйтесь к Национальному регистру доноров костного мозга!
КАК СТАТЬ ПОТЕНЦИАЛЬНЫМ ДОНОРОМ КОСТНОГО МОЗГА – ШАГ ЗА ШАГОМ
1 Выбрать способ вступления в регистр:
Сдать кровь на типирование (исследование набора генов, отвечающих за тканевую совместимость).
Сдать кровь на типирование можно в любом медицинском офисе «Инвитро», CMD или ДНКОМ, а также в любой лаборатории «МедЛабЭкспресс» в Пермском крае. Выберите ближайший к вам адрес медицинского офиса и уточните время работы на сайте партнеров.
Сдать буккальный эпителий – мазок из полости рта.
Вы можете подать заявку на набор для взятия буккального эпителия. В течение месяца после того, как вы оставили заявку, вам придет уведомление о доставке заказного письма. Конверт нужно будет забрать на почте, внутри – анкета потенциального донора костного мозга, соглашение о вступлении в регистр доноров костного мозга, согласия на обработку и передачу персональных данных, две палочки для взятия буккального эпителия, конверт для палочек с инструкцией и конверт для обратной отправки с адресом. После взятия мазка вам нужно будет просто отправить палочки и документы «Почтой России» по указанному адресу заказным письмом. Отправка будет для вас бесплатна.
2 Заполнить необходимые документы:
3 Сдать биоматериал для типирования.
В зависимости от выбранного способа вы сдаете 4 мл крови или самостоятельно берете мазок из полости рта.
4 Пройти типирование.
В специализированной лаборатории, куда поступит ваш биоматериал – образец крови или буккального эпителия, – определят ваш HLA-фенотип (цифровой код генов, отвечающих за тканевую совместимость). В течение шести месяцев по электронной почте вы получите уведомление о том, что исследование ваших образцов проведено, HLA-фенотип определен и данные внесены в Информационную систему Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова.
Поздравляем! С этого момента вы в регистре, вы – потенциальный донор костного мозга.
ОТ ПОТЕНЦИАЛЬНОГО ДОНОРА К РЕАЛЬНОМУ – ШАГ ЗА ШАГОМ
5 Через какое-то время вы можете стать реальным донором, но можете и никогда им не стать.
Это зависит от того, подойдет ли когда-нибудь ваш HLA-фенотип конкретному больному. Вы останетесь в регистре до 55 лет. Чтобы ваши данные были актуальными, необходимо информировать сотрудников регистра о смене места жительства, номера телефона, серьезных изменениях в состоянии здоровья. Вы всегда можете написать нам на почту registr@rdkm.ru и мы внесем изменения в базу.
6 Если клетки, совместимые с вашими, понадобятся конкретному больному и вы подтвердите свое согласие стать донором, вам будет предложено приехать в центр заготовки клеток в Санкт-Петербург, где специалисты подробно расскажут о донации (процедуре заготовки кроветворных стволовых клеток). Прежде чем стать реальным донором, вы пройдете полное медицинское обследование, цель которого – сделать забор клеток максимально безопасным. Вы в любой момент можете без объяснения причин отказаться от своего намерения стать донором. Но после совпадения от вашего решения может зависеть жизнь вашего генетического близнеца, поэтому так важно, чтобы вступление в регистр было осознанным.
7 Заготовка ваших кроветворных стволовых клеток может быть выполнена одним из выбранных вами способов:
Поздравляем! Вы стали донором костного мозга и подарили шанс на спасение своему генетическому близнецу.
По крайней мере два года ваш реципиент не будет знать, кто стал его донором. Но потом по обоюдному согласию вы сможете встретиться с человеком, которого помогли спасти. Мы с радостью организуем эту встречу!
Как стать потенциальным донором костного мозга
И почему это хорошая идея
По статистике ВОЗ, ежегодно в мире проводится более 50 тысяч трансплантаций костного мозга.
В большинстве случаев такая операция — единственный шанс спасти жизнь человека с серьезной болезнью крови. Если донором костного мозга не может стать родственник, то его ищут в специальных регистрах внутри страны и за ее пределами. Однако 70% пациентов в мире не дожидаются трансплантации костного мозга и умирают, потому что в регистрах мало людей и подходящего донора не находится.
Но вступить в регистр и стать потенциальным донором может любой — без вреда здоровью, бесплатно и буквально за пару часов. Расскажу о своем опыте.
Что такое костный мозг и зачем нужны его доноры
Костный мозг — это центр по созданию клеток крови. Находится в основном внутри костей черепа и таза, в ребрах, грудине и бедренных костях. С головным и спинным мозгом его объединяет только название — никакого отношения к нервной системе этот орган не имеет.
Во второй половине прошлого века врачи начали лечить большинство заболеваний костного мозга его пересадкой: за открытие этого метода Эдвард Донналл Томас и Джозеф Мюррей в 1990 году получили Нобелевскую премию.
Пересадка костного мозга может спасти человека в случае:
В некоторых случаях пациенту пересаживают клетки собственного костного мозга. Для этого их извлекают из костей и замораживают. После проведения химиотерапии клетки возвращают пациенту.
К счастью, для трансплантации достаточно, чтобы белки донора не совпадали полностью, а только были похожи на белки реципиента, — так называют человека, нуждающегося в пересадке костного мозга. И чем выше гистосовместимость, тем больше вероятность выздоровления после трансплантации. Минимальный показатель гистосовместимости для пересадки костного мозга в случае с родственными донорами — 50%. Неродственный донор должен подходить более чем на 90%.
Книга фонда «Подари жизнь» о трансплантации костного мозга и связанных с ней трудностяхPDF, 2,9 МБ
Как устроен регистр доноров костного мозга
Регистр доноров костного мозга — это что-то вроде базы данных добровольцев в возрасте от 18 до 45 лет, готовых поделиться кроветворными стволовыми клетками. Информация об уникальной комбинации белков гистосовместимости каждого из них хранится в регистре до момента, когда донору исполнится 55 лет или он не попросит удалить информацию о себе по иным причинам.
Когда врач и пациент понимают, что необходима трансплантация костного мозга, события развиваются следующим образом:
Банк доноров костного мозга в россии инвитро
Каждый желающий стать потенциальным донором костного мозга теперь может сдать кровь на HLA-типирование в любом отделении «Инвитро». Компания подписала соответствующий договор с Русфондом, который оплачивает типирование. Все данные будут вноситься в Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Приглашенный редактор Кровь5 Снежана Каратаева обошла пять офисов компании, чтобы узнать, как все работает и что нужно знать человеку, который собирается стать донором.
Первый офис «Инвитро», который я посетила, был в подмосковном Щелкове. Меня там встретила приветливая администратор с голубыми глазами.
— Скажите, — спросила я, — могу я у вас протипироваться на донорство костного мозга? Что для этого нужно?
Администратор рассеянно сказала: «Да, конечно», сразу от меня отвернулась и стала что-то набирать на компьютере, параллельно заглядывая в папки на столе. Кроме того, она умудрялась еще и звонить по телефону: трубку на том конце не брали. Так прошло минут пять или семь. Чтобы развлечь себя и администратора с голубыми глазами, я спросила, много ли таких, как я, интересуется типированием. Оказалось, таких в городе Щелково еще не было. Потому и задержка: я пионер. Надо подождать, пока они найдут для меня дополнительную информацию и анкету.
— Вы у меня прям щас костный мозг заберете? — спросила я.
Девушка засмеялась. А что смешного? Хотелось проверить, как она представляет себе процесс.
— Нет, конечно. У нас вы можете только сдать кровь и пройти обследование — что можете стать потенциальным донором.
Наконец администратор нашла нужную информацию и зачитала ее мне: чтобы стать потенциальным донором, надо весить не меньше 50 кг, быть гражданином РФ, быть не моложе 18 и не старше 45 лет, не иметь в анамнезе ВИЧ-инфекции, гепатитов, хронических и психических заболеваний.
— Похоже, я идеально подхожу, — сказала я. — А что будет с моей кровью дальше?
Дальше, объяснила администратор, кровь отвезут с курьером в лабораторию, где ее изучат и, если все будет в порядке, меня внесут в регистр Русфонда (если точнее — данные о моем фенотипе внесут в национальный Регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова, который запустил Русфонд). А потом обязательно свяжутся, если мой костный мозг кому-то подойдет.
Мне показали распечатанную анкету, велели отметить галочками отсутствие заболеваний. В анкете надо указать несколько номеров телефона. Это важно. Чем больше контактов, тем больше шансов связаться с потенциальным донором в случае необходимости.
— Кстати, а как берут костный мозг? — забеспокоилась я. — Это долго, больно?
— Процедура донации занимает 40 минут, — четко ответила администратор, — вам сделают прокол в области подвздошной кости.
— Это… примерно где аппендицит.
— Как бы да, со стороны живота.
Девушка с голубыми глазами явно отвечала на вопросы о костном мозге в первый раз. На самом деле костный мозг берут совсем с другой стороны: под общим наркозом делают несколько проколов в районе поясницы и шприцем забирают костномозговую взвесь. Есть и другой способ: без всякого наркоза из периферической крови стволовые клетки отфильтровывают на протяжении четырех-пяти часов. Но про это в Щелкове мне никто не сказал.
Тут появилась молодая медсестра. Узнав, что я интересуюсь донорством костного мозга, спросила, какая у меня группа крови.
— Разве это имеет значение? — удивилась я.
— Конечно, имеет. Группу крови подбирают к группе крови. Если у вас вторая положительная, то и у реципиента будет такая же. Насколько вы с ним подходите, будут смотреть по вашей кровушке.
Потом уже я узнала, что это не так. Группа крови не имеет никакого значения для донорства костного мозга. Для того ее, кровушку, и отправляют в лабораторию, чтобы изучить на молекулярном уровне ее свойства совместимости, которые связаны вовсе не с группой, а с иммунными механизмами. Кстати, после пересадки костного мозга группа крови у реципиента может измениться и стать такой же, как у донора. А может даже какое-то время быть обеих групп одновременно — и своей, и чужой.
Простившись с женщинами, я вышла на воздух. В конце концов, все это пустяки, ошибки можно исправить. Тем более, что в следующем, уже столичном офисе «Инвитро» на Ленинградском проспекте девушка-администратор реагировала на мои вопросы вполне профессионально. Распечатала и дала заполнить анкету. Обещала, что сейчас у меня возьмут не мозг, а только кровь. Единственный вопрос, который ее смутил, касался финансовой части, но тут подключился врач и поклялся, что процедура бесплатная. Заодно рассказал и о двух упомянутых способах пересадки, даже добавил, что мне оплатят больничный.
Отдельно я порадовалась, что и администратор, и врач призвали меня не только протипироваться, но и привести как можно больше друзей и родных. Здесь явно сидели неравнодушные люди.
Третий офис оказался неподалеку, тоже на Ленинградском. Там я узнала, во-первых, что подбор совместимого донора и подготовка к донации в России стоит около 500 000 рублей (это действительно так), и во-вторых, что в этом отделении уже протипировались 300 человек. Отличная новость.
Офис на 2-й Брестской улице находился на втором этаже огромного здания. Никакой очереди. За меня взялись целых три сотрудницы. От них я получила массу сведений, но новым среди них было лишь то, что мою кровь отправят на типирование в казанскую лабораторию (ее открыл этой осенью Русфонд совместно с Казанским университетом). Кроме того, женщины предупредили: сдавать кровь нужно обязательно натощак — «чтобы кровь не свернулась в пробирочке». Было приятно, что обо мне так заботятся, но все-таки я не удержалась и немного с ними поспорила. Дело в том, что для сдачи крови на типирование неважно, натощак ты приходишь или нет. А вот для сдачи костного мозга или стволовых клеток — важно безусловно.
Последний офис «Инвитро», который я посетила, был недалеко от площади трех вокзалов. Администратор с длинными ресницами отвечала на мои вопросы почему-то очень тихо, на пределе порога слышимости. Костный мозг, прошептала она, немного жидкий: его берут, а потом разделяют на фракции. Если у меня возникнут какие-то изменения, связанные со здоровьем, или я сделаю тату или пирсинг, я должна об этом обязательно сообщить в Регистр.
— А вообще, — сказала девушка чуть громче, — лучше всего вам зайти на сайт Русфонда. Там вы найдете всю информацию.
В целом я осталась довольна. Очевидно, что сотрудники «Инвитро» более или менее владеют информацией. И пускай что-то они искали в интернете, но все же они шли со мной на контакт, искренне пытались мне помочь и разобраться в вопросе. Еще и бесплатно. В наше время такое нечасто встретишь.
Формула спасения
С октября 2018 года «Инвитро» принимает кровь у всех добровольцев Русфонда, желающих стать донорами костного мозга
Фото: Александр Щербак, «Ъ»
Русфонд и крупнейшая в России сеть медицинских лабораторий «Инвитро» заключили договор о совместной работе в создании Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. С октября все добровольцы Русфонда смогут сдавать образец крови в любом из более чем тысячи офисов «Инвитро». Пробирки с образцами «Инвитро» в ежедневном режиме будет отвозить в Москву. А оттуда их переправят в Казань на первичное типирование – исследование для определения фенотипа (цифровой характеристики генов, отвечающих за тканевую совместимость) и внесения в Национальный регистр.
Медицинские и логистические услуги «Инвитро» будут для Русфонда благотворительными, то есть бесплатными. Оплату расходных материалов Русфонд возьмет на себя.
– Подписание договора с «Инвитро» есть знаковое событие, – считает создатель и президент Русфонда Лев Амбиндер. – Это новый большой этап в строительстве Национального регистра. До сих пор мы могли лишь объяснять людям, насколько их решение стать потенциальным донором важно, гуманно, патриотично. Мы могли увлечь тысячи добровольцев – и теперь каждый получит возможность у себя на родине сдать кровь и вступить в регистр.
Как пояснила генеральный директор фонда «Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова» Анна Андрюшкина, люди, живущие в малых городах России, по несколько лет ждали возможности сдать кровь для типирования. Чтобы взять у них кровь, приходилось проводить специальные многозатратные акции, каждая из которых приносила в среднем до 200 доноров.
– Мы высоко ценим будущее сотрудничество с Русфондом, так как хорошо понимаем проблемы развития Национального регистра доноров костного мозга, – утверждает член правления «Инвитро» Дмитрий Фадин. – Непросто найти доноров. Непросто решиться стать донором. И совершенно неправильно, что люди, готовые спасти чужую жизнь, должны прийти в строго определенное время в строго определенное место, а то и отстоять очередь в 100 человек. И здесь мы сыграем важную роль. Во-первых, мы максимально упростим процедуру для всех желающих стать потенциальными донорами. Во-вторых, мы хорошо понимаем, как обеспечить логистику этого процесса: как сделать так, чтобы анализ крови доехал до лаборатории в кратчайший срок и в нужном состоянии. В масштабах России это нелегко, но мы располагаем уникальными возможностями и уникальным опытом.
Заместитель генерального директора «Инвитро» Виталина Левашова говорит, что сотрудники тысячи с лишним офисов компании получат оперативный инструктаж об особенностях нового теста и тонкостях работы с донорами: «Это займет некоторое время, но только реальный опыт работы поможет выстроить и отладить процесс».
Сегодня в России зарегистрировано 84 тыс. потенциальных доноров костного мозга. Для сравнения: в национальном регистре ФРГ – 8 млн добровольцев. А в международном объединенном регистре доноров костного мозга BMDW (Bone Marrow Donors Worldwide) их более 32 млн.
Обыкновенное чудо: как стать донором костного мозга и спасти незнакомого человека
О костном мозге и о том, для чего он нужен
Костный мозг — на самом деле не мозг и не костный. Это кроветворный орган, который выглядит как жидкость и находится внутри костей. По сути, это «фабрика крови» — в костном мозге из стволовых клеток образуются эритроциты, лейкоциты и тромбоциты, которые затем попадают в кровеносную систему человека.
Иногда в организме случается сбой и кроветворная система начинает работать неправильно — производит клетки, которые никакой полезной функции не выполняют, зато очень быстро делятся. Так развивается лейкоз (рак крови).
Лейкоз лечат с помощью химио- и лучевой терапии. Если это не помогло, остается единственный способ лечения — пересадка человеку нового органа, который отвечает за «производство» крови. Трансплантацию костного мозга (стволовых клеток) также применяют при лечении некоторых иммунологических и гематологических заболеваний. Если все проходит удачно, новый кроветворный орган начинает приживаться и у человека появляется шанс на выздоровление.
Регистры доноров костного мозга
Для трансплантации костного мозга нужно найти «генетического близнеца» для пациента. Для этого его типируют (расшифровывают не весь генетический код, а только те гены, которые отвечают за тканевую совместимость) — определяют НLA-фенотип. Найти полностью совместимого донора в семье шансов мало. Если совместимого родственного донора нет, врачи с помощью специальной компьютерной программы ищут человека с таким же HLA-фенотипом в регистре. Если код совпадает, значит, клетки донора при пересадке должны прижиться. Группа крови и резус-фактор при этом не имеют значения.
Чем выше степень совместимости с донором, тем выше шанс, что организм реципиента примет «новую кровь» и будет меньше иммунологических реакций.
Регистры есть в большинстве развитых стран. Самые большие — в Германии и США, там количество потенциальных доноров исчисляется миллионами. В Израиле поделиться своим костным мозгом готов каждый девятый гражданин. В России же потенциальных доноров пока недостаточно — около 160 тысяч. Данные доноров внутри стран собираются в национальные регистры, а те передают их в мировой (во всех регистрах данные хранятся в обезличенном виде). Сейчас в мировом регистре, который называется World Marrow Donor Association (WMDA), данные свыше 39 миллионов потенциальных доноров из 55 стран. С его помощью находят спасение тысячи больных людей по всему миру.
Возникает вопрос: зачем развивать национальный регистр, если можно воспользоваться мировым? Россия — многонациональное государство, где живут представители различных этносов, у которых встречаются очень редкие НLA-фенотипы. Вероятность, что доноры из других стран подойдут, крайне мала. Исследования немецких ученых доказывают, что трансплантаты от соотечественников приживаются лучше, показатели выживаемости после пересадки от донора-земляка выше.
В России существуют две информационные системы, объединяющие все донорские базы страны. Одна — Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национального РДКМ, создан Русфондом в 2017 году, объединяет данные пяти НКО-регистров). Вторая система — BMDS (Bone Marrow Donor Search, создана совместно НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачевой и Русфондом в 2015 году, содержит данные доноров госучреждений). В ближайшие годы планируется их слияние в единый Федеральный регистр доноров костного мозга — соответствующий законопроект одобренГосдумой в первом чтении.
Кто и как может стать донором
Вступить в регистр может любой здоровый человек в возрасте от 18 до 45 лет (его данные будут находиться в базе до 55 лет), весом не менее 50 кг, постоянно проживающий на территории России. Донорство костного мозга безопасно, если у вас нет хронических заболеваний. В анамнезе также не должно быть гепатитов B и C, сифилиса, ВИЧ, диабета, туберкулеза, малярии, онкологических заболеваний, хирургических вмешательств с удалением одного из органов. Полный список противопоказаний можно посмотреть на сайте регистра.
Развитие донорства костного мозга в России обрело национальный масштаб, когда в 2018 году к проекту Русфонда присоединилась компания «Инвитро». Медицинские офисы «Инвитро» есть в большинстве российских городов — чтобы стать потенциальным донором, достаточно прийти в любой из них, заполнить анкету и сдать образец крови (2–4 мл). Записываться заранее не нужно, специально готовиться — тоже. Дальше образец крови отправляется в лабораторию регистра в Казани, где специалисты проводят типирование. В зависимости от очередности это может занять от трех до шести месяцев. Результаты вносятся в Информационную систему Национального РДКМ, доброволец по электронной почте получает письмо с подтверждением вступления в регистр. Процедуру забора крови и логистику образцов берет на себя «Инвитро», типирование и включение доноров в регистр оплачивает Русфонд.
Будущим донорам костного мозга важно помнить три основных принципа, признанные во всем мире: добровольность, анонимность и безвозмездность. Это значит, что человек, который решил вступить в регистр, должен делать это исключительно по собственному желанию, понимая, что информация о нем будет зашифрована и останется конфиденциальной, что он может стать донором для любого незнакомого человека, нуждающегося в пересадке, и что он не получит за донорство материального вознаграждения.
Если произошло генетическое совпадение
Когда пациенту находят «генетического двойника», с ним связывается сотрудник регистра и уточняет, не изменилось ли его решение. Если все в силе, донора обследуют на инфекции и проводят подтверждающее типирование. Ничего не обнаружено и результаты типирования подтверждены? Тогда по согласованию с трансплантационным центром, в котором проходит лечение больной, регистр переходит к активации донора (так называют процедуру подготовки к донации).
Доброволец проходит тщательное обследование у специалистов. Если все хорошо, донора допускают к процедуре донации. Важно, что доноры Национального РДКМ не несут никаких затрат, все расходы, связанные с донорством, оплачиваются из средств Национального регистра.
Потенциальный донор в любой момент может отказаться без объяснения причин, даже если после совпадения он подтвердил свое намерение сдать клетки, прошел необходимые обследования, но вдруг передумал. У донора всегда есть такое право. Однако важно понимать: отказ в последний момент означает, что человек, которого начали готовить к трансплантации, может умереть, так как быстро найти второго «близнеца» вряд ли получится.
О процедуре пересадки костного мозга
Донорство костного мозга — это не опасно и не страшно. Ничего не отрезают и не вкалывают огромную иглу в позвоночник, как иногда показывают в фильмах. Забор кроветворных клеток проходит в Санкт-Петербурге и занимает от 5 до 9 дней. Донор ничего не тратит. Если он приезжает из другого города, ему оплачивают билеты и проживание в гостинице, страховку и суточные.
Длительность процедуры зависит от способа забора клеток, который выбрал донор. Первый вариант — забор через прокол в тазовой кости под общим наркозом. Процедура занимает около 40 минут. Второй вариант — забор клеток из периферической крови. Перед процедурой донору в течение пяти-шести дней делают инъекции препарата, который помогает кроветворным клеткам из костей перейти в кровоток. Когда их накапливается достаточно, человек садится в кресло, у него из вены на одной руке забирают кровь, специальный аппарат отфильтровывает кроветворные клетки, а остальную кровь «возвращают» донору через вену на другой руке. Процедура длится около пяти часов. В обоих случаях на выходе получается пакет с жидкостью, похожей на кровь, — именно она может спасти больного человека.
Пересадка костного мозга — это не операция, донор делится небольшим и не критичным для своего организма количеством кроветворных клеток (2–5% от общего числа). Они восстановятся через две недели, максимум — через месяц. Последствий для организма быть не должно. Через месяц и через полгода донор проходит обследование, чтобы убедиться, что здоровье в порядке.
Знакомство донора и реципиента
После пересадки, по обоюдному согласию пациент и донор могут анонимно обмениваться письмами через регистр. Спустя два года они могут встретиться. Однако это происходит не всегда. Люди, прошедшие сложное лечение, часто не хотят вспоминать тот страшный период своей жизни, а многие доноры не считают свой поступок чем-то героическим — они просто помогли незнакомому человеку и живут дальше.