Что лечат в хосписе

при наличии заключения врача-онколога об инкурабельности заболевания и необходимости проведения симптоматического и обезболивающего лечения у участкового врача-терапевта и врача общей практики (семейные врачи).

При отсутствии гистологически верифицированного диагноза, направление осуществляется по решению врачебной комиссии медицинской организации, в которой проводится наблюдение и лечение больного.

При иных заболеваниях направление можно получить в результате решения врачебной комиссии медицинской организации, в которой проводится наблюдение и лечение пациента.

Пикник в Первом московском хосписе, 2016
©Фонд помощи хосписам «Вера»

По каким критериям направляют в хоспис?

Говоря простым языком, в хоспис направляют пациентов, если:

Говоря строгим языком, согласно «Порядку оказания паллиативной медицинской помощи взрослому населению», основные медицинские показания для госпитализации пациентов в отделение круглосуточного медицинского наблюдения и лечения хосписа следующие:

В Москве на базе ГБУЗ «Центр паллиативной помощи ДЗМ» действует координационный центр, который занимается распределение пациентов по московским хосписам (+7 (499) 940 19-48 – круглосуточно). Консультант по телефону расскажет подробно о том, как получить помощь в стационаре или дома.

Какие документы необходимы для постановки на учет?

Какую помощь оказывают в хосписах?

Какую помощь не оказывают в хосписах?

Все услуги в хосписе должны предоставляться бесплатно.

Что нужно взять с собой при госпитализации в хоспис?

В московских государственных хосписах:

Пикник в Первом московском хосписе, 2016
©Фонд помощи хосписам «Вера»

Как получить помощь выездной службы хосписа?

Большая часть пациентов хосписа – это пациенты, к которым приезжают на дом. Врачи и медсестры делают то же, что и в стационаре – помогают с обезболиванием и тягостными симптомами, помогают с уходом и обучают близких пациента необходимым навыкам, консультируют по вопросам получения социальной помощи. Московские хосписы также готовы позвать волонтеров для помощи по дому.

Чтобы получить помощь от хосписа дома, нужно, чтобы лечащий врача дал рекомендацию о необходимости получения паллиативной помощи, и потом встать на учет в ваш районный или городской хоспис. К сожалению, мы не знаем, как это устроено во всех хосписах нашей большой страны. Обычно нужно прийти в хоспис со всеми необходимыми документами и обратиться в регистратуру. Мы советуем заранее звонить в хосписы для уточнения процедуры.

Документы, необходимые для постановки на учет:

В Москве следует связаться с Координационным центром ГБУЗ «Центр паллиативной помощи ДЗМ» по круглосуточному телефону +7(499) 940 19-48 или по электронной почте 9401948@mos.ru или lifelist@zdrav.mos.ru (оба адреса равноценны, можно использовать тот, который удобнее).

Нет ограничений по срокам оказания паллиативной помощи патронажной службой. Посещать на дому могут врачи, медсестры, социальные работники и волонтеры.

Что делать, если у меня в городе нет хосписа?

Паллиативная помощь может оказываться не только в хосписе, но и в отделении паллиативной помощи в больнице, доме/отделении сестринского ухода, кабинете паллиативной помощи в поликлинике. Узнайте у своего лечащего врача варианты получения паллиативной помощи.

Что еще?

Вы всегда можете обратиться на горячую линию помощи неизлечимо больным людям: 8-800-700-84-36 — круглосуточно, бесплатно.

За помощь в создании материала редакция благодарит Людмилу Кочеткову и Ольгу Осетрову.

Также читайте ответы на самые часто задаваемые вопросы о паллиативной помощи: для пациентов, для их родственников и для специалистов.

Источник

Сюда приходят не умирать: что происходит за стенами хосписа, которого боятся многие люди

Слово «хоспис» у многих, кто его слышит, вызывает весьма гнетущие чувства и неприятные ассоциации. Между тем хоспис – это настоящий луч света в конце тоннеля для неизлечимо больных.

О том, что происходит в стенах этого пугающего, на первый взгляд, медучреждения, узнал журналист портала «Здоровье Mail.Ru».

56-летняя Рамиля в Первом московском хосписе практически самая молодая. Несмотря на то, что у женщины рак четвертой стадии с метастазами, она неплохо держится: хорошо одета, аккуратно накрашена и улыбается.

«Заболела я в 2015 году. Я тогда вообще плохо понимала, что такое рак, – думала, сейчас все вырежут и я заживу прежней жизнью. Но все оказалось не так: две операции, несколько курсов «химии» и лучевой терапии. Тем не менее рак прогрессировал. Я консультировалась в государственной и частной клинике в России, ездила в Израиль. В мае этого года пришлось поставить точку в лечении – все врачи пришли к выводу, что медицина тут бессильна», – начинает свою историю Рамиля.

Тогда онколог сказал женщине: «Езжайте на дачу, живите там, дышите свежим воздухом». Она воспользовалась его советом и вместе с мужем поехала за город. Однако Рамиле становилось все хуже: она ползала по стенам от боли, с трудом добиралась до туалета, чтобы справить нужду.

Сегодня в хосписах оказывают качественную паллиативную помощь пациентам, которых уже нельзя вылечить: облегчают боль, снимают тошноту, обеспечивают необходимый уход. При этом хоспис – это не просто медучреждение, здесь стараются создать домашнюю атмосферу и окружить вниманием. Попасть в хоспис может любой человек с направлением от онколога совершенно бесплатно.

В хосписе, где пребывает Рамиля, 35 коек, еще четыремстам пациентам помогает выездная служба. Сотрудники учреждения привозят на дом лекарства, разные принадлежности для ухода, могут помыть и покормить больного. В стационар человек попадает, когда на дому справиться с симптомами болезни уже не получается.

К Рамиле представители Первого московского хосписа приехали, как только она встала на учет. Уже тогда, по словам женщины, ей и семье стало легче. Меньше чем через неделю Рамилю госпитализировали.

«Когда я попала в стационар, врачам быстро удалось подобрать терапию. Сейчас мне не больно, я чувствую себя хорошо: читаю книги, гуляю по саду, принимаю гостей. Я работала учительницей английского языка в гимназии, поэтому, кроме родных, ко мне приезжают коллеги и бывшие ученики. Перед приходом сюда все напряжены. Я их понимаю: раньше я тоже думала, что хоспис – это место, куда сгружают еле живых людей, которые лежат и стонут под капельницами. На самом деле у нас тут практически санаторий: питание шесть раз в день (кормят вкусно!), концерты, библиотека. Я вот, как с вами поговорю, пойду на массаж», – говорит женщина.

Обычно пребывание в хосписе составляет порядка 21 день, но при необходимости в стационар можно лечь повторно.

«Я здесь вторую неделю. Врач хочет выписать меня пораньше – говорит, я уже в норме, а я бы хотела тут остаться еще на недельку. Муж и сыновья стараются обо мне заботиться, но для них это все очень тяжело. А пока я тут – и мне хорошо, и родные от меня отдыхают», – добавляет Рамиля.

Принято думать, что люди приходят в хоспис умирать. Но на самом деле они приходят туда достойно прожить остаток своей жизни. Некоторые больные живут со смертельным диагнозом месяцами и даже годами, поэтому становятся «постоянными клиентами» хосписа.

«Приятно видеть знакомое лицо, когда пациент возвращается в хоспис. Для меня вообще очень важен контакт: вот я пришел, прогулялся с больным, помог ему поесть, смотрю – он взял меня за руку. Я посмотрел ему в глаза, и он не отвел взгляд. В такие моменты чувствую важность того, что я делаю», – делится волонтер хосписа Павел.

Павел помогает неизлечимо больным уже 10 лет. Такие добровольцы, как он, дают пациентам то, на что не хватает времени или душевных сил у медработников и членов семьи, – внимание, общение, заботу. Для человека, которого уже нельзя вылечить, они являются одними из главных радостей в жизни.

«Когда пациенты уходят, мне всегда печально. Но мне хочется верить, что это не конец. В любом случае, радость от человеческого контакта, чувство, что ты помог пациенту в его последние недели и дни – это все перевешивает боль потери», – признается Павел.

«В хосписе не говорят про человека «умер», говорят «ушел». Нет, мы не пытаемся сбежать от реальности или как-то ввести пациентов в заблуждение насчет их перспектив. Просто в слове «смерть» есть что-то слишком. окончательное. Я предпочитаю думать, что пациент «ушел от нас» – как будто уехал в отпуск или на ПМЖ в далекую страну», – добавляет координатор помощи Первому московскому хоспису фонда «Вера» Дилноза Муйдинова.

Рамиля тоже старается не думать и не говорить о смерти. Она живет сегодняшним днем, без оглядки на пустые волнения и суету.

«Я пытаюсь рассказать об этом всем, но это невозможно передать словами. Как будто слетает все лишнее, наносное, и ты живешь здесь и сейчас. Хотя некоторых людей, которые приходили в гости в хоспис, удалось впечатлить – они переставали тревожиться о материальном, обо всяких пустяках. Некоторые даже плакали. Мои сыновья сейчас в депрессии из-за моей болезни. Я говорю им: живите, живите сейчас и радуйтесь! Не думайте обо мне! Но у них, конечно, не получается. Надеюсь, хотя бы мое нахождение в хосписе даст им передышку, чтобы немного прийти в себя. Не знаю, как в других хосписах, но здесь мы живем, а не доживаем», – говорит Рамиля.

Женщина, конечно же, предвкушает, как вернется домой к близким, но планов она не строит: «Я могу прожить еще месяцы или даже годы. Но я об этом не думаю – какой смысл, все равно не угадаю, сколько мне отпущено. Вполне вероятно, что я еще не раз попаду в хоспис – болезнь все равно будет прогрессировать, и тогда старые таблетки перестанут помогать. Но я этого уже не боюсь. В хосписе делают все, чтобы нам было хорошо на конечном отрезке нашей жизни. И нам здесь действительно хорошо».

Сотрудники хосписа отмечают, что пациенты с терминальной стадией рака порой кажутся даже более позитивными, чем здоровые люди. Однако не стоит обманываться – депрессия из-за осознания скорой кончины рано или поздно настигает практически всех. Хороший уход в хосписе и правильно подобранные лекарства, говорят специалисты, помогают облегчить пациентам боль и тревогу, улучшить настроение и придать сил – до самого их конца.

Так это случилось и с Рамилей – во время подготовки материала она ушла… из хосписа и из жизни.

Источник

Сколько стоит лечь в хоспис

И чем это поможет

Хоспис — это больница для людей, которых уже не вылечить.

Обычно туда попадают с раком. Хосписы существуют, чтобы максимально облегчить неизлечимым больным страдания: подобрать обезболивание, снять интоксикацию, тошноту и другие симптомы.

Мои родственники лежали в хосписе. Я часто приходил туда, общался с руководством и сотрудниками общественных организаций, которые там работали, поэтому знаю многое об устройстве хосписов изнутри.

В статье расскажу, чем помогут в хосписе, в каком случае туда кладут бесплатно и сколько стоят платные услуги.

Хосписы в общей системе медицинской помощи

Медицинская помощь бывает четырех видов:

Смертельно больного человека наша медицина может поддержать четырьмя способами.

Круглосуточный доступ к медицинской помощи. В экстренных случаях к больному в любое время приезжает бригада скорой помощи, но неизлечимо больным она может помочь не всегда. У врачей скорой нет сильных наркотических обезболивающих. Максимум, что они могут, — сделать укол вашим же обезболивающим, если у вас есть сильный препарат.

Когда моей маме ночью потребовалось обезболивание, а нужного наркотика не было, скорая помочь не смогла. Пришлось утром вызывать врача из поликлиники, потом ехать туда за рецептом, потом — в аптеку за препаратом. Так себе круглосуточный доступ получился.

Выездные патронажные службы — это специальное медицинское обслуживание для неизлечимо больных на дому. Такие службы организует Минздрав или общественные организации. Специалисты выездной службы делают следующие процедуры:

Я живу в Омске, и у нас нет бесплатных выездных бригад для взрослых. Зато для детей существуют четыре государственные бригады и детская выездная паллиативная служба при благотворительном центре «Радуга». Для взрослых в Омске работает только коммерческий центр выездной паллиативной помощи. Бесплатную выездную бригаду для взрослых сейчас создает благотворительный центр «Обнимая небо».

Кабинеты паллиативной медицинской помощи. Там помогают следующими способами:

Такие кабинеты работают в Москве, но в Омске их нет. У нас неизлечимо больных просто обслуживают в поликлиниках, как и всех остальных: можно привести человека на прием к терапевту или узкому специалисту, можно вызвать врача на дом. Но это будет обычный врач, а не специалист по паллиативу.

Помощь в больнице. Это и есть хосписы или паллиативные отделения. Обычно это государственные учреждения, хотя бывают хосписы и при благотворительных организациях.

Поскольку первые три варианта паллиативной помощи для взрослых в Омске практически не работают, больничные отделения у нас остаются единственным вариантом для неизлечимо больных.

Хоспис и паллиативное отделение

В узком смысле под термином «хоспис» понимается отдельная больница для неизлечимо больных людей. Отдельное здание дает пациентам определенные преимущества. Например, родственникам могут разрешать круглосуточное посещение, для больных проводят развлекательные мероприятия.

Если больница многопрофильная и в том числе в ней создано отделение для смертельно больных, оно формально не считается хосписом — это будет паллиативное отделение. Там родственникам не разрешат пожить вместе с больным или приходить в любое время. Сложно будет согласовать досуговые мероприятия для больных: если в этой же больнице проводят операции, посторонние могут занести инфекцию. Точно не получится организовать для пациентов паллиативного отделения какой-то праздник.

В Омской области нет хосписа в строгом смысле этого слова. Омичи называют хосписом главное областное паллиативное отделение при городской больнице № 17. В статье для краткости я тоже буду называть это место омским хосписом.

Дополнительно в нашей области работают четыре паллиативных отделения поменьше. Там от 10 до 40 мест. Условия разные. Например, в отделении при ГБ № 9 — разруха и осыпающаяся штукатурка. Эти заведения в статье я буду называть медико-социальными отделениями.

В других городах ситуация с паллиативной помощью разная. Флагман паллиатива находится в Москве — это хоспис № 1 имени Веры Миллионщиковой. Показательный детский хоспис работает в Казани. Детский и взрослый хосписы там финансирует благотворительный фонд имени Анжелы Вавиловой.

Детские хосписы вообще развиты лучше, поскольку им охотнее помогают благотворительные фонды. Это долгая паллиативная помощь: дети с неизлечимыми заболеваниями живут дольше, чем пациенты взрослых хосписов. Среди детей меньше раковых заболеваний, а больше других болезней, от которых умирают не так скоро.

Детский хоспис работает в Санкт-Петербурге, в Москве в 2019 году открылся детский хоспис «Дом с маяком». Его поддерживают крупные фонды: «Вера» и «Подари жизнь».

В Омской области детский хоспис заработал летом 2018 года при благотворительном центре «Радуга». Пока там доступно только дневное пребывание, но и такого нигде в Сибири больше нет. Есть только хорошие выездные службы, например в Ангарске.

В чем смысл хосписа

В хосписе для неизлечимо больного делают три вещи.

Подбирают обезболивание. Это основная причина, чтобы лечь в хоспис. В обычной больнице сильные анальгетики-опиоиды регулярно давать не будут, а в хосписе порекомендуют препарат, дозу и после выписки дадут небольшой запас с собой. Его хватит, пока в поликлинике не выпишут следующую партию. В аптеке большинство таких препаратов вообще нельзя купить.

Снимают интоксикацию. Она возникает, например, если у человека распад опухоли. Из-за этого могут появиться воспаления во рту, на коже. Чтобы стало лучше, в хосписе ставят капельницы с составом, который убирает интоксикацию. Если пациенту больно есть, могут влить питательный раствор через вену.

Снимают другие тяжелые симптомы. Например, тошноту, судороги, запор, сонливость, апноэ — остановку дыхания. Это называется адъювантной терапией. Такие симптомы могут появиться в том числе из-за обезболивающих, которые применяют, чтобы снять основную боль.

Терапевт из поликлиники тоже должен обезболивать и снимать другие симптомы, но он не специалист по паллиативной медицине. В хосписе это сделают лучше, плюс там могут наблюдать за больным постоянно, поддерживать его витаминами или железом, если у него низкий гемоглобин, делать массаж.

Важно понять вот что. Хоспис — это не место, куда человека сдают умирать. Неправильно задумываться о нем, только когда ситуация уже крайне запущена и человек начал кричать от боли. Но и в таких случаях в хосписе тоже помогут — хотя бы снимут боль.

В хоспис имеет смысл ложиться в процессе болезни, чтобы облегчить состояние и получить рекомендации, как действовать дальше. Хосписы рассчитаны в том числе и на то, что человек умрет там, но не обязательно лежать в больнице до смерти.

Наш опыт. Из моих родственников в хосписе в разное время лежали дядя и мама. Не могу сказать, что хоспис им заметно помог, но это только наш опыт. При тяжелых формах рака состояние и не должно улучшаться. Дяде в хосписе просто не было лучше, а маме стало заметно хуже. Зато после возвращения домой ее состояние улучшилось. Почему так получилось, никто не разбирался.

Единственным очевидным результатом посещения хосписа стало то, что там маме назначили обезболивающие лекарства и дали немного с собой. После этого врачи из поликлиники уже знали, что именно ей выписывать.

Еще одна функция хосписов — оформить пациенту инвалидность или поменять группу инвалидности. Пока больной лежит в хосписе, ему как раз можно сделать необходимые для инвалидности обследования и документы. В программе госгарантий сказано, что хосписы и паллиативные отделения должны взаимодействовать с органами социального обслуживания «в целях социальной защиты пациентов». При этом не говорится, в каких конкретно целях и что именно хосписы обязаны делать. Поэтому сотрудники хосписа могут заняться инвалидностью, но я слышал, что они иногда отказываются и рекомендуют оформить все самостоятельно, когда больной уже вернется домой.

Чтобы добиться от хосписа помощи в оформлении инвалидности, обратитесь к заведующему отделением. Он наверняка сначала будет отказываться, но попытайтесь облегчить его задачу. Если самому побегать по инстанциям за сотрудников больницы, подключить общественные организации, то шансы пройти переосвидетельствование во время пребывания в хосписе возрастают.

О том, что хоспис может помочь оформить инвалидность, я узнал только перед выпиской мамы. Поэтому оформлял инвалидность сам обычным способом, без помощи хосписа.

Как лечь в хоспис

В омский хоспис берут только с раком, а в медико-социальные отделения — с остальными болезнями, от которых умирают медленнее. Их пациенты болеют годами и лежат то дома, то в больнице. Такое разделение труда между главным хосписом и другими паллиативными отделениями сложилось именно в Омской области — в другом регионе будут свои особенности.

В медико-социальные отделения, скорее всего, не возьмут людей, страдающих психическими расстройствами. В омский хоспис примут любого пациента. Главное, чтобы был рак. Даже если из-за опухоли произошли изменения в психике. Возможно, человек будет лежать и орать, мешать другим пациентам, но от него не откажутся.

Обычно о возможности лечь в хоспис узнают от врачей. Если человек лечился в онкодиспансере, там порекомендуют обратиться в хоспис. Это происходит, когда медики понимают, что вылечить человека или продлить ему жизнь уже не получится.

Если человек не обращался в онкодиспансер, а рак диагностировали в другом месте, направление в хоспис могут дать в поликлинике по месту жительства. Можно вообще не иметь направления. Главное, чтобы у пациента была выписка с онкологическим диагнозом.

В день поступления нужно взять с собой:

Если человек не ходит, его сразу поднимут в отделение на каталке, а оформлять документы будут с родственником. Тут не как в скорой: все предварительные анализы у пациента возьмут уже в палате. Ждать в приемном отделении ему не придется. Поэтому единственная проблема — доставить больного в хоспис и потом забрать домой, если он не встает и не ходит. Об этом я уже написал в Т⁠—⁠Ж отдельную большую статью.

В медико-социальные отделения попадают так же, только основной диагноз будет другим. Пациенты медико-социальных отделений живут дольше, поэтому очередь туда по сравнению с хосписом огромная.

Сколько стоит хоспис

В государственном хосписе лежат бесплатно первые 14 дней, которые оплачиваются по ОМС. Потом можно остаться за деньги. В омском хосписе пациента по желанию могут поместить в платную палату с первого дня.

Источник

Выписали «умирать». И что дальше?

Пациента выписывают с вердиктом: «мы исчерпали возможности лечения, вы – паллиативный». Что делать родственникам? Советы паллиативного врача и психолога

Директор горячей линии по борьбе с раком «Ясное утро» Ольга Гольдман.

Собираем и оформляем документы

– Вот врачи вынесли вердикт: дальнейшее лечение считаем бесперспективным. Как проверить диагноз, и убедиться, что возможности лечения действительно исчерпаны?

– Во всех ситуациях, когда пациент сомневается в компетенции врача, он должен получить второе мнение. Если пациент слаб и ему не слишком удобно куда-то ездить, второе мнение можно получить хотя бы по документам.

В случае с онкологическим диагнозом копии всех выписок и заключений, которые у вас есть, можно отправить в ближайший федеральный онкоцентр.

Кроме того, паллиативному пациенту с онкологией нужно прикрепиться к районной поликлинике по месту жительства, даже если он обслуживается платно или в ведомственной клинике.

Лучше всего это сделать, как только становится понятно, что могут потребоваться обезболивающие, даже если пациент не намерен лечиться в системе государственной медицины. Ведь бесплатно получать лекарства, в том числе обезболивающие, попасть в хоспис или прикрепиться к выездной службе хосписа можно только по направлению из районной поликлиники.

Взвешиваем риски

Конечно, когда человеку говорят слова о бесперспективности лечения, как правило, в этот момент активен не сам пациент, а его родственники. Они не хотят опускать руки, не готовы смириться с окончательным вердиктом. Если лечение общепринятыми методами или в рамках клинических исследований невозможно, велик соблазн согласиться на медицинские манипуляции с неизвестным или несущественным результатом, значительно ухудшающие качество жизни пациента.

Это очень сложный момент: любящие родственники готовы свернуть горы, чтобы их близкий человек не умер, но иногда нужно остановиться – если вы получили второе мнение, и оно подтверждает первое.

Важно задать себе вопросы: будет ли лечение болезненным или неприятным? Что можно получить в результате лечения? Стоит ли удлинение жизни на две недели того, чтобы пациент всё это время находился в больнице, страдал от порой мучительных (и по сути, неэффективных) процедур? А что сам пациент думает об этом?

Задаем прямые вопросы

– Кто может поговорить с родственниками пациента о такой конкретике?

– Лечащий врач. Но особенность ситуации такова: принятие решений о паллиативном пациенте – сложный этический вопрос не только для его родных, но и для врача.

И если родственник не задаст вопросы об этом, врач не обязан сам начинать такой разговор.

Родственникам необходимо обсудить с врачом стратегию лечения пациента. Поэтому его нужно прямо спросить, что будет во время лечения, каковы будут его результаты, каковы плюсы и минусы. Врача нужно спросить о перспективах лечения, о качестве жизни пациента во время лечения – будет ли ему больно, будет ли он ясно понимать происходящее, будет ли он прикован к постели, сможет ли себя обслуживать, есть самостоятельно, будет ли его постоянно тошнить? Насколько мы продлим пациенту жизнь? К этому разговору лучше заранее подготовиться – записать свои вопросы, чтобы ничего не забыть.

Желательно с пациентом (если он в состоянии и согласен) обсудить, как поступать дальше – продолжать лечение, даже если надежды на его эффективность не очень велики, или пересмотреть ситуацию и выбрать качественную жизнь, сколько бы ее ни осталось.

Если пациент лечился в частной клинике, возможен этический конфликт. С одной стороны, платная клиника заинтересована в том, чтобы пациент лечился как можно дольше. И тогда пациента и близких могут до последнего убеждать, что «можно еще что-то сделать для вашего близкого».

С другой, даже в частных клиниках (добросовестных) есть этические стандарты, которые не позволяют продавать услуги, не соответствующие интересам пациента. Здесь опять же нужно задавать вопросы врачу, прояснять цели и задачи предлагаемых процедур.

Вопрос, продолжать лечиться или нет, не имеет общего однозначного ответа. Бывает, родственники действительно находят программу лечения, которая подходит и работает, а паллиативные пациенты живут годами.

Все действия после диагноза «паллиативный» стоит предпринимать с холодной головой. При этом ситуацию лучше с кем-то обсудить, например, с психологами нашей Горячей линию помощи онкобольным. Наши психологи помогают абоненту прояснить для себя, что сейчас самое важное, какие решения нужно принять, но не направляют и не советуют – решение всегда остается за абонентом.

Телефон горячей линии службы «Ясное утро» 8-800-100-01-91

Как сказать своему близкому: «мы кладем тебя в хоспис»?

– Кто быстрее принимает известие о том, что человек умрет, – родственники или сам больной?

– Конечно, больной. Если человек в сознании, он вполне понимает, что с ним происходит. Ведь в случае, например, с раком такое известие появляется, как правило, спустя несколько лет борьбы за жизнь. А вот родственники ситуацию принимают сложнее.

– Как сказать своему близкому: «Мы исчерпали все возможности медицины»?

– Это очень индивидуально. Я могу много раз сказать правильные слова: «Будьте искренни», «не замалчивайте состояние больного», – но, когда речь дойдёт до дела, заработают те механизмы отношений, которые налажены в семье.

И, если эти отношения не позволяют поговорить о самом важном, то такой человек звонит к нам на горячую линию с вопросом: «Мне очень страшно, как мне сказать об этом, поговорить с ним?»

Это может быть сам больной, который спрашивает: «Как сделать, чтобы они перестали плакать». Это может быть взрослый сын с вопросом: «Я думаю, она не знает, что скоро умрёт, что делать?»

И дальше, через вопросы, воспоминания, предыдущий опыт абонента, складывается предполагаемый сценарий развития событий.

Несколько простых советов по общению с онкологическим пациентом есть на сайте службы «Ясное утро»

Универсальный совет – за своими активными действиями не забудьте выслушать пациента.

Он может видеть ситуацию вообще по-другому, у него могут быть свои желания, неожиданные для вас: может быть, он попросит, чтобы вызвонили его двоюродного брата, с которым он пятнадцать лет не разговаривал, а теперь хочет помириться.

Поэтому в общении с пациентом нужны открытые вопросы: «чего ты хочешь?», а не «хочешь этого, да или нет?»

Фото с сайта independent.co.uk

Самое сложное для человека, который переходит в паллиативную стадию, – потеря контроля над своей жизнью, телом: что бы он ни делал, он всё равно продолжает болеть и рано или поздно умрёт.

Иногда это выливается в агрессию – пациент не слушается, ругается. Родственники начинают думать, что они плохо за ним ухаживают, а на самом деле эта агрессия направлена не против них, а против собственной беспомощности, против болезни.

Особенно сложно это ощущение для мужчины, который раньше занимал руководящую должность, был главой семьи. А потом он слёг, его кормят с ложечки и за него решают даже, какую программу на телевизоре включить, не оставляя ему вообще никакой возможности повлиять на свою жизнь.

А ему важно чтобы его близкие помнили, что он ещё человек, что у него есть желания и мнение. Важно дать ему ощущение участия в жизни и хоть какого-то контроля над ней. Пусть это даже – возможность самостоятельно дойти до туалета или решение, какую кашу он будет есть на завтрак.

Но, как правило, когда есть реальная необходимость лечь в хоспис, вопросов, как сказать об этом близкому, обычно не возникает.

Хоспис, респис или паллиативное отделение?

Комментирует главный врач медицинского центра «Милосердие» Ксения Ковалёнок:

Ксения Коваленок, главный врач медицинского центра «Милосердие». Фото: диакон Андрей Радкевич

– Чем хоспис отличается от паллиативного отделения больницы?

– Задача хосписа в том, чтобы последние дни своей жизни человек прожил максимально качественно. В хоспис кладут, если дома не могут обеспечить необходимое пациенту качество жизни: обезболивание, уход, перевязки. Но в хосписе не проводят никакого лечения. Не проводят там и реанимационные мероприятия.

В хосписе есть разные койки: помимо хосписных, где больной лежит до конца своей жизни, есть койки респисные – «койки передышки».

Туда помещают на некоторое время больных, за которыми дома ухаживают родственники. Эти больные тоже паллиативные, и в хосписе они также получают только уход. Но, отлежав некоторое время на респисной койке, больной отправится домой.

В паллиативном отделении больницы возможна медицинская помощь. Например, у пациента инсульт, он не может двигаться сам и его возраст и состояние не предполагают успешной реабилитации. Но у него также хронический гастрит в стадии обострения. Или появились какие-то новые симптомы, и человека нужно обследовать.

В паллиативном отделении пациенту могут назначить лечебные препараты, процедуры.

Такого пациента можно положить в паллиативное отделение больницы, и даже провести там лечение. Если ему нужна конкретная медицинская манипуляция, его могут положить и в обычную больницу. Например, для установки гастростомы человека кладут в обычное хирургическое отделение. А вот дальше наладить работу этой гастростомы и научить родственников ухаживать за таким пациентом могут в паллиативном отделении, поскольку хирургические койки должны работать на хирургию.

Сейчас паллиативные отделения могут использоваться и как респис. Но при этом, поскольку паллиативные отделения находятся при больших многопрофильных больницах, там есть возможность получать консультации разных врачей-узких специалистов.

Москва: как попасть в паллиативное отделение

– Как попасть в паллиативное отделение больницы в Москве?

– Взрослый пациент должен получить врачебное заключение о том, что он некурабелен (паллиативный). Если родственники считают необходимым положить его в паллиативное отделение, они должны выбрать больницу, где такое есть, позвонить и записаться. Но в таких отделениях нельзя лежать «до конца».

Направление лечащего врача для госпитализации в паллиативное отделение не нужно.

Но каждое паллиативное отделение может иметь свой список необходимых документов, поэтому лучше все узнавать в той конкретной больнице, куда вы предполагаете положить своего близкого.

– Могут ли направить в паллиативное отделение прямо из больницы, если установили, что больной паллиативный?

– В этом отношении у нас сильно различается детская и взрослая практика. В детской практике такие прямые направления бывают. Кроме того, для детей в Москве есть выездная паллиативная помощь, которая может помочь госпитализироваться, есть амбулаторный приём в стационарах. Это, например, дневной стационар в Морозовской детской больнице, где можно днём проконсультироваться, а потом уехать домой. Для детей есть несколько частных выездных паллиативных служб, где можно проконсультироваться.

С госпитализацией взрослых все сложнее, и главная проблема здесь – отсутствие маршрутизации.

Зачастую человек и не знает, что есть такая медицинская услуга. Иногда даже в поликлиниках не знают, куда его положить, звонят нам, в центр «Милосердие». А иногда мы звоним в поликлинику, к которой прикреплён человек, просим подписать ему заключение о некурабельности, чтобы дальше он мог обратиться в паллиативную службу.

В Москве паллиативные отделения есть в нескольких больницах. Кроме того, есть специальная Центр паллиативной медицины (бывшая больница №11), где тоже есть выездная служба. Кроме того, есть выездная служба при хосписах.

Паллиативная выездная служба: сиделок нет

– Что такое паллиативная выездная служба?

– В идеале это служба, которая оказывает человеку всестороннюю помощь – не только медицинскую, но психологическую, духовную и социальную. Государственная паллиативная служба есть, но она обеспечивает только медицинскую сторону. Выездная паллиативная служба фонда «Вера» пытается охватывать и медицинскую и социальную стороны. Есть выездные паллиативные службы при других фондах, а также частные выездные паллиативные службы.

– Как выглядит приезд паллиативной службы?

– В идеале так: к больному выезжает врач, оценивает диагноз и степень тяжести пациента. Ведь бывают больные с паллиативным диагнозами (начальные стадии СМА, синдрома Дюшенна), состояние которых на начальных стадиях не требует медицинской помощи, им нужен только психолог.

Если же состояние больного тяжёлое, принимается решение о том, что его берут на курацию: к таким больным выезжает социальный работник – проверяет, оформлены ли у него все возможные документы (о том, что пациент паллиативный, о льготах и т.д.) и рассказывает, как их оформить.

Затем врач объясняет родственникам особенности диагноза, расскажет, какие изменения будут происходить с больным и что необходимо отслеживать. Составляется план ведения больного, и дальше выездная служба смотрит, как он исполняется родственниками и не нужна ли больному госпитализация. Семье больного периодически звонят, при ухудшениях – приезжает выездная бригада.

Государственная паллиативная служба может предложить только выезд врача, в остальных паллиативных службах работают и другие специалисты.

Важно: паллиативная помощь в России не входит в ОМС!

В рамках паллиативной службы нет сиделок и сестринского ухода. В службе «Милосердие» есть только подменная сиделка, которая может отпустить маму на несколько часов. Сиделок нужно искать отдельно.

Паллиативная помощь в регионах

– Что происходит с паллиативной помощью в регионах?

– Как правило, она организована при хосписах. Но качество лечения и ситуация в конкретном хосписе в целом будут очень зависеть от руководства.

Дело в том, что врачебной специальности «хосписная помощь» в России до сих пор нет. На неё могут только пройти переподготовку уже действующие врачи других специальностей; в целом, эта система обучения только развивается, и даже в Москве количество специалистов, которые могут грамотно оказать такую помощь, невелико.

За границей есть отдельная специальность «Паллиативная помощь», на неё учат врачей, есть специально подготовленные медсёстры, специальным приёмам работы с паллиативными больными владеет ещё ряд узких специалистов, например, физические терапевты.

Но, в любом случае, врач паллиативной службы разберётся в ситуации гораздо лучше родственников больного, которые из-за эмоциональных переживаний могут, при всем старании, просто не уметь оказать нужную помощь своему близкому.

Паллиативная помощь в Москве

Источник