что дают за донорство костного мозга
Как стать потенциальным донором костного мозга
И почему это хорошая идея
По статистике ВОЗ, ежегодно в мире проводится более 50 тысяч трансплантаций костного мозга.
В большинстве случаев такая операция — единственный шанс спасти жизнь человека с серьезной болезнью крови. Если донором костного мозга не может стать родственник, то его ищут в специальных регистрах внутри страны и за ее пределами. Однако 70% пациентов в мире не дожидаются трансплантации костного мозга и умирают, потому что в регистрах мало людей и подходящего донора не находится.
Но вступить в регистр и стать потенциальным донором может любой — без вреда здоровью, бесплатно и буквально за пару часов. Расскажу о своем опыте.
Что такое костный мозг и зачем нужны его доноры
Костный мозг — это центр по созданию клеток крови. Находится в основном внутри костей черепа и таза, в ребрах, грудине и бедренных костях. С головным и спинным мозгом его объединяет только название — никакого отношения к нервной системе этот орган не имеет.
Во второй половине прошлого века врачи начали лечить большинство заболеваний костного мозга его пересадкой: за открытие этого метода Эдвард Донналл Томас и Джозеф Мюррей в 1990 году получили Нобелевскую премию.
Пересадка костного мозга может спасти человека в случае:
В некоторых случаях пациенту пересаживают клетки собственного костного мозга. Для этого их извлекают из костей и замораживают. После проведения химиотерапии клетки возвращают пациенту.
К счастью, для трансплантации достаточно, чтобы белки донора не совпадали полностью, а только были похожи на белки реципиента, — так называют человека, нуждающегося в пересадке костного мозга. И чем выше гистосовместимость, тем больше вероятность выздоровления после трансплантации. Минимальный показатель гистосовместимости для пересадки костного мозга в случае с родственными донорами — 50%. Неродственный донор должен подходить более чем на 90%.
Книга фонда «Подари жизнь» о трансплантации костного мозга и связанных с ней трудностяхPDF, 2,9 МБ
Как устроен регистр доноров костного мозга
Регистр доноров костного мозга — это что-то вроде базы данных добровольцев в возрасте от 18 до 45 лет, готовых поделиться кроветворными стволовыми клетками. Информация об уникальной комбинации белков гистосовместимости каждого из них хранится в регистре до момента, когда донору исполнится 55 лет или он не попросит удалить информацию о себе по иным причинам.
Когда врач и пациент понимают, что необходима трансплантация костного мозга, события развиваются следующим образом:
Донорство костного мозга. Финансовые вопросы
Когда речь заходит о донорстве костного мозга, то второй по популярности вопрос, после возможных проблем со здоровьем и противопоказаний, это вопрос денег. Что бесплатно, а что нет? Кто кому и сколько платит, и за что? Мы собрали наиболее популярные вопросы на эту тему и попросили ответить на них специалистов Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова.
Нужно ли что-то заплатить в медицинском офисе Инвитро, CMD или ДНКОМ? За забор крови, например? Или все будет для потенциального донора бесплатно?
Для того, чтобы стать потенциальным донором костного мозга, вам нужно прийти в любую клинику Инвитро, CMD или ДНКОМ любого города на ресепшн и сказать, что вы хотите сдать кровь на типирование, чтобы вступить в регистр доноров костного мозга. Клиники-партнеры самостоятельно не делают этот анализ, они лишь забирают образцы крови и передают их в лабораторию Национального РДКМ в Казанский федеральный университет, в Институт фундаментальной медицины и биологии, где определяется уникальный состав генов добровольца, отвечающих за тканевую совместимость. Процедура оплачивается Русфондом, для вас она бесплатна. Если вдруг с вас просят денег за анализ или утверждают, что нужно сдавать кровь натощак (в данном случае это необязательно!), напишите, пожалуйста, на registr@rdkm.ru и сообщите, в каком офисе и когда это произошло.
А сколько платят за сдачу костного мозга?
А почему тогда люди собирают миллионы на операции по трансплантации костного мозга?
Дают ли после сдачи костного мозга какую-либо справку для освобождения от работы?
При сдаче образца крови для вступления в регистр – нет, т.к. это процедура обычной сдачи крови на анализ. А вот если вы станете реальным донором костного мозга, на все время обследования, подготовки к забору клеток и самой процедуры, у вас будет больничный лист, длительность которого по времени у всех разная. Обычно больничный дается на срок от 5 до 9 дней. Сдача анализов на подтверждающее типирование и обследования на основные инфекции проводится по месту жительства. В случае, если вы подойдете как потенциальный донор, то проезд и проживание до места донации в Санкт-Петербург, а также все ваши расходы, связанные с пребыванием и питанием в другом городе, будут оплачены.
Правда ли, что из-за отсутствия законодательного регулирования неродственного донорства костного мозга донор в РФ обязан уплатить НДФЛ с суммы, которую потратит на него благотворительный фонд, организующий трансплантацию стволовых клеток?
Чтобы донору не пришлось платить НДФЛ с суммы, которую оплачивает Национальный РДКМ на этапах подбора и активации донора (в том числе оплату проезда донора к центру заготовки клеток, его проживание во время обследования и подготовку к донации, суточные – мы организуем не трансплантацию, а донацию, время которой согласовываем с клиникой), мы заключаем с ним договор на выполнение безвозмездных работ. В таком случае применяется п. 3.1 ст. 217 Налогового кодекса РФ, который предусматривает освобождение от налогообложения. В соответствии с Законом №135-ФЗ, гражданско-правовой договор должен быть заключен между юридическим лицом и добровольцем, при этом предметом такого договора должно являться безвозмездное выполнение добровольцем работ и (или) оказание услуг в рамках благотворительной деятельности этого юридического лица. При соблюдении перечисленных выше условий доноры подлежат освобождению от обложения налогом на доходы физических лиц.
Донорство крови и ее компонентов предоставляет некоторые льготы, они указаны везде, где только можно. Есть ли льготы у доноров костного мозга? И выдаётся ли удостоверение Донора костного мозга?
Пока для доноров костного мозга не предусмотрены никакие льготы, как для доноров крови, но мы очень надеемся, что эта ситуация изменится.
Мне 50 лет, понятно, что для фонда нерентабельно оплачивать типирование, но можно ли после 45 самой оплатить стоимость или ограничения по возрасту обусловлены медицинскими причинами?
Как узнать, включили ли меня в регистр потенциальных доноров костного мозга?
Могу ли я стать донором?
Отвечаем на вопросы читателей
о донорстве костного мозга
Артем Костюковский,
специальный корреспондент Русфонда
Все больше людей узнают о Национальном регистре доноров костного мозга имени Васи Перевощикова – и все больше вопросов мы получаем о процедуре донации (взятии клеток костного мозга у донора), о противопоказаниях к ней, о возможности вступления в регистр. Специальный корреспондент Русфонда АРТЕМ КОСТЮКОВСКИЙ отобрал наиболее характерные и частые вопросы и попросил ответить на них сотрудников петербургского НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой.
1. Я являюсь донором крови, но с опаской отношусь к донорству костного мозга. Это не вредно для здоровья донора в будущем?
Это не вредно. Вообще в регистрах доноров костного мозга во всем мире действует принцип «Здоровье донора превыше всего». Перед процедурой донации вы обязательно пройдете медицинское обследование, и если выяснится, что существует какой-либо риск для вашего здоровья, процедура не состоится. О том, чего следует и чего не следует опасаться потенциальному донору костного мозга, вы можете прочесть здесь.
2. Можно ли стать донором костного мозга, если у меня анемия?
К сожалению, нельзя.
3. Многие люди готовы помочь, но у тех, кто живет далеко от Санкт-Петербурга, возникает проблема с проездом и оплатой проживания. Будут ли компенсированы расходы, связанные с проездом и отсутствием на рабочем месте?
Если дело дойдет до трансплантации, Русфонд возместит все расходы, связанные с проездом и проживанием. А стать потенциальным донором (сдать кровь на определение вашего фенотипа) вы можете не только в Петербурге, но и в других городах России.
4. Является ли операция РЧА (радиочастотная абляция – один из самых современных методов лечения некоторых видов нарушений ритма сердца. – Русфонд) при WPW-синдроме (синдром Вольфа-Паркинсона-Уайта, врожденная аномалия строения сердца, ведущая к нарушению его ритма. – Русфонд), проведенная пять лет назад, противопоказанием к донорству костного мозга, если сейчас сердечная патология отсутствует?
Вероятнее всего, не является. Но на всякий случай потребуется дополнительное заключение кардиолога.
5. Я не являюсь гражданкой России, но уже много лет с семьей проживаю на территории РФ. Могу ли я стать донором? Однажды я пыталась стать донором крови, но, к сожалению, мне отказали. Я мать двоих детей, исправно слежу за своим здоровьем, ничем серьезным не болела.
Если вы живете в России и планируете и дальше жить здесь, вы можете стать донором костного мозга. Донором крови – нет.
6. Является ли резекция какого-либо органа поводом для отвода от донорства костного мозга?
Как правило, да – за исключением резекции желчного пузыря.
7. Существует ли возможность проверки наличия моих данных в регистре? Можно ли узнать свой фенотип?
Если вы сдали кровь на типирование, вы автоматически попали в регистр потенциальных доноров. Тем не менее мы планируем ввести в оборот сообщения о включении в регистр. Узнать свой фенотип можно только в случае, если вам потребуется медицинская помощь и вы пришлете соответствующее заключение врача.
8. Прочитала, что если были онкологические заболевания, то донором костного мозга быть нельзя. Это касается всех видов онкологии или есть какие-то исключения?
Это касается всех видов онкологии.
9. Если у меня уже есть результат HLA-типирования на руках, можно вам направить его для включения в базу доноров? Мы сдавали анализ с супругом при подготовке к беременности.
Нет, дело в том, что в таких случаях типирование проводится несколько иначе, чем у потенциальных доноров, его результат не может быть включен в регистр. И еще одно обстоятельство, которое не должно никого обижать: ведь сотрудники регистра, если им просто пришлют результат, должны поверить на слово, что типирование проводилось так-то и там-то? Мало того, они должны поверить, что это типирование проводилось именно тому человеку, который прислал результат. Нет, на слово верить нельзя, слишком велика ответственность. А если вы в самом деле хотите стать донором – нетрудно сдать кровь на типирование заново.
10. Пять лет назад была операция (кесарево сечение). Является ли это противопоказанием для сдачи крови на определение HLA-фенотипа?
Не является, вы можете стать донором.
11. Сколько должно пройти времени после окончания периода беременности и кормления грудью, чтобы женщина могла стать донором костного мозга?
Год после окончания беременности и три месяца по завершении кормления.
12. Является ли варикозное расширение вен противопоказанием для сдачи костного мозга?
Само по себе нет, но если у вас тромбофлебит, донором вы стать не сможете.
13. Если я являюсь гражданкой России, но проживаю за границей, могу ли я войти в ваш регистр?
Наш регистр не случайно называется национальным – нам важно, чтобы потенциальный донор смог стать реальным в сжатые сроки. Но если вы проживаете в другой стране, вы можете пополнить регистр доноров костного мозга в стране вашего проживания.
14. У меня хронический гайморит. Это противопоказание?
Да. В практике многих регистров были печальные случаи, когда донор заболевал накануне процедуры забора клеток и так и не смог помочь больному, несмотря на совпадение фенотипов.
15. Если я постоянно принимаю таблетки акнекутан (у меня акне, угревая сыпь), могу ли я стать донором костного мозга?
16. Давным-давно, в детстве я переболел гепатитом А. Это ведь не помеха вступлению в регистр?
Увы, любые формы гепатита являются противопоказанием к донорству костного мозга.
17. Является ли аллергия противопоказанием к донорству костного мозга?
Чаще всего нет. Если речь идет о сезонных или пищевых аллергиях – точно сможете стать донором. Если аллергия на фармакологические препараты, потребуется консультация медиков.
18. При донорстве крови инсулинозависимый диабет является противопоказанием, а инсулинонезависимый не является. Так ли это в случае донорства костного мозга?
19. Является ли причиной для отвода сильная близорукость?
Если у вас минус шесть диоптрий, еще сможете, если зрение хуже – уже нет.
20. Хочу стать донором костного мозга. Но меня беспокоит одна фраза в описании процедуры взятия крови: «Предварительно вам дадут препарат, “выгоняющий” кроветворные клетки из костного мозга в кровь». А может быть такое, что препарат «выгонит» кроветворные клетки так, что будут нехорошие последствия для самого донора? И уточните, пожалуйста, название этих препаратов.
Как уже отмечалось выше, если существует малейшая угроза здоровью донора, процедура не состоится. Подробнее о самочувствии после забора костного мозга из периферической крови вы сможете прочесть в интервью с реальным донором. А названия препаратов – нейпоген и лейкостим. Читайте, узнавайте.
Автор благодарит за помощь при подготовке материала сотрудников НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой (Санкт-Петербург): заведующую отделением клинической трансфузиологии МАРИЮ ЭСТРИНУ, заведующего лабораторией «Регистр доноров костного мозга» АЛЕКСАНДРА АЛЯНСКОГО и врача лаборатории тканевого типирования ОЛЬГУ МАКАРЕНКО.
10 вопросов онкологу о донорстве костного мозга
Иногда пересадка костного мозга – единственная надежда на спасение. Но найти пациенту «генетического близнеца», подходящего для трансплантации не так-то просто: шанс примерно 1 на 10 тысяч. Врачи используют специальные базы данных – так называемые регистры, но проблема в том, что в нашей стране потенциальных доноров слишком мало – около 130 тысяч. Чтобы обеспечить потребность всех нуждающихся в пересадке, нужно, чтобы в реестре значилось не менее миллиона человек.
Многих процедура донорства пугает: она окутана всевозможными мифами, страшилками и небылицами. Люди путают костный мозг со спинным или головным, боятся, что медицинские манипуляции окажутся чрезвычайно болезненными и опасными.
Мы попытались разобраться в этой важной теме вместе с детским онкологом, завучем кафедры онкологии, детской онкологии и лучевой терапии СПбГПМУ Глебом Кондратьевым.
1. Что такое костный мозг?
Костный мозг — главный орган кроветворной системы, осуществляющий гемопоэз и иммунопоэз, то есть образование новых клеток крови и клеток иммунной системы. В костном мозге также находятся стволовые клетки, которые являются универсальными и способны превращаться в любые необходимые клетки.
2. Кому может понадобиться мой костный мозг?
Есть определенный перечень заболеваний в детской онкологии, иммунологии и гематологии, когда пересадка костного мозга является единственным способом, который может помочь. Это дети, у которых есть генетические поломки, с которыми не возможно справится системной химиотерапией. Если говорить об иммунных заболеваниях, то это, как правило, вообще единственный способ изменить ситуацию –трансплантация тут является единственной надеждой. В детской онкологии это определенная группа лейкозов, редкие лейкозы, которые ассоциированы с целым рядом генетических мутаций. Это рецидивы лейкозов, когда стандартные линии терапии оказались неэффективными.
3. Я хочу стать донором. Что мне нужно сделать?
Если говорить о процедуре донорства костного мозга, то ее можно разделить на две большие части. Во-первых, чтобы стать участником регистра костного мозга нужно пройти типирование. Эта процедура несложная. Она проходит двумя способами: либо палочкой проводят по внутренней стороне щеки, либо – более распространенный в нашей стране способ – берётся кровь на анализ. При всех крупных отделениях переливания крови (там, где происходит обычная сдача крови) такая возможность есть. Есть также возможность связаться с регистрами напрямую. Для отдалённых регионов существует программа, когда присылают пробирку с подробной инструкцией, и человек сам отправляет свой образец в регистр. Было бы желание – возможности найдутся. Потом ваш генетический материал отправляют на типирование, и вы становитесь участником регистра доноров костного мозга.
Вторая часть процедуры будет, если вы кому-то подойдёте. Тогда с донором свяжется представитель регистра и сообщит, что человек может стать донором костного мозга. В этой ситуации нужно быть просто готовым к тому, чтобы совершить это чудо. Потому что донорство костного мозга – это конечно про чудо. Это про то, что каждый человек может спасти конкретную жизнь. Как правило, речь идет о смертельных заболеваниях, когда эта терапия – единственное, что может помочь.
4. Мне нужно как-то специально обследоваться, чтобы стать донором?
Перед типированием не нужно проходить обследование, тут, по сути, выбирается человек с точки зрения готовности стать донором впоследствии. Перед самим забором костного мозга обязательно будет проведено тщательное медицинское обследование. Конечно, никто не будет подвергать опасности ни донора, ни реципиента.
5. Как врачи подбирают пациенту подходящего донора?
Существуют системы уникального кода человека. С помощью специальной компьютерной программы находится система математических соотношений, по которым подходит друг другу некая пара людей. Есть понятия «полностью совместимые», и «не полностью совместимые доноры». Всегда хочется, чтобы донор был максимально совместимым, чтобы было меньше иммунологических реакций. Вообще, трансплантация костного мозга – это качели. Истина и успех всегда где-то на грани. Потому что возможно и отсутствие терапевтического эффекта и отторжение. Это уже медицинские технологии – с одной стороны, космического уровня, с другой – уже апробированные и поставленные на поток.
6. Если я кому-то подошёл в качестве донора, я смогу отказаться?
Если вы подошли, то и всё дальнейшее будет происходить только по вашему желанию. То есть, учитывая ваши жизненные обстоятельства на этот момент. Вы можете отказаться практически на любом этапе по разным причинам. Это могут быть заболевания или прекрасное состояние беременности. Никто не будет рисковать жизнью донора, поскольку первый принцип донорства костного мозга – безопасность. Прежде всего, безопасность донора.
Важно, что окончательное решение потенциальный донор должен принять не позднее, чем за десять дней до намеченной даты трансплантации костного мозга. Потом отказ будет невозможен: за пять – десять дней до пересадки пациенту проведут высокодозную химиотерапию, полностью уничтожающую его кроветворную и иммунную системы. Если в этом случае не провести пересадку, пациент погибнет.
7. Как врачи забирают костный мозг? Говорят, это очень больно и опасно.
Костный мозг забирается двумя способами. Первый достаточно длительный – это отбор клеток из периферической крови. Донору за несколько дней до забора клеток делают уколы, чтобы кровотоворные клетки попали в кровоток в достаточном количестве. Это безопасно, но, всё равно, всё происходит под контролем врачей, потому что очень незначительные риски все-таки есть, как и при любых медицинских манипуляциях. Конечно же, используются только одноразовые системы гарантирующие безопасность для донора. Производят установку катетеров в одну и в другую руку, и кровь прогоняют через сепаратор. Отбираются «правильные» клетки для донорства: это CD34 положительные, унипотентные стволовые клетки. Аппарат находит необходимые клетки и их заготавливают. Этот способ очень долгий, потому что отбирать быстро эти клетки невозможно. Поэтому человек просто лежит в кресле несколько часов и смотрит любимый фильм. Машина считает количество полученных клеток, когда оно становится достаточным, процедура заканчивается.
Вариант забора костного мозга через периферическую кровь используется очень часто. Это зависит от возможностей центра, который производит забор, и от желания пациента. Донору все очень подробно рассказывают и объясняют.
Второй способ – это непосредственно пункция. Она проводится под наркозом, и это, наверное, единственный риск, который будет. Это безопасно и безболезненно, с теми возможностями анестезиологических пособий, которые сегодня существуют. Но риск, всё равно, есть, потому что это наркоз.
Безусловно, забор костного мозга обоими способами запускает целый каскад процессов, который происходит в организме донора. Но, учитывая длительный опыт, можно утверждать, что это практически безопасно. По этому поводу есть множество научных публикаций, в том числе, о рисках. Их можно изучить.
8. Врачи заберут мои кроветворные клетки для кого-то другого. А если мне самому их теперь не хватит?
Кроветворных клеток хватит на всех. У донора они восстановятся в течение трёх недель в полном объёме. В случае необходимости, можно повторно сдавать костный мозг через три месяца.
9. Зачем развивать маленький российский регистр доноров, если есть большой международный регистр?
Это очень важно. У нас в стране пока мало людей, которые вошли в регистр. А пациентов очень много. И у большинства людей, которым требуется такая трансплантация, времени нет. Когда запускается международный регистр, на поиски уходит драгоценное время. Пациенты очень долго ожидают донора, и от этого их шансы на выздоровление уменьшаются. Укрепление нашего национального российского регистра играет колоссальную роль как часть национальной безопасности для будущего страны. Очень многих пациентов можно спасти, вернуть к полноценной жизни, вернуть их трудоспособность! Я уже не говорю о том, что в трансплантации костного мозга зачастую нуждаются дети. Мы понимаем, что ребенок в такой, даже очень сложной ситуации, может быть полностью вылечен, он начнет полноценно развиваться, расти, будет жить долго и с хорошим качеством жизни.
10. Вы сами не боитесь стать донором костного мозга? Вы состоите в регистре?
Да, я вхожу в регистр доноров костного мозга. Поскольку я работаю с пациентами, которым нужна пересадка, и которые уже перенесли такую трансплантацию, я понимаю насколько это важно. И если я подойду и смогу стать донором, для меня это будет большая удача!
Что Педиатрический университет делает для поддержки донорства костного мозга?
В СПбГПМУ есть группа неравнодушных студентов, которые организовали комиссию при Профкоме обучающихся под названием «Капля крови».
Эта Комиссия занимается донорством крови, а также популяризацией донорства костного мозга. Студенты занимаются организацией донорских уроков, когда студентам различных курсов проводят лекции организаторы регистра, рассказывают о крови и ее компонентах, о костном мозге и ещё о многих интересных трансфузиологических аспектах.
Кроме того, ребята работают в пунктах забора крови. Когда доноры приходят сдавать кровь им рассказывают о донорстве костного мозга, сопровождают процесс донации и помогают адаптироваться тем, кто впервые пришёл сдавать кровь.
— Человек, который приходит сдавать кровь, уже мотивирован. Он хочет помогать, но часто не знает, что можно стать ещё и донором костного мозга. В прошлом году профком обучающихся с нашими студентами организовали большую акцию, в ходе которой было собрано 80 образцов крови для типирования. Очень отрадно, что к этой акции присоединились сотрудники вуза – врачи, преподаватели, – сообщил Глеб Кондратьев.
О деятельности «Капле крове», а также о выпускнице СПбГПМУ, которая стала донором костного мозга и спасла человеку жизнь, мы расскажем в ближайшее время.
Дата публикации: 17.09.2020